私がこのブログを始めたわけ

ブログを始めた動機

昔は、脳脊髄液減少症の症状でブログ記事を書くのは今よりもっとつらかった。

このブログを始めたころは、インターネットが普及しはじめ、ブログが流行り始めたばかりのころ。

そもそも私は機械が苦手だった。

その上、体を長く起こして座っていることもままならなかった。

パソコンの前に座っているだけで、白い光が目にしみて、つらかった。

光を暗く調節しても、今度は電磁波かなにかわからないけど、とにかくパソコンの前にいるのがつらかった。

 

しかも、そのころ、脳脊髄液減少症治療に取り組む医師は、日本中の大勢の「脳脊髄液減少症の存在を否定する医師たち」に袋叩きにあっていた。

「損保とつながる医師」が、ブラッドパッチ治療を「おなじないのようなもの」で回復は患者の思い込みと言っていた。

損保は、この事故後遺症を否定するのに、あの手この手で動いていた。

 

あのころ、身をもって、脳脊髄液減少症の発症原因と、その後の理不尽さと、症状の理解されなさと、ブラッドパッチの効果を知ってしまった私。

実際に、交通事故にあったわけでもなく、原因不明の症状に日常を奪われたわけでもなく、ただ、医師というだけで、「脳脊髄液減少症の存在やブラッドパッチの効果」を平然と否定する“専門家”たち。

数少ない脳脊髄液減少症患者の治療に取り組む医師たちを、バカにし、軽蔑する多くの医師たち。

私は、こうした、無知な医師たちが許せなかった。

だから、

パソコンが苦手なのに、ネットが苦手なのに、体を起こしたり、パソコンや携帯画面を見るのは、つらかったのに、

「書かなきゃ！伝えなきゃ！　私が気づいて知ってしまったこと」と思って書きはじめた。

ただでさえ、精神症状で、精神状態も不安定だった。

ネットが苦手で、見知らぬ誰かが読むのが、恐怖でしかたなかった。

 

損保関係者かと思われる、心無いコメントが相次ぎ、ただでさえつらい症状がある患者なのに、健常者？にいじめられ何度も心折れそうになった。

まとめられない文章

過去の記事を読めばわかるけど、このブログ、文章がダラダラと続いてまとまっていない。

当時は、今より高次脳機能障害がつよくて、言いたいことをまとめることに難儀した。

同じことを繰り返し書いたりまとめられない。

今も、文章をまとめるのも、電話で要点を適切に短く話すのも苦手だけど、以前よりはマシになった。

あのころ、必死で伝えてたな。脳脊髄液減少症のこと。

 

でも、あれから14年たっても、私の身近な医師たちは、脳脊髄液減少症のこと、何もわかっていない。

そのことで、今、また、ここに帰ってきた。

ここが私の原点だから。

 

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス   篠永 正道 西村書店

 

 

 

伝わらない・・・

昔、書いた「伝わらない」という記事

このブログで、昔、たしか「伝わらない・・・」という記事を書いた。

2006年11月23日　つたわらない

脳脊髄液減少症の症状を言葉で表しても、文字であらわしても、どうやっても、医師に伝わらないという思いを、書いたきがする。

それが、１０年以上たった今でも、何も変わらない。

医師の多くが、2020年になった今でも、脳脊髄液減少症についてほとんど何もわかっていない。

 

昔と違うのは、病名だけはかろうじて知っている医師が増えたこと。

それでも、脳脊髄液減少症のことをわかっていないから、今でも、私の住んでいる地域の普通の医師たちの、脳脊髄液減少症の無知ぶりには、愕然とする。

脳脊髄液漏出症のブラッドパッチ治療が、多くの患者の、血のにじむような何年もかかった署名運動によって、健康保険適用が実現したのが、2016年4月。

しかし、実態は私がこのブログを始めた2006年のころと、あまり変わっていない。

今も、脳脊髄液減少症の伝えにくい症状を、患者が一生懸命に医師に伝えようとすればするほど、「神経症」「困った患者」「心の病」にされてしまう。

ブラッドパッチ治療の健康保険適用から4年もたつというのに、「自分には脳脊髄液減少症は関係ない」と思っている医師のなんと多いことか・・・。

新型コロナウイルス対策には熱心でも脳脊髄液減少症には無関心な行政

それに、患者たちの努力で、全国の都道府県庁に、脳脊髄液減少症の情報が掲載され、対応医療機関が掲載されても、何年も更新されていない県もある。

リストに載っている病院に行ってみても、とても「脳脊髄液減少症の非典型例」まで診断するのは無理と感じる医師ばかり。

「典型例」だって、脳脊髄液減少症の検査画像を本当に読めるのか怪しい感じがする医師もいる。

だって、先に書いたように、「診察室の椅子に座っている人は大丈夫」なんて言った医師に、検査してもらっても、ダメだと思って私は逃げるように帰ってきたことがあった。

そもそも脳脊髄液減少症のことをわかっていないのに、自ら「専門医」みたいに言われて「専門外来」なんか作られても困る。

他の医療機関も、「ブラッドパッチできます。」なんて、検査機器もない、入院施設もないクリニックが言っていたりする。

みな自己申告で「うちで診ますよ。」というだけで、その実力はいろいろだと感じた。

怖い。

昔、とある行政の、脳脊髄液減少症の対応医療機関として名前が乗っていた医療機関で、実はそこでは怪しい民間療法をやっている病院が乗っていた。

そのことを行政は知らないで載せている。なんのスクリーニングもなく、すべて医師の県への自己申告だけで安易に乗掲載する。　恐ろしい。

他の医師をたくさんめぐっても症状の原因がわからず、県の発する情報ならと、藁にもすがる思いでその病院に行ってしまう人もいることだろう。恐ろしい。

ああ、恐ろしい、恐ろしい。

知らないって恐ろしい。

自分で脳脊髄液減少症になってみれば、患者の言葉が嘘でないこと、わかるはずなんだけど。

この新型コロナウイルス感染症一色の2020年。

脳脊髄液減少症だって、新型コロナウイルス感染症以上に、誰にでもなりうるものだってことに、誰にでも無関係ではないってことに、

いったいいつになったら、世界中の人達が気づくんだろう。

あと、30年ぐらいは、軽くかかるんじゃないかって、悲観してる。

 

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