誤診されるのが当たり前なのが脳脊髄液減少症

私は脳脊髄液減少症だったのに、

多くの医師に見逃され、誤診されて、

自力で脳脊髄液減少症の医師にたどりつくまで何年も放置され続けました。

この経験から、

今も、脳脊髄液減少症であるのに、さまざまな病名に誤診されている方々がたくさんいると考えています。

たとえば、起立性調節障害、

たとえば、適応障害、

たとえは、うつ病、

たとえば、パニック障害、

たとえば、線維筋痛症

たとえば、慢性疲労症候群

たとえば、更年期障害

エトセトラ

私が自分の経験から想像するに、

たとえば、高齢出産の方は、

自然分娩ではなく、

帝王切開での出産になる場合があると思います。

もし、そうだとしたら、腰椎麻酔をする事でしょう。

腰椎麻酔の際に、細い注射針で、髄液漏れを極力少なくする医師の配慮がない場合、

針穴からの髄液漏れが多めになったとしたら？

出産後、さまざま症状が出て、なかなか日常生活が予定通りできなくなるでしょう。

しかし、症状が多彩なため、どんな医師に受診したところで、症状の原因が脳脊髄液減少症によるものだとは気づかれないでしよう。

その結果、その人の年齢や立場により、起立性調節障害とか、

適応障害とか、診察した医師がそう考える病名がつけられてしまうわけです。

そう診断した医師が権威ある人だった場合、誰もその診断が誤診だとは気づかないし、気づいたとしても指摘できない。

そうして、

本当は脳脊髄液減少症が原因の症状で、脳脊髄液漏れを止める治療をすれば治るのに、

心の病とかと誤診されて、

延々と治らないまま放置され続けてしまう可能性があるのです。

私みたいに。

だから、

適応障害ではなく、実は出産時からの髄液漏れで、

一見元気そうに見えても、何年たっても

体調がすぐれないのではないか？と想像しています。

かつての私みたいに。

こんな事考えるの、私だけですか？

朝日新聞 起立性調節障害

昨日(2021年12月8日)の朝日新聞の生活面の「どうしました」に、中1の子供が起立性調節と診断され、「どのような病気で、親はどう接すればいいのでしょうか？

との質問に、大阪府守口市の関西医科大学総合医療センターの小児科病院教授の石崎優子さんが答えていました。

もっともなお話ばかりでしたが、

脳脊髄液減少症でも、自律神経が乱れてさまざまな症状が出て、それが起立性調節障害と診断されてしまう事で、脳脊髄液減少症の治療になかなか至れない事については全く触れられていませんでした。

医師も発信しない現状、多くの医師が知らない

あるいは甘く、軽くみている現状では、子供が脳脊髄液減少症になっても、

親はもちろん、医師も気づけるはずはないと思いました。

そもそも、「医師の診断が正しいとは限らない」ということが全く視野に入っていない、「医師を全知全能の神」みたいに思っていると、

子供の脳脊髄液減少症なんて、なかなか気づかないと思いますよ！

「おせんべい+お茶」の効果

昨日、おせんべいの記事を書いたけど、

脳脊髄液減少症で回復中の患者さんに伝えたい事があるの。

それは、水分補給の仕方。

とある、脳脊髄液減少症治療医師のいる病院で、売店で水だけ買って飲んでいる患者さんを見かけたけど、それは私はやらない。

私は、水分と同時に糖質と塩分を同時にとります。

その方が水分が体に入っていく、体に水分がとどまると実感するから。

水だけ飲んでも脱水でカラカラの体は潤わない感じがしたけど、

甘いものや糖質と塩分と水分を同時に摂ると、体が潤い楽になる感じがしたから。

経口補水液を飲んだ時のような効果や点滴した時のような効果を、私は感じたから。

だからね、

昔から、風邪を引いた時やお腹を壊した時のおかゆって、

あれ、米の糖質と水分と塩分の、

実は、経口補水液や点滴に似た構成だったんだと気づいた。

昔から、肉体労働や仕事の休憩中に、

少し塩気の効いた甘い羊羹とお茶とか、

おせんべいとお茶とか、ってのも、

一理あったんだな、と気付いたの。

だから、OS1が高くて買えない時とかは、

安売りのおせんべい食べながらお茶飲んだりしてる。

お茶は利尿作用があるから、なるべく出がらしのお茶とか、薄めにして。

あと、午後はカフェインレスのコーヒーにしたり工夫してます。

昔の人は、知らず知らずのうちに、効果的な水分補給の仕方をしてたんだと、

脳脊髄液減少症の水分補給の仕方を探るうちに気づいて、

本当に昔の人の知恵ってすごいな！と感じた。

具合悪い時は点滴にも行けないはず。

脳脊髄液減少症患者に点滴してくれる医師は少ないから、普通の病院の医師だとしてはもらえない。

点滴してくれる医師がいたとしても遠かったり、混んでいたりもする。

患者さんは、点滴に頼らずとも、効果的な水分補給の仕方を自分で探しておいてためしてみるといいと思う。

私は回復した事もあって、最近は全く点滴しなくとも過ごせるようになりました。

先日の爆弾低気圧の時も特に激しい症状も出ず、まぁ普通に過ごせましたよ。

多少の鈍痛と頻尿は出たけど、以前のように寝込まなくなりましたよ！

おせんべい+お茶、今日も朝からやってます！

あ、梅干し入り海苔巻きおにぎりも、わかめと豆腐となめことネギの汁も、

たっぷりキャベツのサラダも、納豆も食べましたよ！

きちんと食べずに、「点滴で生きてます」なんて、「不幸自慢」を書いているようじゃ、治りませんよ！

間違わないで！

治すのは医者でも薬でもなく、自分の体です。

医者の治療や薬はそれを手助けするだけ。