脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

群馬県

2025年01月04日 | 情報
https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2023/06/%E6%89%8B%E8%A8%98_%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87%E3%82%92%E4%B9%97%E3%82%8A%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6.pdf

2016年以前のブラッドパッチが健康保険適用前の2008年の記事ですね。


当時非常に違和感を感じた25番目の質問



2024年12月22日の
講演会のチラシ

https://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/info_w/wp-content/uploads/2024/10/%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7.pdf

高橋浩一先生ひとりだけに、
講演会をお願いせず、いろんな先生のいろんなご意見を聞いてほしいですね。

いろんな医師のいろんな考え方からいいとこどりしないと、一人の医師の考えに染まってしまう危険を感じます。

一人の医師の考えのすべてが正しいとは、限らない。
複数の医師に会って、私はそう強く感じます。


コメント (7)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 患者ビギナーさんへ | トップ | 遅れている当事者研究 »
最新の画像もっと見る

7 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (カトリーヌ)
2025-01-12 15:03:42
25番目どのような違和感を感じられたのですか?

私は、それは違うと思いましたが

一回の治療で、それほど満足できるのか疑問です。
確かに治療により効果は感じますが、効果が薄れる感触など私は感じたことはありません
あと少しあと少しと気づくと長い期間、あと少しでした。

いったい、どんなふうに効果が薄れるのでしょうか?

いったい、どのような患者を対象とした結果なのでしょうか?
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2025-01-12 15:09:27
昔の話でしたね
昔ならいるかもしれましん

やたら回数多く治療されている方が多かったようで
返信する
Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:24:33
いくら質問ったって、くだらない、しかも誤解を生みそうな質問までネット上ですべて公開しなくてもいいと思うのが25番目の質問。
返信する
Unknown (ゆめ)
2025-01-12 15:29:34
医師でもない、患者でもない人が、
ブラッドパッチ依存があるのか?なんて聞いて、
患者から見たら、「アルコール依存症と一緒にするな!」という、非常に患者を馬鹿にした質問に感じましたよ。

自分が脳脊髄液漏出症になってみろ!
ブラッドパッチで一時的に楽になったのに、まただんだん症状出てきたら、
また治療してもらいたいと思うのはごく当たり前だとわかるはず。

患者でもない人が側からみて、治療してほしいとすがる患者を、まるで、自分の不摂生で自らアルコール依存症になった患者が、依存のためにアルコールを求め続けるみたい言われるのは、失礼きわまりない!

脳脊髄液漏出症患者を侮辱する質問に、私には感じました。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2025-01-12 23:50:25
間の悪い、時代の悪い
そんなときの質問と答えだったのではないでしょうか?
低髄液圧症候群だか脳脊髄液減少症なんだか分からない、まぁ今もさほど変わらないけど

それにしても驚きました。
今まで、ゆめさんと同じ経験をしてたかのように錯覚してましたが、違いました。
発症から治療までの長さの違いなのでしょうか?

治療したことで何が好転したのかは言えるけど、
ゆめさんのようには、ありがたくはならなかったです。……

治療効果は、たぶん、かなり違う感想です。
返信する
Unknown (ゆめ)
2025-01-13 07:25:38
私がこのブログを続けてきた理由は、
理不尽さに対する怒りと、医療の無理解です。
その気持ちはたぶん同じでしょう。

治療効果や医師に対する気持ちは、医師次第で違いが生まれると思います。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2025-01-13 11:39:58
いろんなことが
傍から見ている?
患者のほうが見えてる?
そんな部分も多いのでは?

🐸
返信する

コメントを投稿

ブログ作成者から承認されるまでコメントは反映されません。