若い患者さんへのお願い！

若い脳脊髄液減少の患者さんと、

私。

同じ脳脊髄液減少症でも、

脳脊髄液減少症になってからの生きてきた時代がぜんぜん違う。

だから、考え方も違う。

すごく溝を感じる。

言っとくけど、私は脳脊髄液減少症は難病ではないと思ってます。

だって今私、寝たきりは卒業してますから。

脳脊髄液減少症は治るものです。

正しく診断治療できる医師が、患者数に対してあまりにも少ないから、

なかなか患者が回復につながらないだけ。

だから、なかなか治らない、つまり治るのが難しい状態にさせられているだけ。

治らないわけじゃない！

多くの医師の脳脊髄液減少症への誤解による無関心と軽視、

見て見ぬふり、かかわりたくない意識が

患者の難病みたいな時期を引き伸ばしてしまっているだけ！

どんな発信をするのも勝手だけど、

お願いだから、「難病」という文字を、

脳脊髄液減少症患者さんは使わないでください！

「難病」の言葉の意味を知っていますか？

治りにくいという意味ではないんですよ！

難病とは

令和3年の段階で、脳脊髄液漏れでの脳脊髄液減少症が、

髄液の漏れを止めるブラッドパッチ治療により、

症状が改善した人、

完治した人がいるのですから、脳脊髄液減少症は

不治の病ではないでしょう？

だから、脳脊髄液減少症は難病ではないと私は思っています。

治らない脳脊髄液減少症患者は、私の経験だと、

まだどこからか漏れているのだと思いますよ！

なにしろ、私、専門医でも、なかなか髄液漏れを見つけてもらえませんでしたから。

私から、繰り返し症状がまだある事を伝えて検査を重ねて少しずつ、漏れを見つけて治療を重ねた結果、

徐々に回復してきましたから。

症状がある人、ブラッドパッチしてもまだ治らない人は、まだ違うところから漏れているんですよ。きっと。

だって、原因を、画像診断で見抜く洞察力、読影力ある医師、ほとんどいませんから。