ブログをはじめた、もう一つのわけ

長い間、
本当に気の遠くなるような長い時間
今までの人生のほとんどと言ってもいいくらいの時を
この、苦しい「診断のつかない症状」とともに生きてきました。

誰にも理解されないため、だまってひたすら耐え続けてきました。

そして、月日は流れ、
偶然、自分の苦しみの本当の原因に
うすうすと気づく日が
やっとやってきました。

確信を持ち、
検査を受けた結果、
やっと「脳脊髄液減少症」という病名をいただきました。

　自覚症状が主であるため
体験した者でなければ、この病の苦しさは他の人達には想像もできません。

症状は精神、身体の両面に、複雑に、多彩に、波を持って現れ、

今までの「病気」の概念では、
医師でさえ、とうてい理解不可能な症状に
延々と終わることなく何年も何十年も苦しみ続けます。

その表現しがたい、非常に多彩で複雑難解な変動する症状とはどんなものか、

なんとか、「私の持ちうる表現方法」で言語化して
お伝えしたいと思っています。

経験したこともない複雑怪奇な症状に苦しみながらも
それに反比例するかのように、
見た目では「病人」に見えないという、理不尽な病。
一般的な検査をしても、「異常なし」と出る、残酷な病。

今まで、診断、治療法もなく、「気のせい」「精神的なもの」と
放置されてきたことで
患者の人生に多大な悪影響を与えてきた病の過酷な恐ろしさを
健康な人間には想像もできない、苦しさを
体験者の私が、なんとか文字にして多くの方にお伝えして、少しでもご理解いただきたいのです。

同じ症状に苦しみながら
今だ原因不明とされたり、精神的なものとされ、苦しみ続けている方には、
一刻もはやく苦しみの「本当の原因」に気づき、

ご自分を責めるのをやめて、
なんとか少しでも苦しみを軽減する方法にたどりついてほしい。

私のような回り道人生を歩む方が少しでも、減ってほしい。
そのために、その方がたの少しでも参考になればと思います。

そして、医師をはじめ、医療関係者、福祉関係者、社会の皆様に
この病の本当の恐ろしさ、怖さを知っていただき、
真摯に、この問題に取り組んでほしい。
　早急にこの病のなんらかの救援対策をたてていただきたい。
　
　そして、よりよい治療法と改善法を見いだし、
経済的にも精神的にも肉体的にも不安なく、苦痛なく療養できるよう支えていただきたい。
そして患者がより短期間で回復し、学校や仕事と、ふつうの生活ができるように
皆様のお力をお借りしたいのです。

そんな、願いをこめて、力を振り絞って、書こうと思っています。

でも、苦しみだけではなく、その苦しみから学んだこと、気づいたこと、
回復の過程、自分で効果のあった癒しの工夫、

そして、苦しみの中にもある、
「小さな幸せや喜び」についても
書いてみたいと思っています。

夢を見ました。

今日は、朝から晴れて暑くなりそうです。

早朝一度目覚めてまた2度寝をしたら、つまらない夢を見ました。
どこかの療養所のような場所の1Fの病室
6人部屋の病室の窓側のベットの上に、体の左側を窓に向けて寝ている私。

広い中廊下をはさんで、大きな講堂のあるような場所。
そこでは何かの講義が熱心に行われています。
自分の病気に関する何か講義のような感じです。

右となりのベットの年配の女性が私に話しかけている映像で目が覚めました。

たぶん予知夢ではないと思います。

朝起きたとき、背中が痛かったので
こんな夢を見たのかもしれません。

　痛かったり、苦しかったりしたまま眠ると
よく、病院にいる夢を見ます。
誰かに助けてほしい願望が夢になるのでしょうか？

「脊髄に沿って痛いまま眠り、痛いまま目覚める。」
そんな毎日が当たり前になっています。

そんな状態でも眠れる自分が不思議です。
悪夢にうなされることはありますが、一応眠れます。

しかし、だるさと脊髄の鈍痛で毎朝つらい目覚めです。
一度でいいから、スッキリとした
すがすがしい朝を迎えてみたいものです。

健康な眠りと健康な目覚めがいかにすばらしいものかを
健康を失った者だけが気づくのは悲しいことです。

どうか、皆様よい眠り、よい目ざめを・・・。

まぶしい!

[目の症状]（光過敏）

台風一過で、朝から真夏の光が降り注いでいます。
紫外線は気になるけれど、夏らしくプールにでも
行きたい気分です。

しかし、私は闘病中の身。
今日もクーラーの効いた部屋にいます。

今日は、天気がいいせいか、目がまぶしくてたまらないのです。
カーテンはいつも締め切って光を弱めていますが
それでもまぶしく、つらい。
しかも、瞼が重くてショボショボとして
目が開いていられない。

部屋でサングラスをかけるほどの時もあります。
いかにも、あやしい人間？。
本当に明るい白い光がつらいのです。

この締め切った家の住人を、
近所の人は、どう思っているのだろう。

ブログをはじめたわけ。

今まで、苦しみながらも生き抜いてきました。

こんな私でも、なんとか死なずに生きてこれたので、

今、さまざまな理由で
「死んでしまいたいくらい」苦しんでいる方がたにも

「とりあえず、生きてみようか・・・。」
と思って生きていただきたい、という気持ちを
どうしてもお伝えしたくて
勇気をふりしぼってはじめました。

苦しいけれど、今日一日、とりあえず生きてみる。

明日になったら、
また「とりあえず、今日一日生きてみる。」
そうして、私もここまできました。

そうやってとりあえず生きてきたら、何年も生きてこれました。

生きてみると、どんなに苦しい日々の中にも、
小さな幸せや、喜びがちりばめられていることに気づきました。

これからも、みなさんと一緒に、日常の中に、ささやかな幸せを見つけながら
生き続けていけたらと思っています。

はじめまして

はじめまして。
aino-yumeと申します。

闘病中の私ですが、
思い切ってブログをはじめました。

日々の気持ちや思いをつづりたいと思います。
よろしくお願いします。