脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

こりゃダメだ!脳脊髄液漏出症は見逃される!

2021年08月08日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
きょうの健康テキスト2021年7月号の 65ページに小さく載っていた 日本線維筋痛症学会脳ホームページの「医療機関をお探しの方へ」→「診療ネットワーク医療機関マップ」へ進むと、線維筋痛症の診療ネットワークに参加している医療機関を調べる事ができる。現在、全国で約150か所が登録されている

と書かれていたので、

自分ちの近くで、
結果、
ダメだーこりゃー

が私の感想。

脳脊髄液減少症を聞きかじってはいるけれど、
脳脊髄液漏出症の診断治療や患者の入院治療も無理な個人クリニックで、しかも
全く私が頼れない医師やら、

脳脊髄液減少症の対応医療機関に名乗りもしない医療機関やらで、あぜんとした。

脳脊髄液漏出症も知識や経験を積んでいない医師が、
他の病院で見捨てられ、どんな検査をしても原因不明の痛みを訴える患者に
線維筋痛症と診断するのは簡単だろう。

あんないい加減な、自己申告が主な線維筋痛症の診断基準じゃ。
脳脊髄液漏出症の除外診断もいいかげんじゃ。

前に、同じ症状から脳脊髄液漏出症を見抜けるわけないから。

ただ、ただ、ため息が出た。

本当の原因は、脳脊髄液漏れなのに、
それを医師に見逃され、もっともらしい病名つけられて納得してしまって、

それ以上、自分の症状の原因を追求しなくなって、

痛みやさまざまな症状の迷路から、出られなくなっている人たち、

いったいどれだけいるんだろう?

脳脊髄液減少症の患者さんは、交通事故でも、オリンピック競技種目のスポーツでも、日常の転倒でも起こりうるから、

日本だけでも、何百万人も潜在患者がいると、私は思います。



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NHK 今日の健康 線維筋痛症 再放送

2021年08月08日 | 情報


原因不明の症状、原因不明の痛みに苦しんでいる方は、
線維筋痛症を疑う前に、脳脊髄液漏出症をまず疑ってください。

私のここでの、線維筋痛症にかかわる記事も参考にしながら、番組をごらんください。

この

全身の痛みやしびれ もしかして中枢神経の病気? 「線維筋痛症」

全身の筋肉や関節に激しい痛みが生じ、けん怠感、頭痛、睡眠障害なども伴う「線維筋痛症」。

患者は200万人以上といわれる。

画像検査などを行っても痛む部位に異常はないため、長い間、原因不明とされてきたが、

近年、中枢神経が傷害される病気だとわかってきた。

脳内で免疫細胞が活性化し、炎症が起きることも報告されている。

保険適用で使える薬も登場。

さらに有酸素運動などを組み合わせることが症状の緩和に効果がある

。」

』と書いてありますが、私はこの見解には疑問を持っています。

だって脳脊髄液漏出症に関しての情報はほとんど放送されないんだから、脳脊髄液漏出症の激痛の症状は体験した人しか知らないこと。

慢性痛を研究する人たちも脳脊髄液漏出症を知らないはず。

私は、
「全身の痛みやしびれ、もしかして脳脊髄液漏出症では?」と言いたい!
髄液漏れたまま、漏れを止めるブラッドパッチもしないで、
いくらすごい健康保険適用の痛み止め薬か出たところで、そんなの根本治療にならず、その場しのぎで、
自分の脳の異常を知らせる必死の叫びを薬で黙らせてるようなもの。

髄液漏れたまま、有酸素運動したら、症状が悪化します!

医師であろうと、アメリカリウマチ学会であろうと、知らないって怖い!

脳脊髄液漏出症の症状に関しては、素人患者の私の方が詳しいはず!

脳脊髄液漏出症の患者の脳を詳しく調べれば、中枢神経が傷害される病気だとわかってきた。脳内で免疫細胞が活性化し、炎症が起きているかもしれないけど、

脳脊髄液漏出症脳治療現場は、少ない医師に殺到する患者を最低限の検査と治療でさばくだけで精一杯。
脳の炎症や免疫細胞が活性化してるかまで研究が進んでいないと思う。

けど、私の経験では、脳脊髄液漏れた人体は、なぜか免疫力が落ちて感染症にかかりやすく、治りにくく、なるのは事実。

と、いうことは、脳脊髄液が減った環境に置かれた脳だって、非常事態に置かれていて、こりゃあ大変だ!と脳の免疫細胞が活性化してたってなにもおかしくない。

むしろ、自然な反応のような気がします。

脳脊髄液漏出して減って、とうふのパックから水が抜かれたようになると、そりゃあ脳だっておかしくなるでしょう。

十分な脳脊髄液にプカプカ浮いてた正常時に比べて、脳脊髄液が減れば、脳はひしゃげてそりゃ炎症も起こるでしょう。

脳の免疫細胞の活性化とか、脳の炎症とか脳ばかり見ていないで、視点を変えて、
脳がそうなってしまったいるのは、もしかして脳をとりまく周りの環境悪化が原因では?とどうして考えられないんだろうか?

