新年の初めに伝えたいこと

日本頭痛学会の皆様

日本神経外傷学会の皆様

皆様の脳脊髄液減少症に対するお考えを、

一部ネットで読みました。

 

申し訳ありませんが、皆さんの診断基準には

すくなくとも私はあてはまりません。

 つまり、皆様の診断基準では私は、

今までどおり、

「異常なし」か「精神的なもの」にされてしまう恐れがあると思いました。

 

私は、このことから、

皆様は、「正しく脳脊髄液減少症を理解されていない。」

と感じました。

 

理解していないからこそ、

あのような

「実際の脳脊髄液減少症患者の私もあてはまらないような、

患者の実態に即していない診断基準」をもっともらしく

示されるのだと思います。

実際の患者の私から見て、

どこがどう、自分の体験した実態と違うのかは、

体力的にゆとりのある時に 少しずつお伝えしたいと思いますが 、

まずは、皆様の診断基準では、

さまざまな不定愁訴の原因が「脳脊髄液漏れ」であっても、

見逃されてしまう危険性を指摘したいと思います。

 

今のままの皆様の考える診断基準では、

今まで私が受けてきたように、

脳脊髄液減少症患者が

「異常なし。」や「精神的なもの」「心因性」「ストレスのせい」と「自律神経失調症」「うつ病」などと

言われ続けて、放置される事態を生んでしまう恐れがあります。

 

古い考えの「低髄液圧症候群」の診断基準の考え方をひきずるなら、

私は今も、心因性患者のままにされてしまいます。

皆様方の考えた今の診断基準のままなら、今まで患者が置かれてきた状況となんら変わらず、病態は見逃され、悲劇はくりかえされかねません。

 今のままの診断基準では、

「脳脊髄液減少症」の早期発見、早期診断につながりません。

これでは、なんのための診断基準かと

私は激しい憤りさえ感じています。

 

このままでは、今後も、本当の病名すら気づかないまま、

医師にも知らされないまま、

快方に向かう可能性すら知らないまま、

苦しみ続ける患者が出続ける恐れがあります。

 

「少なくとも私は、

皆様の診断基準では、抜け落ちてしまう。」という

この事実だけでも、

 

新年の初めにまず、お伝えさせていただきます。

 

皆様の中に、脳脊髄液減少症患者の生の声や

脳脊髄液減少症治療を多数経験している

パイオニアの医師の声に

真摯に耳を傾けてくれてくださる心ある方がたが

必ずいることを信じています。

 

ご理解のほど、

よろしくお願い申し上げます。　

 

 

 

参考：

日本頭痛学会の

慢性頭痛診療ガイドライン

特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断、治療するか

 

日本神経外傷学会の

 「頭部外傷に伴う低髄液圧症候群の診断基準などについて」と

「外傷に伴う低髄液圧症候群診断フローチャート」

このフローチャートでは、

私は正真正銘交通事故での脳脊髄液減少症なのに、外傷直後の状態の私でもあてはまらないのです。

 

つまり、脳脊髄液減少症患者を見落とす可能性があると思います。