本日14日のNHKニュースで報道されました。

今夜7時のNHKニュース「ニュースセブン」で

バンクーバーオリンピックの
上村愛子選手のニュースを見ていたら、

いきなり、脳脊髄液減少症のことが放送されました。

本日のNHKニュースセブンでの脳脊髄液減少症のニュース内容と動画はこちら。

このブログから動画が見られなかったら、ろくろさんのところからどうぞ。


1月10日の「おはよう日本」での脳脊髄液減少症の放送といい、
1月11日のニュースといい、反響が大きかったのではないか？と
想像しています。

前回多くの患者さんやその家族からの意見がNHKに届いたからこそ、
夜7時という視聴率の高い時間に放送していただいたのではないでしょうか？


やはり、患者さんが声を上げないとダメです。

今回も黙っていてはダメです。
どういう手段でも、患者の声をマスコミに伝えないと、また否定派医師や
否定派損害保険会社がお金にものを言わせて、
この事故後遺症を闇に葬ろうと動きだすことでしょう。

小説という形を借りて、
「脳脊髄液減少症が胡散臭い病」だという、誤った認識を世間に植え付けようとした
反対派のように。

絶対に油断してはいけないと思います。

敵は、偉大な権力と資金をもっていますから・・・・。

患者の私は権力も資金も全くありませんが、
この病の体験から得た知識だけは学や権力やお金がある人たちより上だと思っています。

自分の体で経験したことは誰にも負けない知識であると思います。
患者が黙っていてはダメです。


NHKへのご意見はこちらへ


電話は視聴者コールセンター（ナビダイヤル）
　０５７０－０６６－０６６

マイラインやIP電話からは
　０４４－８７１－８１００

FAXは　０３－５４５３－４０００





参加された先生の記事です。ぜひお読みください。


　　　　　　　　


患者も伝えようと必死になればなるほど、バッシングを受けてきましたよ。
まさかの同病患者さんからもね・・・・・。

見た目が元気そうで、ブログなんて書いていると
家族とか周囲の人たちにはブログはかけるくせになぜ肝心な自分のことができないって
思われて責められますしね。



それにしても、
今回NHKの取材の応じてくださった患者様
ありがとうございました。

実名でしっかりと患者の思いを伝えてくださったお母さん患者様と、
第8回脳脊髄液減少症研究会の先生方や患者様を取材してくださったNHKの方々、
取材するよう指示をしてくださったNHKのお偉い方、
ありがとうございました。　


先日記事にもした、「リアル鳩カフェ」が実行されたとのニュースの後に
放送してくださいました。そのニュースはこちら。

脳脊髄液減少症のお子さんをお持ちのお母様は
はたして参加できたのでしょうか？
少々気になります。

それにしても2月11日のNHKニュースに続き、NHKでの報道はありがたいことです。

本日のNHKニュースでは、
山形大学の国から予算をもらっての脳脊髄液減少症の公的研究班
（脳脊髄液減少症の否定派医師大多数）のメンバーの先生がたの集まりではなく、

それよりさきがけて座学ではなく、実際に患者さんたちの治療に向き合い、
地道に脳脊髄液減少症の研究会を開いていた医師の先生がたとそれに賛同している先生がたでつくる「脳脊髄液減少症研究会の第8回の会合」が紹介されました。

(メンバーの中にも、ちょっと否定派っぽい医師も全くいないわけではないと思いますけど、多くが治療を現場で実践している先生がただと思います。・・・）

先月1月27日の記事「ピロリ菌と脳脊髄液減少症」でも記事内で
この「第8回脳脊髄液減少症研究会」をリンクさせていただいたのですが、

私のブログからのリンクはその記事も今回もなぜかできなくなっている様ですので（拒否された？またサイバーテロか？）

そういった事情ですので、「第8回脳脊髄液減少症研究会」のホームページは、
ご自分で検索されるか、こちらからどうぞ。



先月1月10日（日）の早朝のNHKニュース「おはよう日本」でも
脳脊髄液減少症の患者でもある、
漫画家のまつもと泉さんのことが放送されていましたが、

休日の早朝なんか、多くの人の目になんか触れるものか、と
多くの患者さんや家族に指摘されたのでしょうか？

本日は、夜7時のより多くの人たちが見ているであろう時間帯のニュースの、
あえてオリンピックのニュースの後に、

多くの人たちがさらに関心を持って次第にテレビに集中してきているタイミングをねらって
脳脊髄液減少症のことを放送していただいたような、
そんな配慮を私は感じました。

