遅れている当事者研究

脳脊髄液漏出症患者が、

どういう症状に苦しみ、

それが、どう人生や日常生活や、

人間関係に悪影響を及ぼし、

医師とのどんな関係に悩んでいるのか？

そんな事は当事者しかしらないのに、

なんで、第三者の健常者の医師や研究者ばかりが集まって発表してんのよ。

当事者研究が足りないよ！

当事者研究している研究者と、

声を上げる当事者、

早く出てきてよ！