脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

ロコモティブシンドロームと脳脊髄液減少症

2013年02月20日 | つぶやき

最近さかんに新聞テレビでとりあげられる、

ロコモティブシンドローム。

きょうのNHK「おはよう日本」でもとりあげられていた

過去の「あさイチ」でもとりあげられていたので、くわしくはこちらを。

 

最近よくマスコミにひっぱりだこのあの整形外科医の先生は、

おそらく、髄液漏れとロコモとの関係なんか今も

あんまりわかっていないんじゃないかって思った。

 

だって、数年前、

あの先生が、まだマスコミに登場しなかったころ、

あの先生に脳脊髄液減少症のこと初めて伝えた時、

その存在すら、あまり信じていないような様子だったもの。

 

でも、あれから少しは勉強してくれたのだろうか。

 

でも、あれだけマスコミに登場していても、「脳脊髄液減少症」についてあまり関心を持っているようには私には思えない。

どうも整形外科の先生は

「脳脊髄液減少症は自分たちには関係ない。」と思っているふしを感じる。

それは、

私が複数の医師に実際に会って感じたことだ。

でも実際は、

「あんたがたに一番関係あんだよ。」と心の中では叫んでいる私。

 

私はロコモティブシンドロームの文字を新聞テレビで見るたび、

ロコモティブシンドロームと、脳脊髄液減少症との深い関係にうすうす気づいている。

だって、この身で体験しているから。

 

脳脊髄液減少症患者を多く診ている脳外科医の先生方も、そのことに気づいていることだろう。

つまり、

脳脊髄液減少症が原因で、動けなくなり、活動性が低下し、筋力がおとろえ、

ますます動けなくなる、という悪循環にはまっている人が存在するにもかかわらず、

その根本原因である「髄液漏れ」や「脳脊髄液の減少」ということには、

整形外科医にも誰にも気づいてもらえず、「脳脊髄液減少症の専門医にも紹介されず、治療もされないまま放置され続けている患者が多数いるであろうということ。

その結果、見た目「ロコモ状態」になっている患者が、多くいるだろうということ。

なにも脚の筋力や姿勢筋の筋力低下だけが、ふらつく原因じゃないし、ロコモの原因じゃないと

私は思う。

国はロコモティブシンドロームを「メタボリックシンドローム」に続き、予防に力を入れるつもりらしいが

 

それなら、

脳脊髄液減少症についても、もっと国民に情報を流して啓発したり、

研究に予算を組んだり、力を入れてほしいと思う。

 

なのに、NHKも、民放も、新聞も、国も、メタボや、認知症や、ロコモティブシンドロームについては

さかんに国民に情報を流し、注意を呼びかけても、

脳脊髄液減少症については、ほとんど国民に注意を呼びかけない。

これは、どうしたことか?

 

私の実際の経験では、

髄液漏れを放置された人体は、認知症状態にも、代謝がおかしくなりメタボぎみにも、

ロコモ状態にもなる。

うつ状態にも、ホルモン異常状態にもなる。

精神的にも身体的にも社会的にもどんどんさまざまな障害に見舞われる。

とにかく、脳脊髄液減少症の放置は、万病のもと、社会的トラブルの元なのだ。

 

それなのに、髄液漏れについて、知らない国民が多すぎる。

その現状を、国はほったらかしだ。

 

ロコモの一部に潜む、

脳脊髄液減少症が原因での、平衡感覚の低下、片足で立てない、筋力の低下だってあるのに、

そのことに、

整形外科の先生方の多くは気づこうともしない。

 

日本中の老いも若きも、整形外科医の先生のすべてが、

まずは、「脳脊髄液減少症」について、

「脳脊髄液減少症の症例数豊富な医師から徹底的に実践を交えて学ぶ」くらいにならなければ、

脳脊髄液減少症患者が整形外科を受診してきても、

その症状から見抜くこと、早期発見、早期治療に導くことは

難しいと、

私は感じている。

 

最近「認知症」について、製薬会社が、「ちびまるこちゃん」のキャラクターをつかって、

しきりにテレビで宣伝している。

「認知症は、高齢者なら誰でもなりうる病気です。」なんていって。

それを見るたび、私はむかつく。

 

一見「国民の皆さまの認知症の早期発見と早期治療に、わが社は全力をあげ、

皆さまの健やかな人生を応援しています。」なんてさわやかな姿勢をアピールしているようにも見えるが私は違う。

私には「記憶障害などの髄液漏れ症状に関する情報を全く流さない今の状況での、こういった認知症に片寄ったCMは、高齢者の脳脊髄液減少症が原因での記憶障害の患者をも、

脳脊髄液減少症にあまり詳しくない医師へ紹介されて、ただの認知症と診断されて治療が開始されかねない。」

という危機感を感じる。

 

「認知症は高齢者なら誰でもなりうる病気です。」というなら、

「脳脊髄液減少症は、高齢者でなくても、人間ならこどもからおとなまで誰でもなりうる事故後遺症です。」

と言えると思う。

 

つまり、認知症なんかより潜在患者は多いはずだ。

しかも事故の衝撃で起こるのだから、

きのうまで健康で元気だった人間だって、事故に遭えば、髄液漏れになる可能性がある。

それを考えたら、こどもから働きざかりのおとな、老人まで、

認知症なんかよりはるかに潜在患者は多いはずだ。

それなのに、脳脊髄液減少症の認知度の低さ、そのほうが、認知症の見逃しより

よっぽど危険だと思う。

どれほど危険かは、私のように体験した者しか知らないことだから

そのことをいつか世に知らしめたいと思う。

 

