第1回脳脊髄液減少症研究会は、厚生労働省脳脊髄液減少症研究班が発足する以前の
2004年から行われていました。それ以前は
低髄液圧症候群として第1回と第2回が行われていたようです。
第1回脳脊髄液減少症研究会 （2004年）
第2回脳脊髄液減少症研究会
第3回脳脊髄液減少症研究会
第4回脳脊髄液減少症研究会
第5回脳脊髄液減少症研究会 （2007年）
第6回脳脊髄液減少症研究会
第7回脳脊髄液減少症研究会 （2009年）
第8回脳脊髄液減少症研究会
第9回脳脊髄液減少症研究会
いよいよ、今年、10年めの
期待しています。
でもさ、このパイオニアの医師の集まり「研究会」とは別な組織の
厚生労働省の脳脊髄液減少症研究班には、
髄液漏れなんて存在しないって言い張ってたり、
外傷では起きないか、起きてもきわめてまれ、なんて考えの医師が多くまじっていた。（今も？）
、
その厚生労働省の研究班は「漏出症」として、
起立性頭痛がある患者のみを100パーセント選んでおいて、
その患者100パーセントだけで、診断基準つくっちゃったんだよね。
これっておかしいよね。
たとえば、頭痛がある患者だけをあつめて
脳腫瘍の診断基準を作ってしまったら、
頭痛があることが前提の脳腫瘍の診断基準ができてしまうもの。
頭痛がないけど脳腫瘍の患者は、最初から排除されているわけだから、
その診断基準に反映されるわけがない。
いい加減、厚生労働省の研究班も、脳脊髄液の漏出だけでなく、
漏れは止まっても、なかなか髄液が増えないための症状も認めてほしいな。
脳脊髄が多すぎるのは認めて、減ってしまうのは認めないなんておかしいよ。
脳脊髄液「漏出症」という名前にこだわり、髄液が減少していることを画像からは証明できないから認めないっていうのは、
高血圧という病態は認めて、低血圧なんてないって言っているようなものだと思うよ。
出血していないんだから、血圧が低くなるわけない、と言っているようなものだと思うよ。
でも、実際は、血圧って、出血していなくても低くなることがあるのに。
昨年、初の診断基準を出して、病名を「漏出症」にすることで、そう診断される患者をより絞って数を少なくしようとする魂胆が
見え隠れする気がします。
要するに、髄液が何らかの理由で増えて、髄液圧が正常で、
「特発性、正常圧、水頭症」になることは認めているんだから、
何らかの原因で髄液が漏れたり、圧が正常だけど、髄液が減少しているということは
確認できないから名称として認めないっていうのは、おかしいと思う。
髄液が増えることを認めるなら、その逆で減ることも認めなきゃ。
髄液が増えたってことだって、人間の髄液の量全部測って増えたの確認したわけじゃないでしょ？
それなのに、増えたって、画像だけでそういう判断したわけでしょ？
だったら、髄液の減少だって、脳の画像で判断したっていいんじゃない？脳が下がっている画像とかで・・・。
ねえ、厚生労働省の研究班さん・・・・違う？
早くから治療にあたってきたパイオニアの医師たちの集まりの「研究会」の先生が、
もっともっと、厚生労働省の「研究班」に入ってくださり、
患者の現実にそった、
本当に患者を早期発見できる、本当に患者を救えるような、
真の意味での診断基準に
これから「班」を導いていってほしいな・・・・・。
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