脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

摂食障害というおばけ 朝日新聞 患者を生きる

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
朝日新聞に連載された
患者を生きる

私は、自分の経験から、
心因性の摂食障害とされている人たちの中に、


なんらかの原因による、摂食中枢障害がまぎれこんでいると思ってます。

なんらかの脳の原因の一つに、
脳脊髄液漏出が含まれているような気がします。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が正常に機能しなくなります。

平衡感覚も、見え方も、光や音への感受性も、痛みも、味覚も、

すべて、健康な時とは違ってきます。

吐き気、ムカムカ、
その逆の、猛烈に甘いものが食べたくなる衝動

私は痩せたり、太ったり、しました。

脳の摂食中枢はどこですか?

視床下部ですか?

2020年11月6日NHK放送

ドキュランドへようこそ
セルフポートレート 拒食症を生きる

拒食症で苦しんでいたが、交通事故に遭い首を痛め、その後もやせ細り亡くなってしまうドキュメント

この番組を見て、生きようとしても、自分の意思ではうまくたべられなくなるのは、
やはり摂食中枢の機能障害ではないか?と私は感じた。

もともとなんらかの理由で脳機能障害を起こしていたところに、さらに交通事故で首を痛めて、髄液漏れによる視床下部がやられ、それが致命的になったのではないか?

拒食症と昔は言われてきたが、食事を拒んでいるわけではなく、脳の障害と捉えるからこそ、摂食障害という呼び方に変わってきたのではないのか?

本来、健康な摂食行動は、
食べたい、おいしい、幸せ、満足、満腹、もうお腹一杯で十分だから食べたくない、
お腹すいた、食べたい!食事がおいしい、満足、満腹、幸せ、というサイクルを感じる脳。

それが、うまく働かなくなる。

私の身内の人は脳外傷でも、摂食障害が起こった。
食べ物を食べる行動が止まらなくなり、巨体になった。
本人の意思の弱さではない。
これも脳外傷による脳の機能障害だと、私は思っている。

脳というものは、外傷以外にも、うまく働かなくなるんだと思う。

たとえば、脳を守る脳脊髄液が漏れて減ってしまうとか?
増えすぎてしまうとか?

正常な脳の環境が保てなければ、脳がウマが働かないのは当たり前だと素人の私は思う。

摂食障害というおばけ と闘っている人は、

もしかしたら、その影に、
脳脊髄液漏出症による、脳脊髄液減少というおばけが隠れているのかもしれない。


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脳脊髄液減少症の症状の原因は電解質異常では?の仮説

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
ただの患者の仮説を書きます。

脳脊髄液減少症患者の全身の痛みやだるさやさまざまな不調の原因は、

脳脊髄液減少症による、
脳のどこかの、
機能低下による、

内分泌疾患が引き起こされ、

それによって、

なんらかの
電解質異常が起きて、それらの症状が起こっているのかもしれません。

その電解質異常が起こっている最中に、タイミング良く検査でき、異常が捉えられればいいのですが、

体調が悪い時こそ、自力では病院に行けないし、
行ったとしても、脳脊髄液減少症とすでに診断がついている人はそう診断した医師のいる脳外科に行きますから、

脳外科ではすぐさま内分泌代謝疾患を疑って細かく検査する事は少ないように思います。

体調が回復してから病院に行って、この間こんな症状に苦しんだと医師の前で行ったところで、その時は電解質異常は治っていて、検査したとしても異常を捉えることは難しいでしょう。

したがって、脳脊髄液減少症患者の多くの症状の原因が、もし、髄液漏れが原因での電解質異常だったとしても、

その異常な検査結果を捉える事は難しいでしょう。

ちょうど、負荷をかけなければ異常を捉えられないなら、

人工的に気圧が変えられる空間に、脳脊髄液減少症患者を入れて、
高気圧の時と、低気圧の時で、血液をそれぞれ取り、

電解質のバランスを比べたデータを集めて考察したら、

何が発見があるかもしれません。

以上、
ただの患者の私の思いつき仮説でした。



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チーム医療の重要性

2023年06月15日 | 研究者の皆様へ
本日NHKでやってた内容


を見て考えた。

脳脊髄液減少症の分野も、脳外科医師だけでなく、
すべての科の医師や、すべてのスタッフ、福祉分野の専門職種の方々の参加が必要だなって。

さらに、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師の先生方が、
正しく医学界で評価される事も必要だなって。


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