「脳脊髄液減少症」 民主党に議員連盟が発足

2月11日の朝のNHKニュースで、脳脊髄液減少症の民主党議員団が発足したとの、ニュースが流れたそうです。

（ろくろさ～んいつも最新情報ありがと～）

今ならニュースの動画が見られるようです。（ここの上のほうの動画形式に変更するのところをクリック）


リンク切れに備えて、
以下上記NHKホームページから引用させていただきます。

『「脳とせき髄の周りを満たしている「髄液」が体内に漏れ出し、
頭痛やめまいを引き起こす「脳せき髄液減少症」に悩む患者の、救済策を検討する民主党の議員連盟が発足し、患者の負担を減らすため、有効とされる治療に健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。

「脳せき髄液減少症」は、交通事故などの衝撃で髄液が体内に漏れ出し、
激しい頭痛やめまいなどを引き起こすものです。

患者で作る団体は、患者自身から採った血液を、患部に注入して髄液が漏れるのを防ぐ治療法が有効だとしていますが、

厚生労働省は、安全性や有効性が確認されていないとして、健康保険が適用されておらず、負担が重すぎて治療を受けられない患者がいると指摘されています。

この病気に悩む患者の救済策を検討しようと１０日、民主党の議員連盟が発足し、
会長に就任した川内博史衆議院議員は

「難病で苦しんでいる人たちに、明るい知らせが届けられるよう取り組んでいきたい」と述べました。

そして、議員連盟として今後、専門家や患者団体から話を聞くなどしたうえで、有効とされる治療に対し、健康保険を適用するよう政府に求めていくことになりました。』

以上引用おわり。

民主党へのご意見はこちら。

山形大学内、脳脊髄液減少症の公的研究班へのご意見は　こちら。

日本医師会へのメールはこちら

wwwinfo@po.med.or.jp

日本医師会への連絡先はこちら。

否定派医師の多い日本整形外科学会へのご意見はこちら。

脳脊髄液減少症の実情に合っていない自分たちのガイドラインを今だに信じてる、
日本頭痛学会へのご意見はこちら。

外傷で脳脊髄液漏れなんか起こりっこないと
言い張っている、日本脳神経外傷学会へのご意見はこちら。

おはよう日本のまつもと泉さんの脳脊髄液減少症のニュースの動画はこちら。

NHK、おはよう日本へのご意見はこちら。

厚生労働省へのご意見はこちら。


さて、民主党の議員団の議員さんにはどんな方々がいるのか興味関心がわきます。


患者会のホームページにも最近「与党議員団が発足」と書いてありましたが、

その方々がどういう経歴の議員さんたちか全くわからなかったし、

「ほんとかいな？」と私は半信半疑でした。

議員さんを個人的に宣伝するつもりははありませんが、
どんな方々なのか？純粋に関心がわいたので、
今回発起人て書かれてあった議員さんたちを
ちょっと調べてみました。

間違っていたり、人違いだったらごめんなさい。
すぐ訂正します。


富山県第1区村井宗明議員

37歳とはお若いのに、プロフィールを見ると、
すでに2001年に20代で初当選されているのね。


鹿児島県第1区
川内博史議員今年49歳になられるのね。ハンセン病問題にくわしそう。
脳脊髄液減少症にもハンセン病の過去の教訓はぜひ生かしてもらいたいものです。
ご意見はこちらのページの一番下

千葉県第二区
黒田　雄　議員プロフィールを見ると
今年45歳になられるのね。


神奈川県第9区笠ひろふみ議員　（
笠ではなくて、りゅうと読むんですね。　
プロフィールを見ると今年45歳になられるんですね。神奈川県第９区　ご意見はこちら。

千葉県第三区
岡島一正議員
プロフィールを見ると元NHK報道カメラマンだって。
今年53歳かな？
たしか、自殺防止を訴えてくださっているNPOのライフリンクの代表も
NHKの人で親を自殺でなくした子供の取材がきっかけだったとか。
元NHKの人って普通の人がなかなか気づけない、
問題に気づく視点のある人が多いのかも？。
岡島議員は今回初当選されたんですね。

こう見てみると、患者さんたちが声を上げている地域の議員さんたちのような・・・？

発起人のほかにも賛同する議員さんたちが
いるのでしょうか？

わかり次第ここに追加していこうと思います。

検索で今偶然見つけたのですが、
もしかして、大阪府の　この議員さんも？

いなみ哲男議員、プロフィールによると今年62歳？
活動の日々の1月28日のところに「脳脊髄液減少症」の文字を見つけたから、あの日患者団体の署名提出におつきあいくださったみたいです。
携帯用のこのページの一番下にも同じことが書いてあるから・・・。
でも、2月11日の記事には、議員団参加のことは何も書いてないから、
脳脊髄液減少症の議員団に入っていなさそうな感じ・・・・。

議員団に入っていれば、絶対そのことを記事にするはずだから・・・。
でも、少なくとも患者に理解はありそう・・・。

この議員さんのマニュフェストの一番下のところに、

「ちがいを認め合い、
互いが尊重される共生社会の実現にとりくむことを通じて、
様々な人材やアイディアが生み出され、
活力が発揮される地域社会づくりをすすめます。」なんてすばらしいことが書いてあるけど、

