脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

認知リハビリテーション研究会様へ

2024年04月17日 | 他の病名との関連性
認知リハビリテーション研究会様



脳脊髄漏出症患者からの視点を書きます。
以下の論文、かなり盲点があります。


まず、論文の最後の記載の参考文献の中に、脳脊髄漏出症、脳脊髄減少症の論文があるのか?
ないのでは?
軽度外傷性脳損傷の石橋医師の参考文献はのっているのに、
なぜ、脳脊髄減少症の篠永正道医師の参考論文はないの?

それに、ブラッドパッチを複数の病院で3回したというけれど、
どの病院のどの医師?
どの部分から漏れてたの?
造影剤で確認した上でブラッドパッチしたの?
それとも、腰からブラッドパッチしただけ?
首からの漏れは検査したの?

脳脊髄漏出症の知識がないまま書いた論文のように私には感じます。

そもそも、この論文に書かれている方の高次脳機能障害は、
部屋を片付けられない、紙の整理ができないなど、ほぼ私の経験した症状と全く同じ。
硬膜外酸素注入療法で効果があったのは、硬膜外に入った酸素が、

中身の残り少ない歯磨きチューブを押すように、
ぐーと脊髄硬膜外から押して、脳をぐーっと上に押し上げたせいじゃないの?

だとしたら、残り少ない歯磨きチューブはそのまま残り少ないままであるように、

髄液足りないままなら、一時的に押し上げられた脳で痛みは減っても、髄液どこかからまだ漏れてるなら、また脳が下がってきて、また症状出てくるかもよ。

そういう視点での考察って体験した患者じゃないとしないかも?

そもそも最初っからMTBIの方に偏りすぎ!
脳脊髄漏出症を勉強してなさすぎ!

そもそも、やってる認知リハビリテーションとやらは、私が誰にも頼らず自分で高次脳機能障害の症状をフォローすべく、工夫して対処してきた内容と同じレベル。

そんなにすごいリハビリ内容とは思えません。
体の痛みなど、症状が改善すれば、笑顔も出るし、うつもないように見えてくるのは当たり前のことだと思います。

まずは、MTBIよりも先に、徹底的に脳脊髄液漏出症を首も含めて治療して、
その上でリハビリに取り組んでいただきたい!

この論文も慢性疼痛に対して、脳脊髄漏出症の可能性の視点が全く欠け落ちています。

もし、髄液漏れがあったら、マインドフルネスなんか、気休め程度です。

そもそも、どんな学会もそうですが、当事者には参加資格無しですよね。
つまり、当事者を専門職としての外側からだけの視点でみちゃうんですよ。

研究会なら、当事者も参加させて、いろいろ意見言わせた方が、今までになかった視点が広がり、研究が進と思いますよ。

認知リハビリテーション研究会の事務局は神奈川リハビリテーション病院内ですか。 


これみると、脳脊髄漏出症学会に所属している脳外科医がいないなぁ。
これじゃあ、脳脊髄漏出症についてリハビリなんかできないな。
脳脊髄液漏出症の重要性に気づけないわけだ。


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