西郷和真 （近畿大学病院遺伝子診療部・脳神経内科臨床教授）

西郷和真 （近畿大学病院遺伝子診療部・脳神経内科臨床教授）の

脳脊髄液減少症治療

日本医事新報社web医事新報

登録日： 2024-05-30

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=24393

「頭痛，めまい，嘔気，倦怠感，頸部痛の順に多く認められる」

は勝手な思い込みであり、誤解だと思います。

それはあくまで、

神経内科医師である先生の前に現れた患者の場合だと思います。

頭痛のない患者はそもそも脳神経外科や神経内科医の前にはなかなか現れません。

医師は、患者の症状を分析する時、

患者が自分の前に現れた段階で、

自然にフルイにかけられている可能性に気づくべきです。

専門医の自分の前に現れる患者が、すべてではない事に想像を働かせるべきです。

脳脊髄液減少症によりパニック症のような症状が強い患者は精神科に行っているし、

脳脊髄液減少症により、起立性調節障害のような症状が強い患者は起立性調節障害を得意とする医師のところに行ってそう診断されているし、

脳脊髄液減少症により、激しいだるさで日常生活も困難な状態の患者は、慢性疲労症候群を自ら疑い、慢性疲労症候群を専門とする医師を受診してそう診断される。

脳脊髄液減少症により、刺すような痛み、電流が走るような痛み、切り裂かれるような痛み、音でも声でも、触れても痛い、全身痛に苦しむ患者は、

線維筋痛症に違いないと確信して、線維筋痛症の専門医を受診してそう診断される。

めまいが激しい患者は耳鼻科でメニエール症と診断される。

脳脊髄液減少症とは、そういうものだと、多くの医師が気づかない限り、

見抜けないと思います。

医師は、患者の訴えを聞いても、自分の専門外の症状の有無についても、しっかり問診してほしいです。

https://www.kindai.ac.jp/medicine/research/teachers/introduce/saigoh-kazumasa-0cb.html

シデローシスと脳脊髄液漏出症

https://tmdu-orth.jp/spine-disease/post-4015/

少なくとも、私は当てはまらないな。

なぜなら、私ほど病歴の長い人でも、難聴、嗅覚障害、味覚障害、頭痛、複視、歩行障害、ふらつき、排尿障害、認知障害の症状が、一時的にせよ、首へのブラッドパッチで劇的に改善したから。

もし、脳表ヘモジデリン沈着症での症状なら、そんなに劇的に、ブラッドパッチ直後に症状は改善しないと思うから。

もし、私が私の症状が、「脳表ヘモジデリン沈着症」だとされて、難病指定されてしまったら、

その病名により、かえって症状回復の可能性を閉ざされてしまったかもしれないと感じるから。

私は難治性の人は、造影剤の量や撮影体位の工夫が足りず、

的確に漏れているところが見つけられておらず、見逃されている漏れが塞がれておらず、

どこからか漏れたままなのではないか？と思っている。

もちろん、ブラッドパッチだけでなく、手術で塞ぐ事はありだとは思うけど。

漏れているから脳脊髄液減少により症状が出るのであって、

脳表にヘモジデリンの鉄分が沈着したから神経症状が出ているとは限らないような気がします。

だって、それならなぜ、長年の髄液漏れだった私は沈着が起きているはずなのに、なぜブラッドパッチで症状が劇的に改善するのか？

研究が進む事を願っています。

https://www.tmd.ac.jp/medhospital/medical/disease/shinkei.html

自殺と脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症が原因で自殺するのは大人患者が多いのではないか？と思う。

