続、生きてほしかった・・・。

昨日の、
フリーアナウンサーの川田亜子さんの死は、
本当にショックでした。

私がブログをはじめたわけは、
長年、原因不明の症状で、
死にたいと思うほどに苦しみながらも、生き抜いた結果、

やっと脳脊髄液減少症という病名にたどりつき、
今までのすべての謎が解け、治療を受け、
ゆっくりとも回復しつつあり、
現在があるので、

原因不明の体調不良を抱えている方は、
もしかしたら、脳脊髄液減少症かもしれないし、

たとえ全く別な苦しみでも、
死にたいと思うほどに思いつめている方も、
どうか「とりあえず生きてほしい」と願ったからです。

自殺の報道を聞くたび、
誰であれ、胸がしめつけられます。

川田亜子さんのご冥福を、
心よりお祈り申しあげます。


昨年2月に日本テレビ女性アナウンサーの　大杉君枝さんが亡くなられた時も、
私は直感的に、
「線維筋痛症ではなく、脳脊髄液減少症だったのではないか？」と思ってしまいました。

症状や経過がそっくりだったからです。
なんでも脳脊髄液減少症と結びつけると非難されてもかまいません。

だって、脳脊髄液減少症は、体も精神もバランスをメチャメチャにする、
症状なんでもありの病態なのですから・・・。

今回の川田さんの悲報を聞いて、
何か不調を抱えながらも、必死に今までどおり仕事をこなそうとする、
彼女の苦しみが、残された断片的な言葉から伝わってきて、

自分の過去と重なって、とても人ごととは思えませんでした。

先が読めない体調を抱えながら、周囲に普通にふるまい、
大丈夫大丈夫と言いながら、仕事を普通にこなそうとすることは、
本当につらい事です。

毎日が、
断崖絶壁に渡された綱を、必死で綱渡りしているような、
危うさ、不安定さです。

川田さんを死に追い込んだ真の原因は、わかりませんが、

自殺された川田さんは、
口がまわらない、
言葉がでてこない、
という症状にも苦しまれていたようですね。


口がまわらない、
言葉がでてこない、
口の異様な渇き、
声がでにくい、などの症状は、
脳脊髄液減少症でも起きます。

川田さんが脳脊髄液減少症だったのかは、
今となってはわかりませんが、

もし、アナウンサーが脳脊髄液減少症になって
診断も治療もされないまま、放置されたなら、
仕事を続けるのは非常に困難だと思います。


以下は私の体験ですが、
体の苦しい症状に加えて、
ろれつはまわらないし、
文字は頭に入ってこなくなるし、
漢字は出てこなくなるし、書けなくなるし、

声は出にくくなったり変声したり、
小さな声になってしまったりするし、
何かしゃべろうとしても、
思っていることと別な言葉が出てきてしまったり、
とりとめのない言葉がでてきてしまったり、
今自分が言おうとする言葉を忘れてしまったり、
頭が真っ白になって、
言葉がまったく出てこなかったりするのですから・・・。

脳脊髄液減少症は
正しく診断も治療もされなければ、
事故死や自殺で命をも失いかねない、本当に深刻な病態なのです。

そのことを、
一人でも多くの方に知っていただきたいと思います。

特に、自殺防止にかかわる方がたには、
脳脊髄液減少症が自殺の一因になることを
知っていただきたいと思います。

脳脊髄液減少症が、正しく診断されず、
治療されず放置されれば、されるほど、

うつや、激しい痛みや、失業や、離婚や、経済苦など
自殺にむすびつきやすい様々な苦難が地震後の津波のように
次から次へと、これでもかこれでもかと
襲ってくるのです。

このことを知っていただき、今後なんらかのお力を貸していただきたいと
願っています。

そして、
そういう不定愁訴症状を抱えた患者が、最初に受診するであろう、
歯科や、
内科や、
整形外科や
脳神経外科や、
神経内科や
精神科や、心療内科や、

すべての科の医師は、脳脊髄液減少症でも、
さまざまな不定愁訴が起きることを、頭にたたきこんで、

不定愁訴患者に出会った時は、
もしかしたら？と、

いつも一度は「脳脊髄液減少症」の可能性も
疑ってほしいと思います。

患者は素人なのですから、気づきようがありません。
医師がもっと勉強して、
治る患者は治る道につなげていただきたいです。

死ななくてすむ命を、死なせてしまうことが
ないように、

否定派医師のように、
いつまでも「脳脊髄液減少症なんて病態はありえない」なんて
言っていないで、
まずは患者の瀕死の苦しみに真摯に向き合ってください。
現実に存在する患者の声に、耳を傾けてください。

すべての科の医師が協力して、
知恵を集めて、脳脊髄液減少症の研究をすすめ、
一刻も早く患者を苦痛から解放し、救ってほしいのです。

一部の脳神経外科医だけが知っているのではなく、
すべての医師が深く理解することが、
患者の早期発見、早期治療、早期社会復帰につながると
思います。

お力をお貸しください。
よろしくお願いします。


参考記事

私と同じ脳脊髄液減少症患者で漫画家のまつもと泉さんの記事
左の「blog」をクリックして、でてきた画面の右上の2007年2月3日をクリックしてお読みください。私の言いたいことそのものです。また、2007年11月15日」の記事もぜひご一読ください。


以下は私の過去記事です。ご参考まで。

見た目に苦しさがでない　３。
口の渇き。ろれつがまわらない。
舌のシビレ
社会不安障害

文字が読めない書けない

ブログをはじめたわけ

ブログをはじめたもうひとつのわけ