そう考えれば、線維筋痛症という病態が、
脳脊髄液漏出症という病態と無関係ではない事に、誰が研究者が気づいてくれそうな気がするんですが。




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続、アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準②

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
まず、私が感じた疑問は、線維筋痛症の診断基準が、
3つあるうちの①②の2つまでが、
患者の自己申告によるものだということ。


詳しくはこちら

以下の3つの条件を満たす場合に、線維筋痛症と診断される。
WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」
②症状が3が月以上続いている。

③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。
①と②は自己申告に過ぎません。
その上、
3つめの、
③ ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群)ではない

というものも、一番除外すべき
脳脊髄液漏出症が含まれておらず、非常にあいまいに感じます。

SS(症候重症度)の痛み以外の体に感じる症状があるかどうかのチェックも、

「疲労感」
「起床時の不快感」
「認知症状」の3つだけ!

とあまりにも大ざっぱ。

なぜ、起床時だけを選び、「午後になるとだるくなる」とか、「天気が悪くなる前に具合が悪くなる」とかはないのか?

なぜ、起床時だけの不快感だけ診断基準に取り上げられているのか?
意味がよくわからない。

起床時ではなく、それ以外の時間帯に不快感が出る人は関係ないという何かエビデンスでもあるのか?

それに、ザックリ「認知症状」(思考、記銘力障害)ってなんなのよ。

思考力や記銘力にはあまり症状を感じなくても、
怒りっぽくなったとか、
やる気がなくなったとか、
うつになったとか、
物事がスムーズにできなくなったとか、
空間認知力が落ちてよく車をぶつけるようになった、とかはあっても、

思考、記銘力以外は関係ないというのか?
WPI (広範囲疼痛指数)のチェックすべき体の場所も何を根拠に決めたのか不明だしアバウトだし、

SS(症候重症度)のチェック項目も、疲労感、起床時不快感、認知症状というのも、
あまりにもアバウト過ぎ、

症状が3か月続いているかどうか?の診断基準も、
何を根拠に3か月に決めたのか不明。

2か月続いた症状は、診断されないとしたら、
もし、痛みの真の原因が脳脊髄液漏出症だったら、3か月放置されないと線維筋痛症の医師にも相手にされないって事ですか?

これでは早期発見早期治療には程遠いではないですか?






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続、アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準①

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
NHKきょうの健康テキスト2021年7月号の64ページに書かれている


図に示す19か所のうち、最近1週間で痛みがあった場所の数をチェックし、
その数を点数とする。
「足が痛くて立てない」
「腕が痛くて家事ができない」など、日常生活に支障が出るくらいの痛みがあるのがチェックの目安

と書かれていました。

19か所というのは、ここの図を見る限りでは、
体の前の部分は
首の左右それぞれ、1か所ずつと
左右の肩
左右の腕の内側の肘から上と下
お腹
左右の太ももの前
左右の足の膝から下
14か所と、

背中側は、
首の後ろ側、
肩甲骨あたり、
腰あたり、

お尻左右2か所の
5箇所で

合計19か所というのも、
どこの誰が、どういう理由で選んだ場所なのでしょうか?

この診断基準自体は、アメリカリウマチ学会が提唱し、
日本人でも妥当性が確認された診断基準だというけれど。(私は妥当だとは思えないけど)
(第一、リウマチ学会以外に、慢性疼痛の診断基準を作れる学会は他にないの?痛み=リウマチとは限らないんだから!)

この診断基準では、
足の裏や足の太ももの裏やふくらはぎ、腕の外側は含まれていません。

つまり、足の裏や太ももの裏やふくらはぎ、腕の外側に原因不明の激痛があり、
日常生活に支障が出ても、診断基準に入ってない場所の激痛は無視されるって事ですか?

なにそれ?

それとも、足の裏やふくらはぎに痛みが出る人は、医師にも相手にされない、
存在しない人間って事ですか?

脳脊髄液漏出症の私は、ここに書かれている19か所以上に、足の裏にもふくらはぎにも全身に痛みが走りましたよ!

