医療安全調査機構週間11月22日〜28日

2020年11月22日の新聞広告

ご存知ですか？

医療法に基づく

提供された医療に起因する

予期しなかった死亡の原因を調査して

再発防止を図る制度

この制度（医療事故調査制度）の目的は、（原因究明）と（再発防止）です。

〜責任追求のための制度ではありません〜

一般社団法人日本医療安全調査機構（医療事故調査.支援センター）

相談専用ダイヤル 03-3434-1110

という広告。

私知らなかったよ。そんな制度。

でも、

本当に再発防止に効果があるのか私は疑問。

それより、死亡に至らなくても、医療で患者が受けた理不尽な仕打ちを、

再発防止のために、もっと絶極的に苦情を聞くような組織がほしいよ。

医師はあまりにも法に守られすぎていて、あまりにも患者の権利が弱い気がします。

弱者の患者の医療への苦情を、クライマー患者だとあたまから、バカにしないで、

重大事故を未然に防ぐ可能性がある貴重な意見として捉える仕組みが、

各都道府県にあるといいなと思う。

それが、死亡事故に至るような医療事故の未然防止につながると思うけどな。

人が、亡くなってからでは、遅い気がする。

患者が亡くなるまでには、いくつもの

患者や現場の苦情が隠れていたはずですから。

一般人に起こる医療事故は、

よほど重大なものでもない限り、

ニュースはおろか、表沙汰にはならないはず。

だから、

私は、医療でひどいめにあった事例がたくさん潜在しているんだろうなと、おもってます。

少し前、G医大病院で起こった、腹腔鏡手術による患者の連続死だって、

あんなに多かな患者が死ぬ前に、

現場のスタッフは医療事故の原因はうすうすわかっていたはず。

自分たちの命をにぎるからって

あまりにも医者や医療者をみんなで

ちやほやしすぎると感じるのは、

私だけでしょうか？

それって本当に精神疾患ですか？

昨夜のNHKの健康番組のひきこもり特集と、

今朝の7時のヤングケアラーのニュース（興味がある方は、NHKプラスで12月1日の朝7時45分まで見られるようです。）を見て、

私が思ったこと。

「それ、本当に精神疾患ですか？」ってこと。

昨夜のNHKのきょうの健康では、ひきこもりについて、精神科医師が解説していたけど、

おそらく、この先生も脳脊髄液減少症について知らないんじゃないか？と感じました。

だって、ひきこもりの原因として、

精神疾患のチェックは挙げられていても、

身体の疾患、

特に脳脊髄液減少症は挙げられていなかったから。

今朝のNHKの7時14分ごろからのヤングケアラー（家族の介護を行う18歳未満のこども）のニュースでも、

「体調を崩して家事ができなくなる母親を支えているヤングケアラー」の事例で、

「本当にそのお母さん精神疾患ですか？」と

私は思いました。

多くの脳脊髄液減少症患者なら一度は経験していると思いますが、

脳脊髄液減少症患者は、体調が悪化して家事や仕事や学業が困難になります。

でも、普通の医師にはその体調不良の意味がわからないから、

結果、

うつ病とか、パニック障害とか、身体表現性疾患とか、精神疾患に誤診されます。

患者が納得せず、「原因不明で治療法もない病名」の専門医を受診すれば、原因不明の病名をつけられたりします。

精神科の病名だろうが、原因不明の病名だろうが、医師に病名つけられてその病名に患者が納得してしまえば、

それで終わり。

そこから延々と治らなくてもその病名とそう診断した医師を患者は信じ続けて、誤診の可能性なんか考えもしなくなります。

患者が訴える症状の原因を医師がわからないと、患者の心のせいにされるのです。

精神科医はもちろん、多くの医師が

脳脊髄液減少症になると人に何が起こるかを、

ほとんどわかっていないことが脳脊髄液減少症の存在が提唱されはじめてからもう20年も続いています。

治るものが治らないまま放置されて、

ひきこもりとか、

精神疾患にされている

脳脊髄液減少症患者は、

今も

絶対に存在していると私は思います。

NHKは、ヤングケアラーの当事者の意見を募集するようですが、

脳脊髄液減少症を見逃されて、病名が判明するまでの間、怠け者とか、精神疾患とか、不登校とかひきこもりとか、誤解されていた人の体験談も募集したらいかがですか？

そうすれば、それらの関係性が浮かび上がってくる事でしょう。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

