しばらく、このブログから離れていた私ですが、たまたま、前回のブログで書いたように、私が知らない間に私のブログを読んでくださった方がいたこともあって、
先日、気が向いてネットで「脳脊髄液減少症」で検索していました。
すると偶然
呑兵衛さんのブログ を見つけました。
偶然気づいた、脳脊髄液減少症患者さんのブログ
私は普段は、他の脳脊髄液減少症患者さんのブログは読むと気持ちが落ち込むので、ほとんど読みません。
誰かがご自身のブログをリンクされても、その先をたどって読むこともほとんどないのです。
なぜなら、最近脳脊髄液減少症ブログを始められるような方々は、若く、「脳脊髄液減少症と診断された」といっても、「脳脊髄液減少症が世の中に認められはじめてからの」発症で、発症から診断治療までが早く、同じ病名でも私とは全く経緯が違うからです。
医師から専門医にすぐ紹介してもらえたり、
地元医師の理解に恵まれていたり、家族や配偶者や地域の支援と理解に恵まれているとかで、
同じ病名でも病名に至る過程とその後の苦しみの質と量が私とは全然違っていると感じてしまうからです。
他の脳脊髄液減少症患者さんのブログを読むと、私はよけい気持ちが落ち込むので普段は読まないのです。
テレビも見ると同じ理由で同病患者さんが出ているのを見るとつらくなりますのでほとんど見ません。
自分の心を平静に保つためです。
けれど、この呑兵衛さんブログは、気になって、なぜか開いて、読んでしまいました。
なぜならタイトルの下の目につきやすいところに「私は脳脊髄液減少症の患者さんのブログで同病に巡り着くことが出来」と書いてあったからです。
「誰のブログ？」と気になってしまったのです。
そして、そのブログを開くうち、2014年3月24日の記事「救ってくれたのは患者さんのブログ」という記事を見つけたのです。
そして、読んで知ったのです。
呑兵衛さんの原因不明の症状を脳脊髄液減少症だと気づかせるきっかけになったブログとは、この私のブログだということに。
お役にたててよかった！
呑兵衛さんが私のブログについて記事を書いてくださったのが2014年3月だから、そこから6年もたった、2020年の6月の今になってはじめて、私はそのことを知りました。
しかも、呑兵衛さんのその記事のコメント欄にも、他にも、「いぷぅ」さんも私のこのブログで救われたと書いてあり、「piyo」さんという方も、私のこのブログについて書いてくださっていました。
驚きと同時に、本当に感動しました。
私の記事を読んでくださった皆さん、ありがとうございます。
すべての皆様に、私は「ありがとう」と伝えられないので、
どなたか皆様に伝えていただけませんか？私が皆さまの存在に気づいて感謝していたと・・・。
呑兵衛さんの記事のコメント欄に、コメント書こうとしたのですが、私はアメブロのアメンバーではないためかコメント欄がなぜか開かなくて、気づいたことをお知らせすることもできませんでした。
それにしても、脳脊髄液減少症が健康保険適用になったのが2016年4月ですから、
それ以前にもかかわらず、専門家でも医師でもない私のブログをよく読んで、信じてくださり、
そして、自分で自分を助ける行動を起こし、
症状の本当の原因である、脳脊髄液減少症にたどりつけた方々が複数いたということは、私としても、感動的です。
これで私の人生が無駄ではなかったと、自分の人生の意味を肯定でき、
安心していつでも寿命を迎えられます。
呑兵衛さんが私のブログで気づいたことを書いてくださり、その文章を６年後に私がたまたま目にして、
「私の経験が、誰かのお役に立てた」ことを確認できました。
症状を人に理解されず、誤解され、つらい人生だったけれど、
症状が辛い中でのブログ更新だったけれど、書いてきてよかったと、思いました。
本当に救われました。
こちらこそ、書いてくださり、ありがとうございました。
6年かかりましたが、ちゃんと私に届きました。
皆さまのお役に立てて幸いです
私の経験や考えや気づきが、誰かのお役にたったのかと思うと、生き延びてきてよかったと思えました。
他にも、ご自身のブログで、私のことを書いてくださっている方もいるのかもしれませんね。
もし、いたら、このコメント欄で教えてください。
以前より精神状態はいいので、人間不信での恐怖心が落ち着いている時には読みに行けるかもしれません。
行けなくても、ここでならお話できるかもしれませんから。
2020年、日本の片隅で脳脊髄液減少症について思う
本当なら東京オリンピックで輝かしい年になるはずだった今年。
新型コロナウイルス感染症の蔓延で国を挙げて新型コロナウイルス感染症対策に取り組んでいます。
その中で、脳脊髄液減少症の国や医師の、患者に対する無関心と無理解の過去を知っている私は
とても複雑な思いです。
指定感染症だから「新型コロナウイルス感染症患者は税金で無料で治してもらえる」事を、私は複雑な思いでみています。
なぜなら、
脳脊髄液減少症の私は、当時は、治療はもちろん検査にも全く健康保険がきかなかったから。
ずべて自費だったから。
高額の治療費を貯金を取り崩して払い続けてきた私にとって、2020年のこの今は、脳脊髄液減少症の理不尽さを繰り返し思い知らされています。
「新型コロナウイルス」一色の世の中を、この数か月、脳脊髄液減少症の私は冷静にみていました。
そして、「新型コロナウイルス」には関心を持ち、「脳脊髄液減少症」には無関心な世の中に、精神的につらく感じ、
自分が生きてきた人生の意味さえも無意味だったかもと思って、うつになりかけていました。
そんな時、
呑兵衛さんのブログに出会いました。
私のこのブログが、日本のどこかの誰かの皆さまの「脳脊髄液減少症」にたどりつくきっかけになったと事を「呑兵衛さんのブログ」で今回初めて知り、救われた思いがしました。
脳脊髄液減少症が今ほど医師にも知られていなかった時代に、
専門家でも医師でもないただの患者の私の経験を、読んでくださり、何が真実で何が間違っているのかを見極めてくださり、行動を起こしてくださった皆さま。
そして、皆様を苦しめる症状の本当の原因にたどり着いた皆様。
ありがとうございます。
私の言葉を信じてくださって。
私も人生の終末に近づいた今、「もし？」と思うことがたくさんあります。
もし、もっと早く診断されていたら？、
もし、今の時代に事故にあっていたなら？、
もし、私の症状を理解し私に代わって動いてくれ助けてくれる家族がいたら？と思うことがあります。（家族がいないわけではありませんが）
もし、ブラッドパッチが健康保険適用になった後に交通事故に遭っていたら？、
もし、私の周りにもっと早く脳脊髄液減少症を知っていて専門医につなげてくれる医師がいたら？と、いろいろ考えてしまい、
すべてなかった時代に交通事故にあってしまった、アンラッキーな自分の人生に、
生きてきた意味を考えて、やりきれなくなっていました。
さらに、今年、2020年、新型コロナウイルス感染症で、
医師や医療者たちが称賛され、拍手され、感謝され応援される世間の風潮が巻き起こり、医師や医療に心まで傷つけられ続けた私にとって、つらい日々でした。
「医師には感謝することはあっても、批判するなんてもってのほか」という無言の世間の風潮と圧力を感じるからです。
この複雑な患者の私の気持ちについては、長くなるので次回書きたいと思います。
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脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス
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「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～
三谷美佐子
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