脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

Amazon.co.jpアソシエイトはじめました!

2020年12月19日 | 日記

 

goo blogに以前からあった「Amazon.co.jpアソシエイト」参加機能。

これも私自身の社会参加と、経済的自立の一歩と思い、はじめます。

私はあえて、ずっと使っていなかったのですが、

同じgoo blog の方々が使っているのを見て、私も、本日から試しに使ってみることにしました。

まずは、私が紹介したい「脳脊髄液減少症のおすすめ本」などのリンクを貼ってみます。

それらの本によって、自分の不定愁訴の原因が、実は脳脊髄液減少症かも?と気づく人も現れるかもしれないから。

ですが、ここはあくまで商品を売るためのブログではありません。

脳脊髄液減少症について、当事者発信の話を広く知っていただくために、私は書いています。

昔、他の患者さんのブログで、同じ脳脊髄液減少症の本であっても、当時、脳脊髄液減少症の存在や、治療法に否定的考えを持った医師が書い本が、患者さんのブログで「脳脊髄液減少症の本」としてリンクが貼られ、紹介されていたことがあって、危機感を覚えました。

患者歴が浅く、医療界の情報をあまり持たないまま脳脊髄液減少症の病名をつけられてしまってブログを始めたような患者さんたちは、

脳脊髄液減少症の本を書く医師にも、いろいろなタイプがいることを知らないようです。

本当に患者を数多く診ている臨床経験豊富な医師が書く本ならいいのですが、

そうではない、実は、脳脊髄液減少症患者をあまり診察していないにもかかわらず、内心、脳脊髄液減少症や治療に懐疑的、否定的意見である医師が、

本の題名に「脳脊髄液減少症」と入れてしまうので、素人の患者は、「脳脊髄液減少症」という文字が書かれた本ならば、何でも正しいと思い込んでしまいがちだと思うのですが、実は違います。

そういった事情を何も知らないまま、脳脊髄液減少症に対して懐疑的な医師や脳脊髄液減少症患者の診察や治療の臨床経験がほとんどない医師の書いた本をブログ記事で紹介してしまっているような患者ブログも昔、見ました。

患者を多く診ていないような人の、本も出回っていたりしますので、

本選びには、

脳脊髄液減少症の患者を数多く実際に数多く診察し、治療し続けている医師の書いた本や

脳脊髄液減少症の抱える問題点を暴き、患者救済目線で書かれた本、

あるいは、

脳脊髄液減少症の当事者の書いた体験本の方が、読むにふさわしと私は思います。

私がいいと思った本などを紹介していけたらと思います。

Amazonの本を紹介するにあたって、Amazonの規約により、以下の文言をここに書いておきます。

 

このブログ

[脳脊髄液減少症患者のつぶやき とりあえず生きてみよか~]は、

Amazon.co.jpを宣伝しリンクすることによってサイトが紹介料を獲得できる手段を提供することを目的に設定されたアフィリエイトプログラムである、

Amazonアソシエイト・プログラムの参加者です。

ともあれ、

goo blogは、今年から、楽天の商品も紹介できるようになったようです。

goo blog も時代とともに進化していきますね。驚きです。

私も少し、進化しなければなりませんが、それは、年とともにとても難しくなってきています。

しかし、多くの医師に誤診され続けていた私たち患者たちを救っているのにもかかわらず、

今まで、無理解な医学界にバッシングされ続けてきた、脳脊髄液減少症のパイオニアの医師たちを、せめて患者として応援したい気持ちもあります。

私たち患者のために、さまざまなバッシングや嫌がらせに負けず、治療に取り組み続けてくださった、数少ない脳脊髄液減少症に取り組む医師たちの本を紹介することが、ささやかな私のできる応援かな?とも思っています。

あと、脳脊髄液減少症の当事者さんたちの書いた本も多少紹介します。読んでみると、多少誤解を招く表現もあったりしますが、当事者が書いた本は、貴重だと思うので。

 

 

 

 

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