地元の医師の皆様へ

私は、ただ、

地元で、脳脊髄液減少症を真剣に診てくださる医師に出会いたいだけ。

何かあった時、なんでも相談できる医師が、身近にいてほしいだけ。

それは、遠くにしか専門医がいない患者なら、当たり前の事でしょう？

他の病気なら、すぐ理解してもらえて、地元で支えてもらえるはず。

なのに、どうして脳脊髄液減少症だというと、皆に拒否されるの？

正式な保険病名ではないから？

脳脊髄液漏出症と言えばいいの？

私の外見が全くの健常者だから？

病人に見えないから心の病だと言われるの？

症状は大した事ないのに、大騒ぎしすぎだと思われるの？

もしかして、演技だと思われるの？

自作自演だと思われるの？

症状を出して、医者の気をひく精神疾患だとでも、誤解されてるの？

だから、あんなに苦しかったのに、患者として相手にされないの？

入院もさせてもらえず、放り出されるの？

そんな中でもあなたはかろうじて私の相手をし続けてくれてるけど、

内心は、私を、神経症とか、気圧や体調を気にしすぎと、誤解してますよね。

症状が再発しても、

再発を見抜けず、

私が助けてと必死に症状を伝えようとすればするほど、

私の心の問題、問題ある性格のせいだと勘違いされる。

その時の患者の絶望感がわかりますか？

内科の先生が、それでも精一杯対応してくれようとしても、現実に地元には

診断治療してくれる医師がいないから、私はそのままほったらかされる。

そして、助けてくれるのは、いつも遠くの人たち。

情けないよ。

こんな土地に住んでいる事が。

私は、まるで、医師も病院もない、発展途上国にいるのと同じ心細さなの。

わかる？

頼れるのも、信頼できるのも、遠く離れた主治医だけ。

だけど、その主治医には、全国から脳脊髄液漏出症の患者が詰めかけているから、

何かあってもすぐ診てもらえない。

だから、身近に相談できる医師が欲しいと考えることは、

自然な事でしょう？

なのに、どうして、

地元の医師達は、

みんな、みんな、

私をモンスター患者のように、扱うの？

脳脊髄液減少症患者は、症状もつらいのに、

地元での支援機関も、医師も、相談窓口も、何もない。

専門家でさえ、脳脊髄液減少症の患者の苦しみも症状の深刻さも知らないんだから、

頼りようがない。

まず、脳脊髄液減少症の説明からはじめなければならないつらさ。

わかってもらおうと、症状を話せば話すほど、相手がうんざりしているのが伝わってきて、絶望感に打ちのめされる。

私はここまで回復できたからこそ、こうして伝えられるのに、

これでは、まだ、自分の症状の原因が何かわからない人が医師を訪ねてきても、

脳脊髄液減少症には絶対気づいてもらえない。

すでに診断がついていて、

ここまでブラッドパッチで回復した患者の話すら信じてもらえないんだから。

脳脊髄液減少症だと自分では気づけない人が医師をいくら受診して検査を受けても、

結果に異常が出なければ、

精神科にまわされるのがオチ。

そして、精神科の薬漬けになって、

ますます脳脊髄液減少症だと気づけなくなる。

そんな患者たちを、もう出さないでよ。

内科だって、小児科だって、耳鼻科だって、すでに脳脊髄液減少症の患者は来ているはず。

あなた方が勉強不足で、気づいていないだけだと思う。

お願い、

私を、モンスター患者だと思わないで！

私は、ただの交通事故被害者の脳脊髄液漏出症患者、脳脊髄液減少症患者なだけ。

地元で理解して死ぬまで支えてくれる医師のいる安心感がほしいだけなんです。

地元の病院に行くといつも、つらくなる

主治医が遠いから、

地元の病院につながっていたいと、

たまに相談に行くと、

いつも非常に落ち込んでしまう。

それは

医師に正直にまだある症状や不安を、

話せば話すほど、

万一の時は力になって欲しいと、

訴えれば訴えるほど、

神経症扱いされる。

医師に、私という人間を誤解され続けるは、

もう、嫌だ！

いままでも、もう、何回も、

地元の病院の医師に相談にのってもらい、支えてもらいたいと思って、

脳脊髄液減少症の今までの経過を話せば話すほど、

心の病扱いされ、落ち込んだ。

それでも、地元に1人も相談できる医師がいないと心細くて、

医師を探し続けてきた。

でも、そのたび、期待は裏切られてきた。

今回もまた、

気圧を気にしすぎだと思われたらしい。

私はただ、気圧と症状との関係性を医師に理解してほしかっただけなのに。

自分の事で、地元の病院医師に相談にいき、医師に会うのは、本当に疲れる。

相手も、おそらく、私にうんざりしているんだろうと思う。

あと、50年ぐらいたてば、

さすがに、

脳脊髄液減少症の症状が

一般にも世界にも、知れ渡っているだろう。

いくら患者の私が1人あがいても、

どうしょうもない事はある。

もう、このブログで14年も、脳脊髄液減少症について書き続けているのに、

私の周りの医師たちは、14年前とあまり変わらない。

変わったのは、

脳脊髄液減少症の存在を、否定する医師が少なくなった。

けど、今も脳脊髄液減少症の症状を詳しく知る医師はほとんどいない。

脳脊髄液減少症の症状がすべての医師に知れ渡り、

私の言っている事がウソでも演技でも、神経質のせいでもないってことが、

わかる日まで、

私は無力に、

時の流れに身を任せるしかないのかもしれない。

引きこもりと脳脊髄液減少症

引きこもりに関わる

専門家たちの中で、    

   脳脊髄液減少症がひきこもりの原因となることについて、

知っている人たちは

どれだけいるだろうか。

ほとんどいないだろう。

スポーツでも起こる脳脊髄液減少症

サッカー、

野球、

柔道、

ラグビー

など、身近なスポーツでも、

脳脊髄液減少症が発症すること、

知ってますか？

それどころか、

運動会のリレーだって、

綱引きだって、

髄液漏れを起こしうるって

想像できますか？

どんなスポーツだって転倒して体に強い衝撃をうければ、髄液が漏れる可能性があるってこと、

綱引きだって強くしりもちつけば、その衝撃で髄液漏れる可能性があるってこと。

スキーでも、

スノーボードでも、

スケートでも、

人によっては転倒の衝撃で、脳脊髄液が漏れだす人もいるってこと。

みんな、知らないんですよ。

医師でさえ、みんな。

だから、

医師も、自分とは関係ないと思ってる。

やっかいなのは、

転倒して衝撃を受けて、

すぐ症状が出てこないで、しばらくして、

時間差でさまざまな症状が出てくる事。

これが、当人も、症状の原因が、あの転倒だと気づかないし、

さまざまな不定愁訴の原因が、髄液漏れだなんて、

医師も気づかない。

患者と医師の2重の、気づかなさ、

これだもの、

誰にでも起こりうるのに、

誰も、

簡単には気づけず、

難病みたいな原因不明の病名つけられて、

医師も患者もそれで互いに納得して終わってしまったり、

誤診されたり、

精神的なもので、片付けられて、

安定剤とか処方されて患者も素直にその医師の診断受け入れて、

向精神薬の薬漬けになってしまう。

これが、脳脊髄液減少症の現実だと思う。

自分に起こっている不可解な症状の原因が

脳脊髄液減少症だと、

医師か自分が気づけて、

回復への扉にたどり着ける人は

全体の患者の、ごく一部だと私は思う。