中高年女性の不定愁訴に潜む脳脊髄液減少症

もし、

閉経前後の年齢の女性が、

毎日、元気にテニスをしていたとします。

そんなある日、テニスコートでしりもちをついたとします。

それから日に日にだんだんといろいろな症状が出てきて、あまりの

具合の悪さに医師に相談したらどうなるでしょうか？

症状をいろいろとくどくどと医師に言っている中高年女性に、

医師はどう思うでしょうか？

たとえば、

夜中に急などうきがして目覚めたり、

眠りが浅くなったり、寝付きが悪くなったり、悪夢を見たり、

腰や足に激痛が走ったり、

頭痛やめまいがしたり、

吐き気がしたり、

息切れがして、呼吸が苦しくなったり、

車に酔いやすくなったり、急にお酒に弱くなったり、

手足がしびれたり、

痛みが出たり、

疲れやすくなったり、

肩がガチガチにこったり、

関節が痛くなったり、

物忘れがひどくなったり、

やる気が出なくなったり、

集中力がなくなったり、と。

医師は一応検査はしますが、

とりたてて異常がなければ

更年期障害と診断することでしょう。

あるいは、精神的なものにされるのがオチでしょう。

そう、診断されたところで、

症状は続き、

日常生活もままならなくなった時、

患者は

更年期障害の専門医や、

女性の更年期問題にくわしいNPOや、団体や保健師さんに、相談するかもしれません。

けれど医師も、更年期の専門医も、

更年期障害に詳しい団体も、

ストレス疾患に詳しい関係者も、

残念ながら、脳脊髄液減少症には詳しいとは言えないのです。

したがって、たまたま更年期の女性が脳脊髄液減少症を発症して、

不定愁訴を訴えた場合、

自分が脳脊髄液減少症を疑わない限り、

周りの医師が、その可能性を疑って、問診や脳脊髄液減少症の検査をしてくれる可能性は、

限りなくゼロに近いでしょう。

転倒や尻もちなど、誰にでも起こる可能性のあるありふれた事で、脳脊髄液の漏出は起こり得ます。

（つい数年前まで、そんな事はめったに起こらないという意見の医師が大多数でしたが）

体に受けた衝撃で、

脳脊髄液が漏れ出し、

その結果、脳脊髄液液圧が低くなったり、

脳脊髄液液が減少する事により、

さまざまな不定愁訴が出る事を

どうか、知ってください。

特に、医師の皆様！

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

寝ても寝てもだるい方へ

とにかくだるい、

ささいな事で疲れてつい横になってしまう。

寝ても寝ても眠い。

あるいは、夜眠れなくなる。

とにかく、体調がおかしい。

なんらかの症状がいろいろあるのに、いくら医師をめぐっても、検査をしても異常なし、

気にしすぎでしょうと言われ、

ストレスのせいでしょうと言われ、

精神的な症状のせいにされて、

医師に「もう来ないで」と言う、無言のメッセージを肌で感じる。

もしくは、精神科に紹介される。

そこで、抗精神薬漬けにされたりする。

そんな時、思い出してください。

脳脊髄液減少症（現在は脳脊髄液漏出症という一部のものだけが保険病名）という、非常に認知度の低い疾患があることを。

脳脊髄液減少症は、研究途上ながら原因も治療法も回復の可能性もあるってこと。

脳脊髄液減少症発症の原因、症状、経過をよく調べて、

自分に似た事がないか、自分でよく思い出して考えて！

脳脊髄液減少症の検査も治療も受けないまま、

あなたの主訴（一番つらい症状）だけにつけられるような病名を、

簡単につける医師の診断をすぐには受け入れないで！

あなたに起こっているすべての症状を精神、身体、すべて書き出し、それをすべて満たしうる病名で、しかも、原因不明でなく、治療法もあり、回復可能なものは