線維筋痛症の特徴が、「全身の痛み」と書いていながら、足の裏やふくらはぎの痛みの場所は診断基準に入っておらず無視されるのはおかしいと思います。

激しい痛みを出す、脳脊髄液漏出症に関しては、日本が先進国なんですから、

なんでもかんでも、アメリカの医学会なら判断に追従しないで、

私たち日本人の患者の声に耳を傾けて、
痛みという人体からの重大なサインの原因を、
脳脊髄液漏出症の観点からも診る努力をしてほしいものです。









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アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
 NHKきょうの健康チャンネルの
線維筋痛症のページの診断基準を見て、
そのあまりのアバウトさに驚きました!

こんな大雑把過ぎる診断基準では、

脳脊髄液漏出症の患者も当てはまってしまうし、
他の病名の患者も当てはまってしまい、
脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症の早期発見を遅らせる、隠れ蓑にしてしまいかねない危険さえ感じました。

線維筋痛症の診断基準は以下のように書いてありました。


以下の3つの条件を満たす場合に、線維筋痛症と診断される。
「WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」

②症状が3が月以上続いている。

③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。

WPI(広範囲疼痛指数)と
SS(症候重症度)についてはここに書いてありましたので私の当時の状態でやってみました。

すると、WPIが7点で、SSの①が9点で②が26個症状が当てはまるから3点で合計は9+3で12点

つまり、「WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」


に見事に当てはまっててしまうのです。

しかも、脳脊髄液漏れたまま何の治療も受けず、安静も保たず生活していれば、漏れは自然にはなかなか止まらず、その結果
②症状が3が月以上続いている

のは当たり前!

さらに、 
③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。

と言われても、第一、除外疾患に、脳脊髄液漏れが入っていないし、医師の頭にも浮かばない、
つまり、ガンや関節リウマチやシェーグレン症候群などの検査をしたところで、異常が出るわけない!

ザックリ、「他の疾患ではないこと」なんて診断基準に入れられても、
そもそも、おそらく、脳脊髄液漏れが除外されていないのは大きな問題です!

③の他の疾患ではない!の中には、ガンや関節リウマチやシェーグレン症候群だけでなく、脳脊髄液漏出症も入れないと!

しかも、どんな医師でも脳脊髄液漏出症を見抜けるわけではないから、

「脳脊髄液漏れの専門医による画像診断と問診による症状の総合診断で、脳脊髄液漏れの可能性は低いと診断される事」
という項目を付け足さないといけません。


とても、こんなアバウト過ぎる診断基準では、脳脊髄液漏出症の私まで線維筋痛症にされてしまいます。

もし、私が脳脊髄液漏出症と診断される前に
線維筋痛症の診断を受けて、その診断を、信じこんでいたら、
原因不明で治療法もなく、

ただ痛み止めと抗うつ薬で対症療法されるだけで、
原因の髄液漏れはそのまま放置されてしまっていた事でしょう。

さらに、髄液漏れてるのに、痛みに効くからと、
NHKきょうの健康の2021年7月号の65ページに書いてあるように、

ブレガバリンなど痛みの神経伝達物質を減らす薬や、ディロキセチンのように痛みを抑制する経路に作用する薬を処方され、せっかくの体や脳の異常を知らせる痛みが、薬によってごまかされ、

その上、

テキスト65ページに書かれているように、
痛みにきくからと、
有酸素運動や太極拳、ヨガ、マインドフルネス、マッサージ、認知行動療法や散歩など、医師に勧められてしまうでしょう。

言っときますが、
髄液漏れたまま、これらの事をやると悪化します!
私経験済みです!

テキストには講師の臼井千恵先生のアドバイスなのか、

「特に勧められるのは歩く事で歩く歩数が多いほど、痛みを抑えられる傾向がみられます。
ストレスが大きく影響するので、生活の中で、できるだけ心地よい時間を増やすことが大切です。
自分のストレスを見極めて、上手につきあっていってください。」

と書かれていましたが、
髄液漏れたまま、歩くって事は、
体を縦にし続けるって事だから、

もし、髄液漏れが原因の痛みだったら、長く歩けば歩くほど、痛みは悪化します。
他の症状もいろいろ出てきたり悪化します!

それに、
私が今までの闘病生活で人に言われて一番嫌だったのが、
「症状と上手につきあっていくしかないね。」という言葉でした。

こういう言葉を言う人は、
激痛が何ヶ月も続く経験をした事がない人だと思います。

激痛に加えて、ここに書かれているようなさまざまな症状抱えて、
普通に生きる事などとてもできません。
それなのに
治らない痛みの経験もない健康な人に「症状と一生つきあって生きていけ!」と言われるほど絶望する事はありません。

症状には必ず原因があるはずとの視点で、あらゆる医師は、絶対に脳脊髄液漏出症を見逃さないでほしいです。



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