子供患者は保護者が何かと支えてくれるけど、

大人患者は、孤独な人も多いから。

ただ、優しい親に恵まれず、親に理解されない子供患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

家族の支えのない大人患者もまた、生き残るのは難しいと思う。

大人患者は自分で稼がなきゃならないから。

大人患者は自分が家族に助けてもらえる人ばかりではなく、

逆に家族を養ったり、子供を育てたり面倒見たり、高齢の親を介護したり、家事をしなきゃいけないし、

自分の事は自分でなんでもやらなきゃならない人もいる。

入院の準備も、用意も、お金の準備も、移動も、

助けてくれる配偶者や家族がいる人ばかりじゃないから。

見た目が元気そうだから、

なんでもやらされるし、

できないと仮病扱いされるだろうし、

だから、子供の学校のさまざまな役員が回ってきたりするから。

地域の自治会のさまざまな役が回ってきたり、集金係、ゴミ捨て場所掃除当番、回覧回しなど、

苦しい体でやらされるから。

代わりの家族がやってくれる人ばかりじゃないから。

シングルの人だっているし、

天涯孤独の人だっているから。

症状で働けなくなっても、見た目が元気そうに見えるから、扱い、詐病扱いされ、

普通の病気や怪我のように、

患者が国に生活を支えてもらう事も、ハードルが高すぎる。

第一、見た目普通だから、詐欺師扱いされる事もあるし、助けを求めようにも、見た目が健康そうに見えるから、体調悪くて働けないという事が、

医師にも、社労士さんにも、年金の相談窓口の人にも理解してもらえない。

詐欺師扱いされるのが怖くて相談にも行けない。

早期発見早期治療で回復する症状のはずだから、

こじらせず、治るまで、生活を支えてほしいのに、

なかなか簡単には支えてもらえないし、

体調は悪いし、

その悪さを信じてもらえないし、

動けないし、働けないし、

周りは、見た目元気そうだから、あなたならできるでしょ！と期待されて、

つらくてつらくて追い詰められる。

高次脳機能障害でなかなか自分を助ける方向へ行動できない。

そして、ついに、死へと逃げる事を考える。

そういう人が絶対にいると思う。

これが、脳脊髄液減少症の過酷さ。

専門医といえど人間、神様じゃない！

体験のない症状の苦しさは理解できない。

想像もできない。

従っていくらブラッドパッチが上手くても、

いくら画像診断の読影力がすぐれていても、

いくら脳脊髄液漏出症の知識が豊富でも、

患者の訴える症状の深刻さが、理解できない人もいる。

人間だからしかたがない。

専門医だからわかってくれると安易に思わない方が、

ガッカリしないと思う。

人は医師であろうと、専門医であろうと、経験した事のない症状の苦しさはわからない、と自分に言い聞かせておくこと。

化学物質過敏症と脳脊髄液減少症

医師の渡井健太郎先生へ

人は脳脊髄液漏れて減ると、

健康な人ならなんともない香り匂い化学物質に、非常に過敏になり苦痛に感じるようになる事ご存知ですか？

化学物質過敏症と診断する医師でも、

脳脊髄液減少症での、そういう症状をご存知ない医師がほとんどだと、私は思っています。

なぜなら、脳脊髄液減少症と診断する医師は脳外科医であり、患者は脳外科医には、言ってもしかたがないと判断するようなさまざまな症状については、無意識に話さない事が多いと思われるからです。

脳外科医に一番話しやすく理解されやすい症状を無意識に選んで優先的に話すとしたら、やはり、起立性頭痛が先であり、

健康な時にはなんともなかった香りに、

いつもより苦痛を感じるというような程度の症状だと、限られた診察時間では、優先順位は低く、なかなか話せず、よって脳脊髄液漏出が原因での化学物質過敏症の症状は表に出てこない可能性も感じます。

知ってください！

脳脊髄液漏出症の化学物質過敏症のような症状。

それが、ブラッドパッチ後、脳が回復すると、ブラッドパッチ前のそれまでのひどい化学物質過敏症のような症状が、消えて、マニキュアも、ペンキも、電磁波も、タバコの煙も、今までほど体調不調にならず、

なんとか普通に暮らせるようになった実際の私の事例がある事。

知ってください、脳脊髄液減少症の化学物質過敏症

研究してください！

脳脊髄液が漏れて減ると、どうして脳が光や音や化学物質や電磁波などありとあらゆるものに過敏になるのか？

化学物質過敏症とは何か (集英社新書) 渡井健太郎 集英社