たぶん、脳脊髄液減少症しかないと思う。

ほぼ同じ症状でも、

原因不明、治療法もない、と診断するような医師の、診断や病名は、

最後の最後に聞いたっていいんだから。

そんな医師の診断を、

脳脊髄液減少症をなにも検証してない段階で、すぐ受け入れないで！

NHKスペシャル ドラマ"こもりびと"感想

単なる、きれいなドラマでしたね。

ちょっとBGMがうるさく感じたけど、

私の聴覚過敏のせいかな？

ドラマのセリフに、

BGMの歌がかぶると、

脳脊髄液減少症で、ややまだ高次脳機能障害らしき症状が残る私には、

理解するのが結構大変なんですよ。

実際のひきこもり状態の人も、

もし、私と同じ状態なら、ドラマを見るのはなかなか大変だったかも？

でも、ひきこもりをドラマにしただけ、NHKえらいですよ。

いつになったら、脳脊髄液減少症のこともドラマ化してくれるのかな？

いつになったら、

脳脊髄液減少症はひきこもりや、不登校と無関係ではない事に、

ドラマ関係者や、

世の中の大半の人が気づいてくれるんでしょうか？

その事に気づいているのは、

不登校やひきこもり状態に見られた経験がある脳脊髄液減少症患者とその家族、それに、

脳脊髄液減少症患者を多く診ている医師だけかも？

さて、ドラマの感想の続きです。

ドラマの中で、ひきこもって寝ている息子に、

父親が、

「結婚はできないわ、仕事は続かないわ、恥ずかしくないのか！生きてる価値なし、このままじゃタダのクズだ！」

と、言うシーン、

私がかつて、脳脊髄液が漏れていてとにかく体がつらくて、働きもせず、ずっと家にいて、横になっていた時、

似たような言葉を父親に言われたっけと、

悲しい情けない、記憶が蘇りました。

当時、自分でもなぜそういう状態になってしまうのかわからず苦しんでいたのに、

誰も苦しみを理解して助けてくれなかった。

もちろん医師さえも。

素人の親が理解できないのもしかたないよね。

当時は脳脊髄液が漏れて減るとしんどくて、体を横にせざるをえない患者のからだと心の苦しみなんて、

医師さえ知らなかったのだから。

（今も、ほとんどの医師が知らないけど）

私がだらしがない、怠け者に親に見られても、

当時はしかたなかった。

でも、あの頃の私に声をかけてあげたいな、

「あなたの体と心のつらさも、働けない事も、暗い部屋で寝てばかりいるのも、

あなたのせいじゃないよ。

脳脊髄液減少症のせいなんだよ。」って。

そんな事をドラマを見ながら思いましたよ。

本当に、不登校？

今、NHKのテレビで、ひきこもりについての番組見ている。

「ウワサの保護者会」

そこで気になった、

お母さんの発言。

「（こどもが）学校に10分ぐらい行って帰ってくると、

ソファーにドンと横になって、

ゆすっても起きない」

って、

それって、

本当に、不登校なの？

って、

脳脊髄液減少症で同じような状態になったことがある。

お母さんたち、知ってます？

脳脊髄液減少症。

学校でのスポーツ事故や、組体操でも過去に発症事例があるって事。

脳脊髄液が漏れると、

だるくて朝起きられなくなる事。

起きると頭痛とかだるさとかしんどさとか、不調が出るから、

寝てばかりになること。

耳はささいな音がつらくなり、

目は光が眩しいから、

カーテン閉め切った部屋にこもらざるを得なくなる事。

髄液漏れたまま、普通に学校なんか行けなくなるってこと。

でも、医師は脳脊髄液減少症について知識がなく、症状からではすぐ見抜けない医師が多いって事。

せめて、不登校に関わる専門家と、

親と先生には知っておいてほしい。

本当に慢性疲労症候群ですか？

朝起きて、夜寝るまで、

一度も体を横にしないでも、

過ごせること。

そんな当たり前の事ができる幸せ。