一致団結できないような脳脊髄液減少症患者や団体があれば聞かせたい話です。

患者たちも
「人は違って当たり前である」、ということを忘れずに、
お互いの考え方の違いを認め合い、互いを尊重しつつ、

根底ではつながりあい、協力しあい、一致団結して訴えていってほしいものです。


くだらないことで団結できないのは大人げないと思います。・・・・

人間にとって本当に一番いい道はなんなのか？を探り出すためにという
目標は誰にとってもいつも同じはずです。

医師も患者も、与党も野党も、政権があろうがなかろうが、
違いを認めあい尊重しあいながら、
それぞれの立場から人の幸福のために協力しあうことができるような、
共生社会を実現してもらいたいものだと私は思います。


もし議員さんが応援する患者団体がそれぞれ違っても、議員さんたちだけは、
患者団体みたいに分裂しないで、手をつなぎあって一致団結してほしいものです。　民主党内だけでなく、与党も野党も。

脳脊髄液減少症を助けてくれる志のある議員さんたちは、
党の壁も越えてほしいです。


患者も民主党も、
脳脊髄液減少症の公的研究班に予算が下りた最初のきっかけを作ってくださった方は
私の記憶によると、この方の質問だということを忘れないでほしいです。

民主党は当時は、一部の議員さんを除いては、
ほとんど何も動いては下さらなかったことを、反省すべきです。

それにしても、
医師でもある渡辺孝雄議員（公明党）の　このページの動画はちょっと音がうるさすぎ～（いきなり音がでます。ご注意）

映画の予告編じゃあないんだから、

もっと音も映像も静かなCM作れないもんですかね～。

病人には体にこたえるうるさい音とめまぐるしい映像です。
医師なんだから・・・もっと病人思いの優しいPR動画にしてほしいです。

渡辺たかお議員のプロフィール。
渡辺たかお議員は脳外科医でもあります。
野党になっても、引き続き脳脊髄液減少症問題に取り組んでくださっているようです。


今から4年前、この議員さんの2006年の国会質問の拝見したとき、
私は救世主に見えました。

それまで、そんな質問をしてくださる議員さんはいませんでしたから。

でも、2006年から4年間、当時の与党は、結局は患者たちを具体的に救ってくださることはなかった。。・・・・・・・

2006年からの当時の与党は、もう少し具体的な患者救済がなぜできなかったのでしょうか？
公的研究班のメンバーやら、進展状況を、
なぜもっと頻繁にチェックしてくださらなかったのでしょうか？

その点は反省して今後にいかしていただけたらと思います。

当時。公的研究班が発足したわけですが、喜んでばかりはいられませんでした。

私は最初から、疑問を持っていました。
今のような状況（3年も患者を待たせておいてさらに延期の現実）になるんではないか？
と不安でしたが、

なんと不安が的中してしまいました。

消えそうになる希望の火を消さずにともしつつ、
未来にわずかな期待をしたいと思います。

さて、もうひとり民主党議員さんみっけ。
この方も？自ら事務局次長と書いてある・・・・。
では事務局長は誰なんだろ？ニュースに出てきた川内氏でしょうか？

栃木県第1区　石森ひさつぐ議員

たたかう！脳外科医だって
プロフィールによると、今年48歳もしかして寅年の年男
連絡先も書いてあるのでご意見も。

まだまだいそうだな～
脳脊髄液減少症患者を応援してくれてる隠れ議員さんたち・・・・。


その後患者のるみさんのところに、議員名簿が公開されたので
ここにも貼らせていただきます。

民主党の脳脊髄液減少症の議員名簿

誰でもいいです。

何党でもいいです。

患者を本当の意味で、助けてくれるのならば。

とにかく口先だけではなく、具体的に今すぐ助けてほしいです。

経済的な理由で
自費の治療が受けられない患者さんたちを今すぐ助けてあげてください。

来年なんていっているうちに、
また自殺者を出しかねないよ。

厚生労働省のお役人って、血も涙もない冷酷非道の人たちなのかしら？

どんなにエリートのお役人だって、
いつどこで交通事故で脳脊髄液減少症になるかもしれないのに。

自分が被害者になって苦しんで見れば、被害者なのに、
治療に健康保険が利かないという矛盾に気づくはずなのに。

症状を抱えて日常生活もままならないほどなのに、
健康保険での治療もうけられず、政治にも助けてもらえず、
医療にも助けてもらえず福祉からも漏れ落ちて、
何年も何年もほったらかされて生きることの過酷さ、
残酷さを想像する力が、

自殺を選ぶ人たちの追い詰められた気持ちを、想像する力が、

厚生労働省の健康で元気バリバリのお役人や、
否定派医師たちに欠けているとしか私には思えません。


今検索していて知ったのですが、患者さんたちが昨年からがんばって訴えてくださっていたのですね。

何十年もほったらかされ続け責められ続けて生きてきた私は、
最近、
事故後まもなく診断治療にいたった
発症10年未満で病名をもらえた幸運な患者さんのブログには
最近つらくていけなくなっていました。

この記事に出てくる豊岡由紀夫議員さんって議員さんは群馬県選出の
この方でしょうか？

患者さんたちがおつらい中、一生懸命働きかけてくださっていたんですねぇ。
私、何も知りませんでした。知ろうとしませんでした。
ごめんなさい。

そして、体調が悪いなか、がんばって行動してくださった
患者の皆様

ありがとうございました。

私は、何もできず、こんなブログでしか訴えられず、
申し訳なく思います。

ごめんなさい。

でも、

私もこれでも精一杯、この4年間、
ここで脳脊髄液減少症のこと訴え続けてきたつもりです。

これからも、長期放置組み患者しか知りえない、
脳脊髄液減少症の過酷さ、おそろしさを、何らかの形で、
伝え続けていきたいと思います。

そうでもしないと、自分の経験が無駄になってしまいそうで
あまりにも、
あまりにも、
悲しすぎるから・・・・・・