Hへ

あなたから見たら、私は嫌われて当然。

怒りっぽくて、すぐキレて、

だらしがなくて、

かたづけられなくて、

昔はいつも、家にいて寝てて、

外に出ず、

友達もいない、孤立した人間。

あなたから見たら、軽蔑に値するような人間かもしれない。

でも、

怒りっぽいのも、キレやすいのも、

だるくて、体調悪くて寝てばかりいるのも、

かたづけられないのも、

外に出ないのも、働けないのも、

友達いても、体調が当日になってみないとわからないから、

お誘いを断り続けていると、やがて誰も私を誘わなくなり、やがて友達が誰もいなくなる。

そんな事のすべての根底にあるのが、

私のせいではなく、

脳脊髄液減少症の症状のせいだと、私が説明しても、

あなたは、納得しない事でしょう。

「なんでも、かんでも病気のせいにする」

そう言われて、よけい軽蔑された事もあったし。

言っておくけど、これは私の体から自然発生した「病気」ではないの、

私の生活習慣で起こった病でもなければ、

私の細胞の突然変異や病変で起こった病でもないの。

私はなんの罪もない交通事故の被害者であり、見えない怪我人であり、

後遺症を抱えて、社会や医療の理解なかった時代を必死で生き抜いてきた生き残りなの。

もう少し、暖かく優しく接してくれないかな？

過去に、髄液足りない私の脳があなたに不快な思いをさせてしまった事を

そろそろ許してくれないかな？

でも、あなたにさえ、理解されず嫌われるとしたら、

私は脳脊髄液減少症を世界に発信して誰かに理解してもらおうとする事を、もう、あきらめなければならないのかな。

日々の私と接している身近な肉親にさえ、

脳脊髄液減少症の症状の経験のない人に、

いくら言葉を尽くして説明しても、

わかってもらえないなら、

脳脊髄液減少症を頭から否定する医師はもちろん、

たまに会う医師や、

たまに会う他人になんか、

理解してもらえるはずがないのだから。

ましてや、

見た事もない会ったこともない人になんか、伝わるはずはないのかもしれない。

でも、あなたも、髄液漏れを体験してみればわかるでしょう。

その症状抱えて、診断もされず、治療もされず、放置されて、普通の生活を強いられは事がどんなにしんどく大変な事か。

私の言っている事が嘘ではないと、

いつか気づくでしょう。

あなたから見たら私は劣った人間に見えるかもしれないけれど、

外からはけっして見えない症状抱えながら、

私は、私なりに、

まじめに、

一生懸命、生きてきたのです。

わかってもらえなくてもいい。

ただ、その事実をここへ、書き残しておきます。

誰にだって、明日の命なんかわからないのだから。

何も伝えずには、死ねないから。

私の生きた証は、

脳脊髄液減少症を抱えながら、理解されない時代を生き抜いた事実だけ。