髄液漏れてない人は、こんなに体が楽だったのかと今、私は改めて気づく。

朝から夜まで起きて過ごせる、

そんな、当たり前の事ができなかった時期があった私。

だるくてだるくて、

寝ても体の置き所がないしんどさ。

食べることも、着替える事も、

入浴も、

日常生活のすべてが

ものすごく重労働に感じた。

だもの、外出なんてできない。

外で、急に横になりたくても、

そんな事できないもの。

だから、

外出時にはリクライニング車椅子が必要になる。

そんな私は、慢性疲労症候群

（筋原性脳脊髄）ではない。

私をそんな状態にしていたのは、脳脊髄液減少症。

患者の状態、症状は同じでも、

医師の見立ては人それぞれ。

診断が違えば、治るものも治らなくなる。

願わくば、患者自身が、

脳脊髄液減少症を絶対に見逃さないでほしい。

原因不明で治療法もなく、

対処療法しかないような病名をつけられるのは、

脳脊髄液減少症の可能性を徹底的に排除してからでも、

遅くないのだから。

少なくとも私は、あの時、

慢性疲労症候群や

線維筋痛症の専門医を受診しなくて良かったと思う。

外傷性脳損傷の医師は受診してしまったけど、やはり、

外傷性脳損傷と言われたし、

その医師は、当時、ブラッドパッチ治療をバカしてた。

私は、今も地元医師には、変な目で見られるけど、

脳脊髄液減少症と徹底的に向きあってきたから、今がある。

自分の直感を信じて、脳脊髄液減少症の治療を繰り返し、結果、ここまで回復したって事は、

やはり、私の症状の原因は、脳脊髄液減少症であってた証拠だと思う。、

慢性疲労症候群でも、

線維筋痛症でも、

外傷性脳損傷でも無かったってこと。

山がキレイ

遠くが良く見える。

山がきれいに見える。

紅葉の葉がキレイ。

青空と、雲がキレイ。

メガネが不要になった。

文字が二重に見えない。

文字がブレない。

11月の、暖かな日光の光が、

まぶしくない。

屋外ライブが、耳につらくない。

現実感をしっかり感じる。

髄液が漏れていない人間が

住んでる世界に、

私は戻ってきた。

今までいた脳脊髄液減少の世界は、

体験した者しか知り得ない世界

だから、私は、冒険家みたいに、

その景色を見た事も

体験した事もない人たちに、

伝え続ける事が、

使命だと、今思ってる。

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

コロナと脳脊髄液減少症、この差って何ですか？

お笑いコンビのずんのやすさんが、

新型わコロナに感染、していたのに、

医師に扁桃炎と言われたものの、

自費でコロナの検査したら陽性だった話。

ここまでは、私と重なる。

そう、

脳脊髄液減少症を医師に見逃され続け、

自ら専門医を探し出して検査を受けたら、

髄液漏れ陽性だった私と同じ。

けれど、

その後が脳脊髄液減少症の私とは違いすぎる。

ずんさんの場合、

コロナ陽性だとわかったら、保健所から連絡が来て、

宿泊療養の準備をするよう指示がされ、

宿泊療養が始まるまでの間、外に買い物に行かなくてもすむように、

段ボール箱で

カップ味噌汁や、レトルトご飯、

レトルト中華丼のもとなど、食料が届いたという。

（2〜3日の待機期間の食料ぐらい、どこの家庭でも買い置きはあると思うが、いたれりつくせり）

その後まもなく、車が家まで迎えに来て、　

ホテルに送り届けてもらえ、宿泊療養に入ったという。

これ、全部、税金でまかなわれていてタダだよね。

軽症患者のホテル療養代も。

重症化して人工呼吸器や人工心肺とか高額医療を受けようが、

何ヶ月も入院して、

回復のためのリハビリまでしてもらえても、

すべて公費負担で、

つまり全部無料ですよね。

