脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

アバウト過ぎる線維筋痛症の診断基準

2021年08月08日 | 他の病名との関連性
 NHKきょうの健康チャンネルの
線維筋痛症のページの診断基準を見て、
そのあまりのアバウトさに驚きました!

こんな大雑把過ぎる診断基準では、

脳脊髄液漏出症の患者も当てはまってしまうし、
他の病名の患者も当てはまってしまい、
脳脊髄液減少症や脳脊髄液漏出症の早期発見を遅らせる、隠れ蓑にしてしまいかねない危険さえ感じました。

線維筋痛症の診断基準は以下のように書いてありました。


以下の3つの条件を満たす場合に、線維筋痛症と診断される。
「WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」

②症状が3が月以上続いている。

③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。

WPI(広範囲疼痛指数)と
SS(症候重症度)についてはここに書いてありましたので私の当時の状態でやってみました。

すると、WPIが7点で、SSの①が9点で②が26個症状が当てはまるから3点で合計は9+3で12点

つまり、「WPI (広範囲疼痛指数)「SS(症候重症度)」の点数が「WPIが7点以上、SSが5点以上」または、「WPIが3〜6点、SSが9点以上」


に見事に当てはまっててしまうのです。

しかも、脳脊髄液漏れたまま何の治療も受けず、安静も保たず生活していれば、漏れは自然にはなかなか止まらず、その結果
②症状が3が月以上続いている

のは当たり前!

さらに、 
③ほかの疾患(悪性腫瘍、関節リウマチ、シェーグレン症候群など)ではない。

と言われても、第一、除外疾患に、脳脊髄液漏れが入っていないし、医師の頭にも浮かばない、
つまり、ガンや関節リウマチやシェーグレン症候群などの検査をしたところで、異常が出るわけない!

ザックリ、「他の疾患ではないこと」なんて診断基準に入れられても、
そもそも、おそらく、脳脊髄液漏れが除外されていないのは大きな問題です!

③の他の疾患ではない!の中には、ガンや関節リウマチやシェーグレン症候群だけでなく、脳脊髄液漏出症も入れないと!

しかも、どんな医師でも脳脊髄液漏出症を見抜けるわけではないから、

「脳脊髄液漏れの専門医による画像診断と問診による症状の総合診断で、脳脊髄液漏れの可能性は低いと診断される事」
という項目を付け足さないといけません。


とても、こんなアバウト過ぎる診断基準では、脳脊髄液漏出症の私まで線維筋痛症にされてしまいます。

もし、私が脳脊髄液漏出症と診断される前に
線維筋痛症の診断を受けて、その診断を、信じこんでいたら、
原因不明で治療法もなく、

ただ痛み止めと抗うつ薬で対症療法されるだけで、
原因の髄液漏れはそのまま放置されてしまっていた事でしょう。

さらに、髄液漏れてるのに、痛みに効くからと、
NHKきょうの健康の2021年7月号の65ページに書いてあるように、

ブレガバリンなど痛みの神経伝達物質を減らす薬や、ディロキセチンのように痛みを抑制する経路に作用する薬を処方され、せっかくの体や脳の異常を知らせる痛みが、薬によってごまかされ、

その上、

テキスト65ページに書かれているように、
痛みにきくからと、
有酸素運動や太極拳、ヨガ、マインドフルネス、マッサージ、認知行動療法や散歩など、医師に勧められてしまうでしょう。

言っときますが、
髄液漏れたまま、これらの事をやると悪化します!
私経験済みです!

テキストには講師の臼井千恵先生のアドバイスなのか、

「特に勧められるのは歩く事で歩く歩数が多いほど、痛みを抑えられる傾向がみられます。
ストレスが大きく影響するので、生活の中で、できるだけ心地よい時間を増やすことが大切です。
自分のストレスを見極めて、上手につきあっていってください。」

と書かれていましたが、
髄液漏れたまま、歩くって事は、
体を縦にし続けるって事だから、

もし、髄液漏れが原因の痛みだったら、長く歩けば歩くほど、痛みは悪化します。
他の症状もいろいろ出てきたり悪化します!

それに、
私が今までの闘病生活で人に言われて一番嫌だったのが、
「症状と上手につきあっていくしかないね。」という言葉でした。

こういう言葉を言う人は、
激痛が何ヶ月も続く経験をした事がない人だと思います。

激痛に加えて、ここに書かれているようなさまざまな症状抱えて、
普通に生きる事などとてもできません。
それなのに
治らない痛みの経験もない健康な人に「症状と一生つきあって生きていけ!」と言われるほど絶望する事はありません。

症状には必ず原因があるはずとの視点で、あらゆる医師は、絶対に脳脊髄液漏出症を見逃さないでほしいです。



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

線維筋痛症の医師より先に脳脊髄液漏出症の医師にかかるべし!

2021年08月07日 | 他の病名との関連性
NHK きょうの健康2021年7月号の、
線維筋痛症のページを読んで、
講師の経歴をよくよく見たら、
なんと!
慢性疼痛が専門であったとしても、リエゾン精神医学が専門の、

精神科の人ではないですか!!

勤務先の、
精神科ですよね?

え?

もしかして、慢性の痛みの多くは精神的なものが原因での痛みだと思ってます?

