ムコ多糖症

マイミクさんの日記から。。。。。
ムコ多糖症 - Wikipedia

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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以上です。
たくさんの難病がまだまだあると思います。
行政だけに任せていてはだめでしょう。

世界陸上観戦

8月25日の男子マラソンを皮切りに、8月28日夜と31日夜現場で観戦した。
長居陸上競技場は、入口のセキュリティチェックで時間がかかったが、
場内はカクテル光線が素晴らしく雰囲気を盛り上げていた。
鍛え上げた選手たちも筋肉が美しい。
28日はまだ暑かったが、31日はさわやかな風が吹いていた。

日本選手たちの筋肉の痙攣が気になった。
本人の限界を超える状態だったので痙攣が起きたのだろうが、
連鎖反応のようになっていたのが気になった。

しかし、100m×４リレーは見事なレース展開だった＼^_^／

試合結果

純粋なボランティアは頑張っていたようだが、大阪市の職員を
中心とした役人ボランティアが、お役所仕事で日本の恥をさらしてしまったようだ。
嘆かわしいことである。

「世界陸上」の真の舞台裏、運営がむちゃくちゃで現場は大混乱 - GIGAZINE

世界陸上ボランティアのＢＢＳ