たとえ、

長年不摂生してタバコを吸い続け、肺に自らダメージ与えていた人が、

緊急事態宣言中に、出かけるな！というのに、

わざわざ出かけて、人と会って、

密閉した空間で、密集した場に行って、

密接してマスクもせずに、

長時間人と話して、

といった自ら危険な行為をした結果、コロナ感染したとしても、

いたれり、つくせり、で、皆に助けてもらえるコロナ患者。

国民に蔓延しないように、法律で決められた感染症だから、至れり尽くせりは、普通の病気や怪我とは違うのは当たり前だけど。

それに比べて、脳脊髄液減少症患者はなんとひどい目にあっていることかと改めて思うこのごろ。

たとえば、私みたいに交通事故の被害者なのに、症状訴えて医師に行っても、

神経症扱いされて、医師に門前払いされて、診てもらえない脳脊髄液減少症患者もいた事実。

自力で専門医を探し出しても、

多くの医師が脳脊髄液減少症患者に無関心をきめこんでいるせいで、

数少ない脳脊髄液減少症を診る医師に過酷な負担がかかり、

そのせいで、

数少ない脳脊髄液減少症を診る医師に

全国の患者が殺到していて、

診療待ちは、

過去には2年待ちという時もあった事実。

時期によって、病院によっては、

運良く数ヶ月待ちで診察してもらえても、　

その後、さらに検査入院待ちさらに数ヶ月という過酷さ。

やっと検査を受けても、

まだ脳脊髄液減少症かわからないから検査するのに、

当時は髄液漏れかどうかの検査から入院費用まで全額自費という、国の理不尽さ。

そんな自費の治療を何回もやらねばならなかった交通事故被害者のものすごい悔しい気持ち、あなたはわかる？

自費の治療が工面できない人は、

私が経験した症状だけでも、

あの激しい症状抱えて、普通に生きる事は恐らく難しいから、

自ら死ぬしか苦しみから逃れる方法はなかったかもしれない。

なぜ、交通事故被害者が、

誰からも支援されず、

自殺に追い込まれなければならないのか？

子供の患者なら学校に行けなくても、

生活は親が守ってくれる。

経済的も、生活的にも、仕事や家事ができなくても親がやってくれる。

けれど、大人の患者は、

脳脊髄液減少症と思われる症状がきつい上に、周囲からの理解が得られず、生活もままならない症状を抱えていても、見た目は普通だから、

仕事も家事も、

地域住民のゴミ当番とか、組長とか、普通の大人として回って来る。

家族にも理解されない患者は、仕事や家事も、普通にする事を周囲から求められ続ける。

地域の医師は助けてくれない。

治してくれない。

働けない。家事ができない。買い物に行けなくなって、だんだん症状が悪化して寝たきりみたいになっていっても、

検査も診断もまだなら、何も行政サービスは使えない。

コロナ患者が、検査で陽性になれば、

食事も居場所も与えられ、

安心してタダでホテルでゆっくり見守られながら休める宿泊療養が

どれほど、脳脊髄液減少症患者より恵まれているか、

脳脊髄液減少症で過酷な自宅待機を、経験した人でないとわからないだろう。

脳脊髄液減少症患者の中には、

診察待ち、検査待ちの間に、追い詰められて、

検査までたどりつかないうちに、脳脊髄液減少症の診断ももらえないままに自殺してしまう患者もいた。

そのことは、あまり知られていないだろう。

コロナと脳脊髄液減少症、

この差ってなんですか？

おそらく、

自分たちに関係あるか、ないか。の意識の違いだと思う。

つまり、うつるかうつらないか。

うつる病気は、自分事。

うつらない疾患は他人事。

感染症はみんなで支えて治していくもの。

うつらない脳脊髄液減少症はたとえ、被害者としての疾患であっても、

本人に何の落ち度がなくても、

みんなが支える必要はないもの。

そういう民衆と、国の意識の差かも、しれないと

