認知症サポーターも知らない脳脊髄液漏出症

https://www.asahi.com/sp/articles/ASS583WJ6S58UTFL00DM.html

認知症サポーターをいくら数養成したって、

中身が伴わない。

水頭症とか、脳脊髄液漏出症とか、

脳脊髄液の増えすぎ、減りすぎ、でも、

認知機能の低下が出る事、

専門家でも知ってる人が少ないから、

認知症サポーターという名の一般人の素人なんか、知るわけがない。

そんな知識で、

脳脊髄液漏出症で、見た目正常なまま

認知機能が低下した人の気持ちなんてわかるわけないし、早期発見もできないし、

患者本人の困りごとを理解できないままでは、患者のサポートなんかできるわけない。

実際、私は、こんなブログ書いてるからまともに思われるかもしれないけど、

いまだにさまざまな高次脳機能障害つまりは認知機能の低下で、数々の困りごとがある。

けれど、それを誰かに助けてもらいたくても、頼れる人がいない。

あるいは困りごとごとにそれぞれのプロにお金を払わないと相談者もみつからない。

これでは、交通事故後、症状で働けない、お金がない、相談先もない患者は、なかなか脳脊髄液漏出症に当人が気づけないし、救われないよ！

日本小児神経外科学会

http://jpn-spn.umin.jp/

「日本小児神経外科学会は

こどもたちが、最善の医療を受けられるように活動しています。」

か。

だからか？

大人の私が再発で苦しんでいた時、

救急車で駆け込みたいくらい、激しい再発だった時、

将来のない年齢のあなたより、

学校がある、将来がある、未来がある

こどもたちは一刻も早く治してあげたいのに、

あなたが今すぐ治療を受けたいと望む事はわがままだと、いうような

雰囲気だったのは。

今までの主治医はそんな雰囲気はひとつもかもしださなかったのに。

なぜか駆け込んだところのその医師からはそういう無言のメッセージが強く強く感じた。

それは、

この学会に所属している人だったからなのか？

この学会のメッセージそのものだったのか？

あくまで、こども優先。

緊急度とか、重症度とかの優先度ではなく、

行くべき学校があるかないか？

年齢が若いか？若くないか？

平均寿命の半分いっているか？

いってないか？

そんな事で医療の優先度を決められてしまうの？

そんな優先度が暗黙の了解になりえるのは、

脳脊髄液漏出症ぐらいなんじゃないかな？