 

「認知症、認知症」というけれど、

そもそも、

髄液が漏れたり減ったりすると、高次脳機能障害がでるから、

一見「認知症」と間違われて、髄液漏れたまま放置されたまま、認知症の薬なんか投与されかねない。

 

それなのに、なんだ、この髄液漏れに対する報道の少なさ、国民に提供される情報の少なさは。

患者団体から発信される情報を得られることができる国民ばかりではないのに。

脳脊髄液減少症について、何もしらない患者が多すぎる。

 

それを、マスコミも、国も見て見ぬふりしている。

製薬会社は、「自分の会社で作っている薬と関与ある病名」については、しきりにCMを流して、

その病名をパンフレットを作ってクリニックに配ったり、

テレビCMを流して宣伝したりするんだろう。

 

うつ病、社会不安障害、逆流性食道炎、認知症、頻尿、過活動ぼうこう、しかり。

でも、それらの症状の影に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性については、

誰もCMしない。

テレビでもとりあげない。

あの公共放送 NHKでも、ほとんど脳脊髄液減少症についてはとりあげない。

慢性疲労症候群や、線維筋痛症についてはとりあげても、

それらの病名とされていた患者が実は髄液漏れで、治療で回復したという現実があることも全く報道されないから、

ほとんどの国民はそれを知らない。

まず、どんな症状がでるかも、知らない。

日常生活ですら動けないほどの激しいだるさも、倦怠感も、音や空気ですら痛いことも、何もしらない。

それが

もし、「脳脊髄液減少症」が原因での症状だったら、

私のように、治ることも、

何も知らない。

 

製薬会社が、予算を組んで、パンフやテレビCMする病名は、

もちろん、下心があってのことだろう。

まさか、国民の皆さまの早期発見につなげるため、製薬会社の良心、だけで

病気について啓発しているのではないだろう。

 

だって、認知度が上がって患者が増えなければ、薬は売れないもの。

 

だから、まずは患者を増やすために、

その病名だと診断される患者を増やさなければならない。

そう診断する医師も増やさなければならない。

だから、もちろん、医師への病気に関する情報提供やその会社の開発した薬の素晴らしさをアピールする周囲活動も始めるだろう。

クリニックや病院めぐりをして。

 

おそらく、

「病気の認知度を上げる→気づく患者が増える→患者が受診する→診断される患者が増える→わが社の薬を処方する医師が増える→わが社の薬の売上が伸びる。」という流れだろう。

 

 だからもし、

この薬を一錠のめば、交通事故での衝撃で漏れていた髄液も、

そこが補修され、髄液漏れがピタリと止まる。とかの薬を開発できた製薬会社があったらどうだろうか?

また、髄液漏れは止まったと思われるのに、まだ症状が続き、髄液圧がまだ低い患者の髄液圧や髄液量を正常にし、正常な脳の位置にし、症状を治す。

とかの、

そんな薬がもし、ある製薬会社が開発したとしたら、

同じように、

「脳脊髄液減少症」の認知度を上げるために、巨大企業が利益をかけて、国民の周知活動に乗り出すことだろう。

その薬が売れるためには、その薬が処方される患者が必要だから。

 

そのためには、

「(自分、あるいは家族、あるいは知人の症状は)脳脊髄液減少症に似ている」と気づく人たちをまずは増やさなければならない。

 

だから、その製薬会社は必ず大々的にテレビCMを流すことだろう。

まんがの親しみやすいキャラクターを使って、

たくさんの予算を使って、

「脳脊髄液減少症をご存じですか?こんな症状はありませんか?

脳脊髄液減少症は、こどもから大人まで事故などの衝撃で誰にでも起こりうる事故後遺症です。

気になったらこの相談窓口へ、

脳脊髄液減少症の専門医のいる医療機関をお知らせしています。」と。

 

そんな日はいつくるのか。

そんな魔法のような薬が開発できなくても、

損得なしに、

脳脊髄液減少症のことを、国民に伝えようと心を砕く、

「人の心を持った」

企業や、医療関係団体はいないのか?

 

自分たちの利益にならないことは、一切やらないのか?

 

悲しいことだ。

患者団体や、脳脊髄液減少症の患者たちが、損得なしに「脳脊髄液減少症の周知活動」に頑張ってこれなかったら、

いまごろ「脳脊髄液減少症という事故後遺症」は

その事故後遺症の存在をよく思わない人たちによって、

闇に葬られ、そんな事故後遺症はなかったことにされていたかもしれない。

恐ろしいことだ。

 

何も知らないで放置されているであろう、何十万人の潜在、脳脊髄液減少症患者を

一刻も早く救ってあげてほしい。

お願いだから。

誰でもいい、ひとりひとりが

マスコミに訴えてほしい。

NHKに訴えてほしい。

認知症とかロコモとか、宣伝しまくっている巨大企業に、訴えてほしい。

 

脳脊髄液減少症っていう誰でもがなりかねない、身近な事故後遺症の存在を、

それが、放置されるといかに恐ろしいことになるか、万病のもとになるかを。

強く強く、

訴えてほしい。

 

いつか、患者たちや患者団体のみならず、

国や大きな権力自らが動いて、国民や、全国の医師たちに、

脳脊髄液減少症についての最新情報や、知識が広くいきわたるように動いてほしい。

 

その日はいつくるのか、

その日まで、

弱者であっても、患者たちは声を上げるのをやめてはならない。

毎日、

毎日、

手を緩めるな!

 

 

 

 

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