拡散希望！
脳脊髄液減少症になって、困った事、
怒りを感じた事、悲しかった事、
理不尽だと思った事、不正義だと思った事、家族の分断、離婚、退学、進学のあきらめ、通学から通信へならざるを得なかった体験、周りの無理解、家族の無理解、職場で受けた仕打ちや無理解、
学校での無理解、先生の無理解、
ありふれた誰にでも事故でなりうる怪我なのに、
近所の病院で診てもらえない過酷さ、
専門医が少なく、
遠方の専門医まで不調の体でお金と時間と体力を使って行かねばならない過酷さ。
その専門医も、診察も、検査も、入院も数ヶ月待ちの過酷さ。
それが待たずに、苦しさのあまり自殺してしまう人もいる残酷さ。
働けないのに、障害年金をもらうのに、家族や患者本人にその申請の気力、余力、経済力、行動力のある人しかもらえないようなハードルの高さ。
同じく、患者や家族に、精神的、経済的、身体的、時間的余力がないと、裁判も起こさない残酷さ。
症状の複雑さ、表現のしにくさ、伝えにくさ、理解されにくさ。
患者の命より、自分や自分たちの組織のお金のためだけに、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症を無きものにしようとやっきになっている人たちの存在。
知られざる高次脳機能障害の事。
見た目ではわからない、本人たちの感じているさまざまな症状により、仕事ができない、学校に行けない、外出できない、事。
それが、社会からわかってもらえず、変人、怠け者、ひきこもり、不登校、と誤解される事。
いろんな症状が出るから、脳脊髄液漏出症を知らない医師から、いくらでも病名がつけられ、誤診され、ますます患者が髄液漏れに気づけなくなる事。
脳脊髄液漏出症を無きものにしようとし、
医師たちを洗脳し、脳脊髄液漏出症をいかがわしい詐病のように思わせて、医師に注意を呼びかけ、治療に参加させないようにしてきた輩。
そうする事で、広い目で見たら、逆に自分たちの首、自分たちの組織にを締める事に気づいていない愚か者たちの存在。
などなど、
患者のあなたの体験、思い、これからへの教訓、期待、希望、
情報など、
クローズアップ現代
スクープリンクに
投稿していただけませんか？
いっこうに、脳脊髄液漏出症の抱えるさまざまな問題に気づかない、取材しない、報道しないマスコミに、
あなたの実体験からの思いや
声を届けてくれませんか？
なるべく家族ではなく、
患者本人、親であっても
当事者で投稿お願いします。
当事者が気力体力振り絞って、伝えなければ、
絶対に当事者の思いは伝わらない！
家族は当事者の代弁はできない。
あくまで、患者を外側から見た家族の気持ちにしか書けない！
私は、自分の経験から、たとえどんなに親切で身近な家族であっても、
たとえ、どんなに多くの患者を診てきた専門医であっても、
当事者にしか、書けない事、伝えられない事ばかりなのが、
脳脊髄液漏出症だと強く強く思っています。
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自由診療の闇、闇ですね。
２０年前と変わらないとゆうことは闇が深くなっただけですよ。
患者が苦しんでいたら、まだ髄液漏れ止まってないかの検査とか、対症療法での点滴入院で苦しみを和らげてあげるとか、患者の苦しみを和らげる方法はたくさんあるのにね。
何もしないで、様子をみろ、だけでは、患者は辛すぎて自殺しかねませんよ。
私、だんだんと自分の病名に疑問が出てきちゃって、髄液漏れが３種あるならば全部に当てはまって全部に当てはまらない
どの病名を見たらいいのか分からなくなりました。
傍からは交通事故の後遺症とか、こじらせてると思われてるし本当に、そうなんだけど。あーこんな人生じゃなかったはずなのに。
考えたのですが
治療までかかる診療科目と治療後の診療科目は変わるのではないでしょうか
または最初から同じなのか…
どう関連するのかわかりませんが
病名よりも、かかる科が問題なのか?
リウマチ科にかかるといい
あくまでも仮性だとは思いますが
本当にリウマチ科が必要なのか分かりませんが一番近い。
まぁ慢性疲労症候群ならば精神科になるのかな?
病名は、あくまでも治療を受けるためにあるのでいろいろな病名がついてもしょうがないのかもしれません
脳外科は定期検診くらいか?
ただ、たくさん病名を持っている人が煩く髄液漏れは寝たきりになるは、ない話だと思います。
うるさい？
たくさん病名をもっている人がうるさい？
って意味？
関節に炎症が起きているわけではないし、自己免疫疾患でもないので、リウマチではないし、リウマチ科の内科の医師に脳脊髄液漏出症の症状に詳しい医師がいないから、リウマチ科ではダメだと思います。
画像に映るかうつらないか？
それを医師が見つける能力があるか、ないか、は別にして。
原因があるから、症状が出てる。
髄漏れがとまったのに、機能的に症状が出てるとは、私には思えない。
筋痛性脳脊髄炎の病名はあてはまらないと、かつてNHKドキュランドの慢性疲労症候群の海外のドキュメンタリーの中で、研究者が言ってたけど、私もそう思います。
病名なんてなんだっていいから、まずは髄液漏れの精密検査を患者に勧めてあげてよ！内科の先生！精神科の先生！って思いますよ。
だって、もしかしたら髄液漏れの治療で、激しい疲労感は治るかもしれないのですから。
私みたいに。
https://www.nhk.jp/p/docland/ts/KZGVPVRXZN/episode/te/8V6297WJK1/
ドイツの医者は、脳脊髄炎漏出症の症状、ほとんど知らないと思います。
治療後に別な病気になりましたと色々と病名出ますが、それの共通点がリウマチ科だったんです。
線維筋痛症もリウマチ科かと思います。
煩い、言葉の選択間違えましたね。ごめんなさいm(_ _;)m某ブログで、髄液漏れの宣伝されてるのを読んで自分とは、かけ離れていたんですよ。医療関係の患者さんでしたが難病にされたいようで私には理解しにくかったです。
今は知りませんが、脳外科で道先案内できなかったなら自分で探さなければいけません
問題なのは一過性な症状を、症状のリズムを説明しにくいことです。
リウマチ科も血液検査で出なかったなら相手にされないかとは思うのですが、リウマチ科行くときは、それは髄液漏れに関係していると私は思います。
私は普通の生活、送ってます。
寝たきりではありません
寝たきりになったことは安静期間以外ありません
医療知識があったなら、もっと上手な患者になれたと思います。
頭痛も悪心も目眩も痛みも疲労もないのに髄液が漏れてるかなんて検査を受けるつもりはありません