私は思っている。

それならせめて、

普通の病気や怪我と同じく、

全国どこでも、

いつでも、

拒まず、医師が診てくれ、

症状悪化時には、専門医と連携して、患者を支えたり、

地域医療や地域の行政が、もうそろそろ、

患者の相談にのってくれたり支えてぬれたりしてくれてもいいでしょう？

ひきこもり100万人の、その中に

その中に、きっと、

かつての私みたいな人がいる。

中高年のひきこもり61万人。

その中に、きっと、

かつての治療前の私と

同じ状態の人がいる。

自治体の

ひきこもり支援窓口の人だって

NHKのひきこもり取材班だって、

NHKのひきこもりドラマを演じた俳優だって、

その事に誰も気づいていない。

外からはわかりにくい、

外からは見えにくい、

その人間が抱える

本人さえ、原因がわからない

生きにくさ

今までの自分ではない感じ。

それは、

精神疾患でも、

発達障害でも、

適応障害でもなく、

ストレスのせいでもなかったのに、

まわりからは、そう見えてしまう。

医師にもわかりにくい、

外見からはわかりにくい

何かの原因によって、

その人が結果的に、

「ひきこもり」と言われる状態に

なっているかもしれない事に、

誰も気づかない。

私は、結果的に、

家に長くひきこもらざるを得なかった時代、

その原因は

脳脊髄液減少症だった。

まだ、激しい痛みや、半身のしびれが出る前の、

なんだかわからないけど具合が悪くて、人にも会えなくなっていた見た目ひきこもり時代の私の話。

脳脊髄液減少症の存在さえ、

医師の誰も気づいていなかった時代。

私の脳脊髄液減少症は

医師にも見逃され続けてきた。

その結果、私は

家族からも白い目で見られた。

友達も誰もいなくなった。

働けない原因、

仕事が続かない原因、

朝起きられない原因、

外に出られない原因が、

単にストレスとか

怠けのせいではなく、

脳脊髄液減少症が原因の場合もあるってこと、

NHKもそろそろ気づいてほしい。

脳脊髄液減少症の当事者の声にも、

耳を傾けてほしい。

脳脊髄液減少症は、

激しいだるさで動けなくなれば、

慢性疲労症候群、

激しい痛みが出れば、

線維筋痛症

眩しさやだるさで外にでるのがつらくなったり、

睡眠障害で昼夜逆転したり、

眩しくて昼間でもカーテンを閉め切って部屋にこもれば、

不登校や

ひきこもりと思われても

しかたがない。

それが、脳脊髄液減少症だって

気づけるのは、

そういう症状体験した

当事者だけだから、

当事者の話を聞いてほしい。

「へんとう炎」という誤診

お笑いコンビの「ずん」のやすさん、（51）が

高熱が出たのでかかりつけ医に相談すると、

へんとう炎と診断されたそうです。

その後、自分で自費PCR検査したら、

新型コロナ陽性だったそうです。

それって、最初の医師の、コロナ見逃し、つまり「誤診」ですよね。

なんで、誤診って言葉で報道されないんですかね？

医師は守られて気を使われすぎていますね。

法律と、

マスコミと、

国と、

政治家に。

私は、医師の勉強不足とか怠慢からくる誤診って、間接的な殺人に繋がりかねない危険な行為だと思います。

堀ちえみさんの舌がんを、口内炎って言って早期発見できなかった歯科医とか。

これだけ、みんなに興味関心がある、がんや、コロナでも、誤診されるんだから、

ほとんどの医師が興味関心も持たず、勉強もせず、自分には関係ないと思っている脳脊髄液減少症なんか、

見逃すのが普通なのも、しかたないな。

ましてや、不定愁訴ばかりだから、そのいろんな症状から、脳脊髄液減少症を見抜ける医師なんか、

現段階ではほとんどいないと思いますよ。

だけど、

