今夜の（2022年2月24日）の、
NHKの番組「きょうの健康」の
柏木由紀さんの回
を見てたら、なんだかとても気分が落ち込んだ。
脊髄内腫瘍を経験した柏木由紀さんと、
自分の人生と比べてしまって、
あまりの違いに滅入った。
気持ちが沈んだ。
きょうの健康に出てきた方は、
自覚症状は手のしびれ程度で、あまり苦しい症状もないのに、
人間ドックで「脊髄内腫瘍」と診断され、
医師にすぐさま真剣に患者として向き合ってもらえ、入院手術治療が受けられる。
支えてくれる仲間も友達も、帰る場所（仕事）もあり、
応援してくれるファンもいて、
若さも美しさもあり、
ほとんど後遺症もなく、また踊って歌えるなんて。
若さも、美しさも、応援してくれるファンもなく、
家族にさえ症状が理解してもらえず、ましてや他人の医師になんか、症状の苦しみが伝わるはずもなく、
わけのわからない症状で友達の誘いを断り続ければ、
友達もひとりもいなくなり。
体調がその日になってみないとわからないから、
天候が悪い日などは体調が急に悪くなり、どうしてもいけなくなったりするから、失礼なドタキャン女と思われてしまう。
私だってドタキャンなんてしたくないけど、体調の先が全く読めないから、
当日になって動けないとどうしてもドタキャンになってしまう。
だから、人の誘いは最初から断り、私は読めない先の予定を入れなくなった。
だからますます人は離れていく。
あいつは雨とか台風とかいつも天気が悪いと仕事を休むと思われていたかもしれない。
だって実際そうだったから。
急に動けなくなったから。
そんなの当時は、髄液漏れが低気圧で悪化するなんて知識、誰も知らないから、ただの怠け者としか思われない。
だから、
とにかく、孤独だった脳脊髄液減少症の私。
孤立無援。
脳脊髄液減少症の私なんて、
辛くてたまらない症状があって日常生活さえままならなくても、
医師にいくら症状を訴えても相手にされず、
気のせいだ、気にしすぎだと、冷ややかな目で見られ続けて、
あげくのはてに精神科に回される。
誰も私の症状が脳脊髄液減少症だとは見つけてはくれなかった。
どんなに検査を受けても。
人間ドックを受けても。
検査ですぐ誰でも発見できる、わかりやすい脊髄内腫瘍と、
医師のほとんどが検査しても見逃す脳脊髄液減少症。
症状が激しいのに、その苦しさを医師に訴えれば訴えるほど、
その症状を裏付ける証拠を検査で見つけられない医師たちは、
すべてを患者の精神的なものにしたがる。
脳脊髄液減少症の症状の激しさ辛さは、
ドクターX主演女優の米倉さんが、
2022年1月に
脳脊髄液減少症の体験を、
テレビで話したぐらいじゃ世間に伝わらないの。
週間女性の3月1日号にも米倉さんが脳脊髄液減少症だという記事が載ってたけど。
脳脊髄液減少症の理解を広めようとしてくれるのはありがたいけど、
よけいに、「たいしたことのない病」のイメージが広がりそうで、
私は怖い。
着替えも出来ず、
洋服もどれを着たらいいのかさえ判断できず、
一人でお風呂も入るのが困難で、
美容室にも行けない。
一人で出かけられないし、
美容室の椅子に座っていられないのだから。
くしも大変。髪にドライヤーも疲れてかけられない。手が上がらない。
髪の毛はボサボサに乱れ。
メイクも苦しくてできない。
とても人前に出られる姿でないのが、私が経験した脳脊髄液減少症の患者の姿。
それに、足の脱力や体幹のバランス能力の低下や歩きにくさで、かかとのある靴が履けない。
ましてやハイヒールなんて履けない。
元気そうな外見で身なりもメイクもバッチリで、アクセサリーも身につけて、
スーツも衣装も着こなして、ハイヒール履いている患者さんがいるのは、
私も知っているけど、
それはとても、私が体験した脳脊髄液減少ではないの。
私もこんな医師にもみのがされる脳脊髄液減少症ではなく、
脊髄内腫瘍のほうがよかった。
その方が少なくとも、長い間の医療の無理解無支援という理不尽な思いはしないですんだはずだと思うから。
そんな事思うのはいけない事だとわかっていても、比較してしまい
落ち込んだ。
アイドルの短い短いしかも恵まれた闘病体験なんて番組
見なきゃ良かった。
元気づけられず、
逆に、
あまりの脳脊髄液減少症の理不尽さを思い知りただただ落ち込んだ。
 | 脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店 |
 | 「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店 |
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もう20数年もこの症状で悩み続け、私は他にも難病を持っているので、そちらばかり目がいってわかりませんでした。
最終的には精神科へ回され、薬の副作用でさらに悪化。
地獄のような日々で、整体の先生にや脳脊髄液減少症かもしれないと疑いを持たれ、やっと診断してくれる医師に出会い、大学病院を紹介されました。
明らかに体調が悪い、何をしてもどの科目にかかっても異常がない。
脳もCTやMRIをとっても異常がない。
でも、首から腰にかけてはしてくれない。
本当に、有名人というだけで簡単に診断してもらえて良いですよね。
私も家族との信頼関係をなくし、友だちをなくし、離婚もし、彼氏からも見放され、仕事もできなくなり、運転はおろか、歩くことさえできなくなりました。
髪も美容院へはいけず、坊主にしました。
横になっている時だけが、楽で毎日泣いてばかりいます。
何度死ぬことを考えたことか...
当たり前の女としてのオシャレもできない。
生きている意味が無い。
彼氏にも、もう失うものは何も無いのだからいいだろうとも言われました。
だから、あなたの辛さ苦しみ悲しみ、すごくよく分かります。
貴重な体験談、ご意見ありがとうございます。
私のような考えや思いを持つ人が、他にもいるとわかり、
私はけっして一人ではないと思えました。
ありがとうございます。
ただ、この疾患は治ります。
どうか、あきらめないでください。