腸の難病学校で配慮を 患者会が教員用ガイド本

席、出入り口近くに／職員トイレ使用

　難病に指定されている潰瘍性大腸炎やクローン病など「炎症性腸疾患」（ＩＢＤ）の患者会が、教職員向けのガイドブックを作成した。学校現場で病気への理解が深まらず、高校を退学せざるを得なかった子どもがいたためで、教室の座席位置への心配りに加え、トイレや保健室などの施設使用で必要な配慮を具体的に記述した。対応に戸惑う学校に患者の声を届ける機会になればと期待している。

 　佐賀県や関西の複数の患者会を中心に「潰瘍性大腸炎」「クローン病」の２種類の冊子作りに共同で取り組んだ。きっかけは、佐賀県内の高校に通う生徒が「体調悪化に備え、座席を出入り口付近に」「疲れやすいため保健室で休めるようにしてほしい」などの要望を学校に伝えたが、「高校は義務教育ではない」と拒まれたことだった。生徒は自主退学した。

　潰瘍性大腸炎は２０代、クローン病は１０代後半が発症のピークで、治療と学業の両立が課題の一つになっている。

　クローン病に関して冊子では、一日のうちでも体調の変化があり、急に腹痛が起きたり発熱したりすることを紹介している。場合によってはトイレの回数が多くなるため「教室の出入り口に近い場所に座席を配置する」、腹痛が治まるまでトイレの使用時間が長くなるケースもあるため「職員用トイレの使用許可を」など学校全体で取り組んでほしいことを記した。

　どこまで病状を伝えるかや、説明の仕方に悩む保護者も多い。食事制限の有無や体育の授業の希望などを書き込み、学校に提出できるシートも作った。

　編集に関わった佐賀ＩＢＤ縁笑会副代表の秀島晴美さん（５５）＝唐津市＝は、２０１６年施行の障害者差別解消法で求められる当事者への合理的配慮にも触れながら「配慮を得られず学業を諦めざるを得ない状況は、佐賀だけではなく全国の問題」と指摘する。「病気や障害がある子どもたちも、等しく教育を受ける権利がある。配慮と言っても何をしていいか戸惑う学校現場に声が届くきっかけになれば」と願う。

　１７年初めに完成した「潰瘍性大腸炎」のガイドブックは、県立高校の校長会で配った。ただ、県内のある市教委に配布を依頼したところ「ＮＰＯ法人が作成したものは配布できない」と断られたため、ＩＢＤネットワークのウェブサイトからダウンロードできるようにしている。問い合わせは地域活動支援センター「難病サポートあゆむ」、電話０９５２（３２）０６７０。

「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」の教職員向けガイドブックの作成に携わった佐賀ＩＢＤ縁笑会副代表の秀島晴美さん＝佐賀市

 

 佐賀新聞 　　　1/3 10:13

車いすマラソンに挑戦 内田琢馬（たくま）君

夢はパラリンピック

■内田琢馬（たくま）君（１５）青嶺中３年

　重心が低いレース用の車いすが、下り坂をぐんぐん加速していく。「目の前に地面があって怖いけど、これを克服しないと上のレベルにいけない。トップアスリートは時速６０キロ出すんです」。伊万里市黒川町の内田琢馬（たくま）君（１５）＝青嶺中３年＝は、パラリンピックの舞台を夢見て日々練習に励む。
　競技を始めたのは小学２年の時。障害を持つ子どもにスポーツの楽しさを教えるイベントに参加したのがきっかけだった。両親は友達づくりのつもりだったが、レース用車いすの風を切るスピードに魅了された。
　以来、大分県で２カ月に１度開かれる障害者スポーツの教室に通い、指導してくれるトップ選手へのあこがれを強くしていった。
　中学では陸上部に所属し、学校の周りを毎日５キロ走っている。年に数回は各地の車いすマラソン大会に参加し、レース感覚を磨く。昨年は１１月の福岡マラソンで優勝。今年の春は京都で開かれる全国車いす駅伝に県代表として出場する。
　目標は１０年後のロサンゼルスパラリンピック。「まずは日本代表の強化選手に選ばれるようになること。今は同世代のライバルたちにも負けているので、もっと頑張らないと」
 