脳脊髄液減少症の見逃しは、本当はたいした事ではなく、

その人の命や周りの人の命にもかかわる事なんですよ。

それはなぜかって？

それについては、書くと長くなるので今日はやめときます。

地元の医師の皆様へ

私は、ただ、

地元で、脳脊髄液減少症を真剣に診てくださる医師に出会いたいだけ。

何かあった時、なんでも相談できる医師が、身近にいてほしいだけ。

それは、遠くにしか専門医がいない患者なら、当たり前の事でしょう？

他の病気なら、すぐ理解してもらえて、地元で支えてもらえるはず。

なのに、どうして脳脊髄液減少症だというと、皆に拒否されるの？

正式な保険病名ではないから？

脳脊髄液漏出症と言えばいいの？

私の外見が全くの健常者だから？

病人に見えないから心の病だと言われるの？

症状は大した事ないのに、大騒ぎしすぎだと思われるの？

もしかして、演技だと思われるの？

自作自演だと思われるの？

症状を出して、医者の気をひく精神疾患だとでも、誤解されてるの？

だから、あんなに苦しかったのに、患者として相手にされないの？

入院もさせてもらえず、放り出されるの？

そんな中でもあなたはかろうじて私の相手をし続けてくれてるけど、

内心は、私を、神経症とか、気圧や体調を気にしすぎと、誤解してますよね。

症状が再発しても、

再発を見抜けず、

私が助けてと必死に症状を伝えようとすればするほど、

私の心の問題、問題ある性格のせいだと勘違いされる。

その時の患者の絶望感がわかりますか？

内科の先生が、それでも精一杯対応してくれようとしても、現実に地元には

診断治療してくれる医師がいないから、私はそのままほったらかされる。

そして、助けてくれるのは、いつも遠くの人たち。

情けないよ。

こんな土地に住んでいる事が。

私は、まるで、医師も病院もない、発展途上国にいるのと同じ心細さなの。

わかる？

頼れるのも、信頼できるのも、遠く離れた主治医だけ。

だけど、その主治医には、全国から脳脊髄液漏出症の患者が詰めかけているから、

何かあってもすぐ診てもらえない。

だから、身近に相談できる医師が欲しいと考えることは、

自然な事でしょう？

なのに、どうして、

地元の医師達は、

みんな、みんな、

私をモンスター患者のように、扱うの？

脳脊髄液減少症患者は、症状もつらいのに、

地元での支援機関も、医師も、相談窓口も、何もない。

専門家でさえ、脳脊髄液減少症の患者の苦しみも症状の深刻さも知らないんだから、

頼りようがない。

まず、脳脊髄液減少症の説明からはじめなければならないつらさ。

わかってもらおうと、症状を話せば話すほど、相手がうんざりしているのが伝わってきて、絶望感に打ちのめされる。

私はここまで回復できたからこそ、こうして伝えられるのに、

これでは、まだ、自分の症状の原因が何かわからない人が医師を訪ねてきても、

脳脊髄液減少症には絶対気づいてもらえない。

すでに診断がついていて、

ここまでブラッドパッチで回復した患者の話すら信じてもらえないんだから。

脳脊髄液減少症だと自分では気づけない人が医師をいくら受診して検査を受けても、

結果に異常が出なければ、

精神科にまわされるのがオチ。

そして、精神科の薬漬けになって、

ますます脳脊髄液減少症だと気づけなくなる。

そんな患者たちを、もう出さないでよ。

内科だって、小児科だって、耳鼻科だって、すでに脳脊髄液減少症の患者は来ているはず。

あなた方が勉強不足で、気づいていないだけだと思う。

お願い、

私を、モンスター患者だと思わないで！

私は、ただの交通事故被害者の脳脊髄液漏出症患者、脳脊髄液減少症患者なだけ。

地元で理解して死ぬまで支えてくれる医師のいる安心感がほしいだけなんです。

