脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

米倉さん、無理しないで!

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき
https://doctorx-fes.com/

真夏は暑くて普通の人でも脱水状態になる。

まして、脳脊髄液減少症患者には悪化の危険がある時、

そんな時に、感謝祭だなんて、できれば無理はしないでほしいな。

脳脊髄液減少症の症状が再発した時の恐ろしさ、絶望感、駆け込む病院のなさ、私は知っているから。

仕事しなきゃいけないのはわかるけど、

「感謝祭でも、私、失敗しないので」なんて、周りに書かれたのか知らないけど、

人間だもの、体調はわからないよ。

体調悪過ぎたら、無理しなくていいですよ。失敗してもいいですよ。体調優先、命が大事。
無理だけはしないで、本当に。


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本当に起立性調節障害ですか?NHK 耳より解説

2024年06月25日 | 他の病名との関連性
https://www.nhk.jp/p/ts/X67KZLM3P6/

思春期だからと、最初から起立性調節障害だと決めつけないで!
自律神経のバランスは、髄液漏れでもおこるんですよ!


医師も保護者も、先生も、脳脊髄液減少症についての知識ないのが普通だから。

髄液漏れたまま、起立性調節障害の生活改善しても、治らないよ。

髄液漏れたまま、30分のウォーキングしても、ただの水だけ一日1500から2000飲んでも、治らないよ。
よけい悪化してしまう危険もあるよ。
特に水だけ飲むのは。
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見逃される高齢者の脳脊髄液減少症

2024年06月25日 | 2022年9月からのつぶやき

クローズアップ現代 誤診される認知症

https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4918/

そもそも、子供の脳脊髄液減少症の治療に熱心になってる人たちはいても、

高齢者の脳脊髄液減少症の早期発見の重要さを熱心に語る人、家族、当事者、医師はいないし、患者会もない。

こんな現状では

物忘れや怒りっぽくなったり、火の消し忘れや、しまい忘れなど、すべて年のせいにされて、
真剣に患者の訴えに耳を傾けず、
髄液漏れを見逃す医師ばかりなのは、
当たり前だろう。

高齢者の髄液漏れは見逃され、誤診されるのが当たり前。

少ない医師では、
人生残りわずかな高齢者より、
若年者の脳脊髄液減少症治療が優先されるのはわかるけど、
もう少し高齢者も救ってあげてくれないかな?

だって、脳脊髄液減少症の病名もない時代に事故にあい
長く苦しんできた人もいるんだし、
医療費や介護費が必要なくなる高齢者が増えた方が、国にとってもメリットあるんだから。
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