＜エール＞挑戦し続ける姿勢立派

　琢馬君の父・内田禎道さん（５０）　いろんなことを経験させたいという親の思いに応えてくれ、小さい頃から物おじしないで何にでも挑戦してくれた。私たちにも分からない悩みや苦労もあるだろうが、それを表に出さず前に進む姿勢は我が子ながら立派だと思う。パラリンピックという夢のゴールはまだ遠くにあると思うので、一歩一歩近づけるように頑張ってほしい。この先も彼の挑戦を応援していきたい。

 佐賀新聞ニュース　　　1月4日

発達障害の父子が作ったマインクラフト世界

カナダのオンタリオ州サウスポーキュパンに住む父親は、自分自身が発達障害だとは思っていませんでした。

「５年前に診断されました。
息子のキャメロンが成長していくと、私が子どものころと重なるところが多くありました。
私は病院に行き、たくさんの診断を受けて１年ほどかかりましたが、私も３６歳で、息子たちと同じく発達障害と診断されました。」

そう父親のダンカンは言います。
ダンカンはアスペルガー症候群と診断されています。

息子の１２歳のキャメロン、１０歳のタイラーはマインクラフトで嫌な経験をしていました。
発達障害の子どもたちがネット上で嫌な目にあっていることを、ダンカンは父親として知りました。

そして、「オートクラフト」を作ったのです。

オートクラフトは発達障害の子と家族のみが楽しめるマインクラフトサーバ、マインクラフトの世界です。

「始めたときには、こんなに大きなものになるとは思いませんでした。
初めての発達障害の子に向けたものだったので、口コミで人気が広がりました。」

オートクラフトが有名なユーチューバーに紹介されると、それまでWebの開発をしていたダンカンに一週間に５００ものメールが来るようになりました。
そして、オートクラフトとダンカンは世界中のニュースで紹介され、TEDでも講演を行いました。
それから、人生が変わりました。

 

「お父さんはいつも忙しくて、話すこともできませんでした。」

そう息子のタイラーは言います。

ダンカンは、オートクラフトを利用できるユーザの管理をしています。
オートクラフトサーバで遊ぶためには、承認される必要があります。
そして、オートクラフトの世界は、発達障害の子どもにとって療育のような機会になります。

「Web開発をしているときには、１日に何時間も働きました。プログラマーなのです。
夜遅くまで仕事をしていました。
しかし、オートクラフトに比べたら、何も得るものはなかったように思います。」

「学校でいじめられて、本当につらい状況にある子どもたちがたくさんいます。
私は役に立ちたいのです。

私は、つらいときにそんな子どもたちと話をしたいと思っていました。」

「息子のタイラーは、マインクラフトがずっと大好きでした。
しかし、泣いていることもありました。マインクラフト上でひどいことを言われることもあるからです。」

ダンカンは息子にうつ病になってほしくないと願いました。
そして、同時に世界中の発達障害の子どもたちにも似たような状況が起きていると考えると胸が苦しくなりました。

「マインクラフトで同じように嫌な経験をする子どもたちがたくさんいます。
私の息子も嫌な経験をしてるのです。」

ダンカンの息子たち、タイラーもキャメロンも今はオートクラフトで遊んでいます。

「オートクラフトは発達障害など特別支援が必要な子どもたちのための聖域です。

お父さんもいじめられていました。友だちと楽しい時を過ごすことができなかったのでオートクラフトを作ったのです。お父さんは巨大な聖域を作ったのです。

有名な人が来たりすることで、ますます大きな世界になっています。」

そう息子のキャメロンは言います。
そして、オートクラフトはただ楽しいだけではないと言います。

「発達障害の子どもを助けてくれるものです。

僕たちもお父さんと一緒になって、自分のするべきことをしています。

お父さんがみんなを助けています。
僕は会話を助けています。」

オートクラフトは初めてから成長をつづけ、発達障害の若者向けの第２サーバーも現在はあります。

「このサーバは、１５歳から２８歳までの人が参加しています。
これまでのサーバでは、自分が考えていることを話せず、自分の居場所がなかった人たちです。」

そうダンカンは言います。
第２サーバでは、高校の話やパニックを起こさないように誓い合ったりすることが許されています。

「第２サーバでは、６歳、７歳の子どもへの配慮は必要ありません。」

オートクラフトに参加することが承認されたユーザは現在９０００名以上になります。
規模が大きくなってきたため、ダンカンはプログラマーとしての仕事を辞めて対応することにしました。