地元の病院に行くといつも、つらくなる

主治医が遠いから、

地元の病院につながっていたいと、

たまに相談に行くと、

いつも非常に落ち込んでしまう。

それは

医師に正直にまだある症状や不安を、

話せば話すほど、

万一の時は力になって欲しいと、

訴えれば訴えるほど、

神経症扱いされる。

医師に、私という人間を誤解され続けるは、

もう、嫌だ！

いままでも、もう、何回も、

地元の病院の医師に相談にのってもらい、支えてもらいたいと思って、

脳脊髄液減少症の今までの経過を話せば話すほど、

心の病扱いされ、落ち込んだ。

それでも、地元に1人も相談できる医師がいないと心細くて、

医師を探し続けてきた。

でも、そのたび、期待は裏切られてきた。

今回もまた、

気圧を気にしすぎだと思われたらしい。

私はただ、気圧と症状との関係性を医師に理解してほしかっただけなのに。

自分の事で、地元の病院医師に相談にいき、医師に会うのは、本当に疲れる。

相手も、おそらく、私にうんざりしているんだろうと思う。

あと、50年ぐらいたてば、

さすがに、

脳脊髄液減少症の症状が

一般にも世界にも、知れ渡っているだろう。

いくら患者の私が1人あがいても、

どうしょうもない事はある。

もう、このブログで14年も、脳脊髄液減少症について書き続けているのに、

私の周りの医師たちは、14年前とあまり変わらない。

変わったのは、

脳脊髄液減少症の存在を、否定する医師が少なくなった。

けど、今も脳脊髄液減少症の症状を詳しく知る医師はほとんどいない。

脳脊髄液減少症の症状がすべての医師に知れ渡り、

私の言っている事がウソでも演技でも、神経質のせいでもないってことが、

わかる日まで、

私は無力に、

時の流れに身を任せるしかないのかもしれない。

引きこもりと脳脊髄液減少症

引きこもりに関わる

専門家たちの中で、    

   脳脊髄液減少症がひきこもりの原因となることについて、

知っている人たちは

どれだけいるだろうか。

ほとんどいないだろう。

スポーツでも起こる脳脊髄液減少症

サッカー、

野球、

柔道、

ラグビー

など、身近なスポーツでも、

脳脊髄液減少症が発症すること、

知ってますか？

それどころか、

運動会のリレーだって、

綱引きだって、

髄液漏れを起こしうるって

想像できますか？

どんなスポーツだって転倒して体に強い衝撃をうければ、髄液が漏れる可能性があるってこと、

綱引きだって強くしりもちつけば、その衝撃で髄液漏れる可能性があるってこと。

スキーでも、

スノーボードでも、

スケートでも、

人によっては転倒の衝撃で、脳脊髄液が漏れだす人もいるってこと。

みんな、知らないんですよ。

医師でさえ、みんな。

だから、

医師も、自分とは関係ないと思ってる。

やっかいなのは、

転倒して衝撃を受けて、

すぐ症状が出てこないで、しばらくして、

時間差でさまざまな症状が出てくる事。

これが、当人も、症状の原因が、あの転倒だと気づかないし、

さまざまな不定愁訴の原因が、髄液漏れだなんて、

医師も気づかない。

患者と医師の2重の、気づかなさ、

これだもの、

誰にでも起こりうるのに、

誰も、

簡単には気づけず、

難病みたいな原因不明の病名つけられて、

医師も患者もそれで互いに納得して終わってしまったり、

誤診されたり、

精神的なもので、片付けられて、

安定剤とか処方されて患者も素直にその医師の診断受け入れて、

向精神薬の薬漬けになってしまう。

これが、脳脊髄液減少症の現実だと思う。

自分に起こっている不可解な症状の原因が

脳脊髄液減少症だと、

医師か自分が気づけて、

回復への扉にたどり着ける人は

全体の患者の、ごく一部だと私は思う。