毎日新聞

毎日新聞1月30日夕刊記事

記者に体験を語ってくれた患者さん、本当にありがとう。

黙ってしまうことなく、

勇気を持って、自らの体験を語り、脳脊髄液減少症の抱える問題点について、

どんどん声を上げる患者さんたちが増えてほしいと思います。

でも、

できれば、これからも患者の家族の代弁ではなく、

患者本人の声で。

 

だって、

いくら身近な家族だって、特に脳脊髄液減少症については、

体験した患者本人にしかわからないことが多すぎるもの。

 

それに、

できれば、

誤解や偏見をおそれず、実名で声をあげてほしいな。

だって、

脳脊髄液減少症は誰にでも起こる怪我、誰にでも起こりうる事故後遺症だもの、

 

他の怪我や事故後遺症で、いくら子供が怪我したって、事故後遺症を負ったって、

世間にその怪我での苦しみを隠すようなことはまずしないだろうし、隠す必要も

病名を隠すこともまずないだろう？。

ではなぜ、

脳脊髄液減少症だと、匿名でしか取材に応じられないのか？

その辺に、

脳脊髄液減少症が

まだまだ患者にも家族にも世間にも充分「誰にでも起こりうるありふれた日常の怪我」というあたりまえの認識がないための深い闇があると感じる。

患者家族の方にも、自ら偏見がないか、

世間の偏見に対する恐れがないか、そのへんも今一度、患者側でも考えてほしい。

 

世間の偏見に対する恐れを患者や家族が恐れて、どうどうと患者自ら実名で体験を語れないうちは、

世間に脳脊髄液減少症を普通の怪我、普通の事故後遺症と理解する雰囲気は

生まれないんじゃないかと私は思う。

 

まあ、私も、そういった恐れが全くのゼロではないから

匿名で取材に応じる患者や家族の気持ちはわかるけど。

まあ、何もしない患者家族よりはましだけど。

かといって、

場合によっては、匿名の方が真実を伝えやすいこともあるし、（特に加害者のことや無理解で苦しめられた家族や配偶者や近所の人たちからうけた虐待などについて、世間に暴露する場合など、）

難しいね。

 

将来あるこどもが、骨折の怪我をしたことを広く世間に知られたからって、将来の心配をする親がいるだろうか？

あまりいないだろう？

でも、

将来あるこどもが、脳脊髄液減少症であることを、広く世間に知られたらまずい、と誤解や偏見を恐れて隠そうとする親は、今現在も数多く存在しているような気がする。

そういう親の認識が、よけい、脳脊髄液減少症に対する世間の無理解や誤解を深める結果になりはしないか、

私は非常に危惧している。