「今はこれをやらなければならないという考えに至ったのです。」

ダンカンは、クリエイターをサポートするWebからの収入に頼っています。

「Facebookでは、私がこうして稼ぐことにひどいことを言う人もいます。
しかし収入なしでは、子どもたちのために続けることはできません。
私にも、家賃や食費、養育費、そして運営するための費用が必要なんです。」

そうダンカンは言います。
ダンカンは、Facebookで発達障害の子の父親のグループも運営しています。

発達障害の子の子育てについて、喜びを分かち合う機会です。
また、自分自身につけられている発達障害というレッテルについても伝えています。

「私はそれを恥じません。
私は私です。私は発達障害です。私は私であることに誇りを持っています。」

息子たちもお父さんに誇りを持っていると、息子のキャメロンが言います。

「僕たちも尊敬しています。
お父さんが発達障害であることはたいした秘密ではありません。
お父さんがすごいのは、たくさんの子どもたちを守っているからです。」

作った方も発達障害とは知りませんでした。

オートクラフトは徹底したルールが設けられ、大人が助ける発達障害の子たちに配慮されたものです。

マインクラフトは本当にずっと大人気ですね。

うちの発達障害の子のきょうだいも小さなころから大好きです。

せっかく作った建物などが「あらし」によってみるみるうちに壊されていって、号泣していたことを思い出します。

壊すほうはそんなことは考えていないでしょうが、小さな子どもが一生懸命作ったものを壊されていくのを見たときには私も本当に悲しくなりました。

現実世界よりも過激になりやすく、一方コントロールもしやすいネット上だからこそ、こういった「聖域」が子どもや親たちに喜ばれるのも当然だと思います。

time 2018/01/03　　　　たーとるうぃず (ブログ)

最高齢レッサーパンダ死ぬ

　山口県美祢市の秋吉台自然動物公園サファリランドは２日、国内最高齢の雄のレッサーパンダ「バウバウ」が同日死んだと発表した。２３歳だった。同園によると、人間なら約１００歳に当たる。

　飼育員が２日午前９時半ごろ、獣舎の中で横たわっているのを見つけた。死因は老衰。

　バウバウは１９９４年に岡山市の池田動物園で誕生。９５年にサファリランドに移り、２０１６年５月に国内最高齢となった。

　池辺祐介園長は「長い間活躍してくれ、本当にありがとうという気持ちでいっぱい」とのコメントを出した。

　

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

国内最高齢の２３歳で死んだ雄のレッサーパンダ「バウバウ」（秋吉台自然動物公園サファリランド提供）

2018年01月02日　　　京都新聞

湖風受け、爽快に走り初め びわこ健康マラソン

　１年の走り初めを楽しむ「新春びわこ健康マラソンＩＮ大津なぎさ」（同実行委、京都新聞主催）が２日、大津市由美浜のなぎさ公園一帯で開かれた。子どもからシニア層まで約千人が、さわやかな汗を流した。

　大会は１９８０年に始まり、３９回目。膳所学区体育振興会が主管し、なぎさ公園サンシャインビーチを発着点に、近江大橋やウカルちゃんアリーナを回る３キロと、粟津中方面やびわ湖ホールまで足を伸ばす１０キロコースが設けられた。

　順位やタイムは付けないのが特徴。参加者は午前９時すぎにスタートすると、マイペースで完走を目指した。ゴール付近では、そろってフィニッシュする夫婦や親子連れの姿や、大人と子どもでラストスパートを競う場面が見られた。

　参加者には温かいぜんざいが振る舞われ、お楽しみ抽選会もあった。同市真野大野１丁目のホームヘルパー新水きよみさん（６７）は「この大会で友人と新年のあいさつを交わすのが恒例。楽しかった」と満足そうだった。

湖岸を力走する参加者ら（大津市由美浜）

2018年01月03日　　　京都新聞