脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

パニック障害の診断を信じ込む前に!

2022年02月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
医師は自分の知っている、症状から思い当たる病名でしか診断できない。

一人の医師のその診断が絶対正しいとは限らない。

医師が知らない病態もあるから、医師の想定外の原因で起こっている症状もある。

あなた自身が気づいていない事は、あなたら自身が医師に伝えていない事もあるから、

あなたの長い人生の中で、あなたと一秒も離れずあなたを観察して知っている一番のあなたの専門家はあなただって事忘れないで!

医師はあくまであなたが一瞬会う他人。

他人の医師でもいろいろな学歴、専門知識、興味関心、知識の深い浅いの差、
いろいろな考え方、派閥がある。

あなたの症状の本当の原因を見つけ、証拠を探し出し、そこをピンポイントで治療して治せる医師は、

最終的にはあなたが探し出して、あなたが選んで決める事。

たった一人の医師の「診断」という名の間違いもあるから、

必ず複数の医師の見立ての中から、あなたがよく調べて比較検討して、正しいと思う医師を選んで!

でないと、誤診される。
天気痛とか、
パニック障害とか、うつ病とか、

単なる自律神経の失調とか、

更年期障害とか、

慢性疲労症候群とか、
線維筋痛症とか、

それらと診断されてもおかしくない症状を、
私は脳脊髄液減少症で経験しています。

ここに、誤診され続け、人生の大半の時間と、医療費を無駄にした、当事者がいます。

どうか、早く、一刻も早く、
本人が気がついて!

もしかしたら、脳脊髄液減少症ではないか?と。



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どうして?

2022年02月28日 | 心の葛藤
脳脊髄液減少症に22年前から、患者を救おうと頑張ってきてくださった医師たちが、

医学界から冷遇されてしまうんだろう?

どうしてコロナ患者は国にただで治してもらえるのに、

交通事故被害者での私は、
髄液漏れを多くの医師に見逃され、
気のせい、
あなたの心が生む病気とバカにされ、
おまけに検査も治療も健康保険さえ聞かず、すべて自費で治療しなければならなかったのだろう。

お金の苦労はしたけど
私はまだ治療できたから恵まれている。

それなのに、多くの医師は
20年もの間、脳脊髄液減少症患者を見て見ぬふりしてきた。

当時はそんな病気ない!とか、
ブラッドパッチ治療はおまじないみたいなもの。効果は暗示効果。と言い張る医師たちが横行していたっけ。

医学界で、叩かれても叩かれても、
信念を持って私たち脳脊髄液減少症患者を治し続けてきた医師たちが、

次々と年齢を理由に現場を離れていく、

離されていく。

後から続く若い医師は増えない。

なぜ?

なぜ、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師は、脳外科、耳鼻科を問わず、
医学界から異端視されるの?

おかしいのは、脳脊髄液減少症患者を見捨てている、見捨てようとしている、あなたがた多くの医師の方なのに!
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本当にパニック障害ですか?

2022年02月28日 | 他の病名との関連性
今朝のNHKニュースに出てきた

子供をヤングケアラーにさせてしまっていた4人の子持ちのシングルマザーのお母さん

よくぞ、つらい最中に取材に応じてくれましたね。

体調が悪くて家事が思うようにできないと、子供に負担をかけてしまい、
結果的にヤングケアラーと呼ばれてしまいますよね。

でも、
自分の子供を、若い介護者にするつもりはなくて、
頼れる人が子供しかいないから
しかたないんですよね。

もし、助けてくれる大人、配偶者、親、兄弟がいたら、子供になんか頼りませんよね。

どうか自分を責めないでくださいね。

パニック障害の診断を医師にもらって、福祉にもつながったみたいで、
ヘルパーさんも使えるようになったり、
精神保健福祉士が家に来てくれたり、
良かったですね。

こどもさんの負担も減ったでしょう。

でもね、
私はあなたの症状が気になったのです。

突然の体調不良は、
医師にパニック障害と診断されたみたいですが、
本当にパニック障害なのかなぁと思いまして。

体調が悪化する前に、何か体に衝撃を受けませんでした?