私の考えすぎかもしれませんが・・・。

NHKさん、ありがとうございました。

そういえば、忘れていましたが、
本日はバレンタインデーでしたね。

本日のNHKニュースは
NHKスタッフの皆様の
私たち脳脊髄液減少症患者の声に応えた内容だと感じました。

多くの人たちの見ている時間帯といい、タイミングといい、
図を使った説明といい、内容といい、
脳脊髄液減少症のことを正しく報道してくださったと思います。

今夜のニュースは
NHKのスタッフの皆様の
愛を感じたニュースでした。

私は女性ですが、
バレンタインの日に、素敵な人間愛をいただきました。

ありがとうございました。


NHKニュースセブンへのご意見はこちら。

どんどん生の患者と家族の声を伝えたほうがいいと思います。

公共放送なのですから、
これからも民放と違って視聴率にとらわれない放送や、
国民の声に耳を傾けてのニュース報道など、

それなりの使命を
きちんと果たしていただきたいと思います。



最近の脳脊髄液減少症関連報道記事

先日の「雅子さまは脳脊髄液減少症？」の記事でも書きましたが

最近の脳脊髄液減少症の報道記事を貼ります。

東京新聞　　2010年2月7日

2010年2月1日　　CBニュース

2010年1月30日　毎日新聞　大分

2010年1月28日　CBニュース

2010年1月16日　毎日新聞　高知

2009年12月26日　毎日新聞

CBニュースは　こちら。

gooニュースはこちらと

こちら。

「こどもの脳脊髄液減少症」のサイトはこちら。

上記サイト内の先日、鳩山首相に提出された内容はこちら。


それからNHKニュースを見て検索ではじめてここへ来てくださった方へ。

まずはこの病を知ってください。
名前は難しいですが、誰にでもいつでも起こりえる病です。

くわしくは以下をよくお読みください。

脳脊髄液減少症とは？。


脳脊髄液減少症の症状は、いわゆる「不定愁訴」です。

症状ごとに医師を訪れても、医師が脳脊髄液減少症の症状に詳しくなければ、
その症状ごとに病名をつけられたりします。
くれぐれもご注意ください。

過去記事の

全国の脳脊髄液減少症対応病院や全国の県ごとの情報はこちら。

（ただし、過去記事はすでに1回の記事の字数制限の１０００文字を越しているため、
新たに追加できていない市や町のホームページがあります。）


県ごとの情報記事に字数制限で追加しきれなかった情報

　　栃木県藤岡町（2010年1月27日）
　　栃木県那須塩原市（2010年2月5日）
　　栃木県西方町　　　　
　　栃木県茂木町
　　栃木県岩舟町　　
　　栃木県小山市　　
　　栃木県日光市

　　千葉県流山市保健センター2010年2月　　　


　　静岡県磐田市（いわた市）教育委員会

　　愛知県蒲郡市2010年2月？
　　愛知県日進市
　　　福岡県宗像市　

　　　函館市立函館保健所

あなたのお住まいの街は上のリストに載っていましたか？それともまだ？

載っていないなら、残念ながら脳脊髄液減少症に関して情報伝達が遅れている町です。

あと、勝手にリンクしてすみません。

同じようにニュースの記事を書いてくださった方のブログです。
これによると、
TBSでも3月6日に放送があると書いてあります。もしかして、
ここですか？

くりかえしますが
脳脊髄液減少症は「見つけようとしなければ見つからない病」です。

脳脊髄液減少症は
医師も患者もこの病のことや症状を全く知らなければ、絶対に見つけられない気づけない病です。

しかも、最初の症状はごくごくありふれている、めまい、だるさ、眠気、頭痛などのことが多いのです。

事故後の症状が不定愁訴程度でも、
放置すると次第に悪化し、ついには歩行障害、外出不能、就労不能、寝たきりにまで悪化します。（私の経験したこと。）
その上精神症状まで出てくるので、
ますます精神疾患に間違われます。


ですから、事故後の早期の発見、早期治療が大切です。
くれぐれもご注意ください。