筋痛性脳脊髄炎ではなく、全身性労作不耐症

昨夜のNHKの海外ドキュメンタリー「ドキュランドへようこそ」で

慢性疲労症候群の別名、筋痛性脳脊髄炎の名前、ME（MYALGIC ENCEPHALOMY E）について

この疾患の研究者　シャリテ・ベルリン医科大学の免疫学者・腫瘍学者の

カーメン・シャイベンボーゲンは

「Mは筋肉の痛みを、 Eは脳や脊髄の炎症を意味します。

ただし、ほとんどの患者に一般的な意味での炎症は見られず、筋痛性脳脊髄炎という名称はずいぶん的はずれです。

2015年にこの病気にもっとふさわしい名前を与えようという動きが起こり、全身性労作不耐症と名付けられました。

かなりまどろっこしい名前ですが、少なくとも問題の核心を捉えていると思います。

患者にはごくわずかなエネルギーしかなく、活動したくても動けないというのがこの病気の特徴だからです。」

と言ってました。

おそらくですが、この研究者も人体から脳脊髄液が漏れて減るとどんな症状が起こるのかまだ知らないのだと思います。

私が思うに、慢性疲労症候群やその他さまざまに誤診され、

脳脊髄液漏出を見逃されて、髄液漏れたそのまま放置で、対症療法だけされて、

髄液漏れは止めることなく未治療で、

何年も、何十年も放置されている患者が

世界中に存在していると思います。

実にさまざま症状をたいけんした私から言わせれば、

全身性労作不耐症という病名さえ、実態にそぐわないと感じます。

なぜなら、脳脊髄液漏出症の症状はさまざまで、人によっては動けるけれど物忘れや精神症状がひどい人もいたり、

日によって動けたり動けなかったりするから、

同じ髄液漏れが原因の症状でも、動けない人たちだけがMEと診断する医師に集まりがちで、MEその他に診断されがちだと思うからです。

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小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症 中川 紀充 金芳堂

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