ツルツル氷ですべって尻餅つきませんでした?

誰かに殴られたり、突き飛ばされたり、ビンタされたり、暴力振るわれませんでした?

めまいで後ろに倒れたりしませんでした?

交通事故に遭いませんでした?

スポーツでボールが体とか首にあたりませんでした?

本当にパニック障害ですか?
どんな症状て家事ができなくなりましたか?

とても気になります。

もし、適切な治療で治る病気だったら、
たとえば、脳脊髄液減少症みたいに
治って、軽く不調のない体で、元気に働いて、子供たちとより楽しく暮らせるのではないか?と。

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本当に男性更年期?

2022年02月28日 | 他の病名との関連性
脳脊髄液減少症でも、
更年期障害みたいな症状が出ることご存じですか?

男性更年期障害やうつと誤診された経験をお持ちの、
男性脳脊髄液減少症患者さん、コメントいただけませんか?



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ヤングケアラーの子と脳脊髄液減少症の親もいる!

2022年02月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
ヤングケアラーがテレビで取り上げはじめてから、
ずっと気になっていた事がある。

自分と重なるのだ。

つまり、体調不良で育児や家事が思うようにできない結果、子供に負担をかけてしまう親の中に、

正しく診断や治療につながっていない、
脳脊髄液減少症の親がいる、という事実。

その事に、
ヤングケアラー関係者も、当事者も、マスコミも、ケアされる側の人も、
誰も気づいていない。

気づいているのは、
かつて体調不良で思うように動けないのに、原因不明と言われたり、
精神科に回されたり、誤診続きの体験の末、
脳脊髄液減少症だとわかった当事者だけかも?

親がある日突然、転んだりして脳脊髄液減少を発症して、めまいやだるさや頭の混乱など、さまざまな症状で寝込んでいても、
原因がわからなければ、
多くの医師は精神科に回したりする、

その人が、離婚や失業やさまざまなストレスを抱えていると知れば、
医師はとたんに、すべての症状をその精神的なものと確信してしまう。

離婚した人だって失業した人だって、そのタイミングで怪我もするし、風邪もひくけど、目に見える怪我はストレスのせいにされないのに、

目には見えない髄液漏れという怪我は、
原因不明にされがちだから、
医師も困ってストレスのせいにされがち。

脳脊髄液減少症はうつや、パニック障害、起立性調節障害などと誤診されやすいの忘れないで!

ヤングケアラー支援に関わる人は、
ケアされてる側が、
脳脊髄液減少症であるかもしれない!という視点をいつも忘れないでほしいし、
もし、少しでも脳脊髄液減少の疑いを感じたら、医療につなげてあげてほしい。

治るものを治らない状態で放置しないでほしい。

ケアする子供にとっても、
ケアされる親にとっても、
脳脊髄液減少症の見逃しは良くないのはわかりきってる。

ただ、医学界にも、社会にも、脳脊髄液減少症の深刻さと対策を急ぐわけが
わかっていない人がほとんどだから、
医療機関もほとんどないのが現状。
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「天気痛」という言葉を流行らせようとしないで!

2022年02月28日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
なぜなら、
症状は痛みだけではないのに、
「痛」の文字が、あたかも痛みだけが症状であるような印象を何も知らない人に与え、


気象病に潜む脳脊髄液減少症の見逃し(患者本人の気づきにくさと、医師の誤診)を
助長する危惧があり、

髄液漏れでの症状の人たちを、
髄液漏れの検査もせずに、
対症療法の薬だけで、症状を抑えようとし、
根本原因の髄液漏れが何年も放置され、
さらなる悪化やそれによる、
失業、自殺、事故など重大な不幸を
招きかねないから。

そう、当事者の私は危険を感じるから。

それに、本当に心から患者を救うために病名を作って広めようとしているなら、
なんで「天気痛」を商標登録して権利を守る必要があるの?

もしかして、患者のためというより自分のためなの?


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