脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

人間ドックではみつけられない脳脊髄液減少症

2020年11月09日 | 他の病名との関連性
ふと思い出した。

原因不明の症状に苦しんでいた頃、

徹底的に検査を受ければ、
何か原因がわかるんじゃないかと
思ってた。

そして実行して、自費の詳しい人間ドックを受けた。

でも、異常なし。

当たり前だ。

当時、もともと脳脊髄液減少症を見つけだすための検査項目なんか、
検査メニューに入っていなかったんだから。

交通事故による脳脊髄液減少症の存在が

この世にひとりの日本人医師によって気づかれる10年以上前の話だから。

今だって、知らない医師の方がほとんどなんだから、

当時いくら検査したって
人間ドックじゃ髄液漏れなんかわからないのは当然。

脳脊髄液減少症が名前だけは少しずつ知られ始めてたころ、(正式には脳脊髄液漏出症という限られた患者を指し示す病名しかまだ認められていないけど)

私は髄液漏れが再発していたちょうどその時、健康診断を受けたが、
どれも脳脊髄液減少症の再発を指摘するような検査結果はなかった。

自分の体調的には、「これは絶対再発してる」と確信していても、

脳脊髄液減少症に疎い医師達はどんな立派な肩書きの人でも、
いとも簡単に見逃す。

それが、脳脊髄液減少症。

仮に、たまたま検査結果に異常な数値が出た場合、
それに医師が気づいたとしても、

脳脊髄液減少症によって2次的に起こった症状がたまたま検査項目に異常値を出しただけの可能性に医師は気づかない。

その異常値を出す直接の病気だけは医師も思いつく。

たとえば、高血圧とか、低血圧とか、低ナトリウムとか、
甲状腺ホルモン数値の低下とか、があった場合、
医師は、教科書的に知っている病名は思い浮かぶだろう。

でも、その異常値を見ても、医師はそれが脳脊髄液減少症の仕業の可能性は想像もしない。

その異常値を引き起こす既存の病名が頭に浮かぶだけ、

その自分の診断に自信を持ち、その診断名で患者の治療を始める。

それを患者は少しも疑いもしない。

しかし、
もし、それが間違っていた場合、
患者は治らず、延々と症状は続き、

治らない方向ちがいの医療に費やされる医療費が
ただ無駄遣いされるだけ。
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知らないと怖い、脳脊髄液減少症のオーラルフレイル

2020年11月09日 | 他の病名との関連性
今、NHKで口腔機能低下症をやっているけど、
出ている東京歯科大学の先生もおそらく知らないんだろうな、脳脊髄液減少症が原因のオーラルフレイルのこと。

脳脊髄液減少症でも、

口腔衛生の低下、嚥下機能の低下、
口腔乾燥、噛む力の低下、
咀嚼機能の低下、
舌の力の低下、
運動機能の低下は起こります。

そのことは、おそらく、日本老年歯科医学会の先生方も知らない事でしょう。

ちなみに、実際に日本老年歯科医学会のホームページで近くの歯科医を見てみましたが、全然脳脊髄液減少症については全く無知な病院ばかりと感じました。
その方々は脳脊髄液減少症なんてそもそもその存在すら知らないんじゃないょうか?

実際に脳脊髄液減少症でこれらの症状を体験した患者と、

その患者からそれらの症状を聞いた医師しかしらないでしょう。

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