線維筋痛症を唱える先生方が、
内科系の医師であり、

脳外科とか、脳に詳しい医師があまり見当たらない事に、
私はかねがね不満に思っています。

精神科の医師の視点や内科系の視点だけで
原因不明の痛みやだるさや、わけのわからない不定愁訴を訴える患者を診たら、

そりゃあ、「ストレスのせい!」となるわね。

私が、1人の脳脊髄液減少症の医師以外の、多くのありとあらゆる科の医師に、
精神的なものが原因での症状と誤診されてきたみたいに

私はすべて100%同じ症状を経験しています。

しかも、脳脊髄液漏れの治療、ブラッドパッチ治療を繰り返し受けて、
今現在は激痛はほとんどありません。
他の症状も軽快しています。

この事実が何を示すか?

もし、私が、先に線維筋痛症の医師にかかり、線維筋痛症の病名だけに納得してしまっていたら、
どこからか脳脊髄液が漏れている事に気づける医師にもたどり着かず、
ブラッドパッチは受けられず、

今も慢性痛に苦しんでいた事でしょう。

今もなお、一部の脳外科医師以外の多くの医師たち、特に内科系、精神科系の医師たちは、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症の症状を知らないし、

知らないから、目の前に脳脊髄液漏出症の患者が現れて、面と向かったとしても、その患者の訴える不定愁訴から

脳脊髄液減漏出症という可能性が、
医師の頭に浮かばないんだから、
気づけるはずがないのです。

気づかなければ見逃すか、誤診するか、原因不明とするか、精神的なものにして、
医師自らと患者を納得させるしかないのです。

昔から私は、「慢性疲労症候群と線維筋痛症は、私が経験した脳脊髄液漏れの症状の一部に過ぎないのでは?」と思ってきたけど、

線維筋痛症の患者会も、その主治医たちのあつまる学会も、
慢性疲労症候群の患者会も、その主治医たちの集まる学会も、

後発して提唱されはじめた脳脊髄液減少症には、
全く無関心、あるいは見て見ぬふりしているように感じてきました。

お役人じゃないけれど、
医師たちの提唱する病名や、
その所属学会と、
その病名をつけられた患者たちの集まる患者会とが

すべて縦割りなんです。

症状が似てても他の病名、学会、患者会との交流がほとんどない。

日本線維筋痛学会の医師の先生がたは、
もうそろそろ、
線維筋痛症という誤診が実際に存在している可能性が高いことに、
気づいて、潔くそれを認めてほしいです。

線維筋痛症学会に所属するなら、
セットで脳脊髄液漏出症学会に属して勉強していただかないと!
必ず脳脊髄液漏出症を見逃します!

だって、症状が私の経験では全く同じですから!

患者さん自身も、先に線維筋痛症と診断されても、
慢性疲労症候群と診断されても、

後から脳脊髄液漏れがわかってぷラッドパッチで治療して少しでも症状が回復したなら、

今までの症状の原因は、
脳脊髄液漏れが原因だったと患者自身も認めてください。

線維筋痛症と慢性疲労症候群の他に脳脊髄液漏れという別の病が新たに見つかった!という足し算の捉え方ではなく!

多くの医師がいろんな病名付けた中から、引き算していき、自分の症状の本当の原因を示すような!
そんな意思表示をしないと!

つまり、今までの多くの医師のいろんな病名は誤診だったと認める勇気も患者には必要だと思います。

いたずらに、線維筋痛症と慢性疲労症候群と脳脊髄液漏れと、慢性頭痛とか、いくつもいくつも病名を自分に次々足していかないでほしいです。

よけい脳脊髄液漏れが何なのかが理解されなくなりそうで、私は非常に不安です。

症状の真の病名だけに絞って、自分の状態を表現してほしいです。

患者さんは、
今も原因不明の痛みやだるさやもの忘れがあったら、

まずは、脳脊髄液漏れを疑ってほしいです。

そうでなければ、治るものも、自ら治らない原因不明の病の方向へ持っていってしまいかねませんから!






コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

線維筋痛症?それ誤診かも?

2021年08月06日 | 他の病名との関連性
NHKきょうの健康テキスト2021年7月号62ページに書かれていた線維筋痛症の症状

全身痛(日によって痛む部位や強さが変わり、痛み方に規則性がなく、痛みの種類も鈍い痛み、鋭い痛み、ヒリヒリするなどさまざま。)

疲労感、
関節痛、
頭痛、
睡眠障害、
体のこわばり、
しびれ、
不安、抑うつ、
ドライアイ

って、

それって、
脳脊髄液漏出症で
脳脊髄液減少症の
私の症状と

まったく同じです!




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

きょうの健康 2021年7月号 線維筋痛症

2021年08月06日 | 他の病名との関連性
NHKきょうの健康の2021年7月号のテキスト62ページの線維筋痛症のページを見て、いつもながら驚いた!
だって症状が私が体験したもの、特徴そのものだから。
順天堂大学の先任准教授の臼井知恵先生は、
はたして脳脊髄液漏れの人間に起こる症状を知っているのだろうか?と思いました。

このままでは、実は脳脊髄液漏れでの症状の患者さんも、
こういうNHKのテレビ放送やテキスト見て、「あ!私と同じ症状だ!」と思って、線維筋痛症を診る医師を受診してしまい、そのまま原因不明の線維筋痛症と診断されてしまい、診断された事で納得して満足してしまい、

もしかしたら、この診断は誤診で、
別に原因があるのかも?と疑わなくなり、

ますます、真の原因の脳脊髄液漏れに気づかなくなるのではないか?と危険を感じました。




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

シェルショック「砲弾ショック」の正体は脳脊髄液漏出症?

2021年08月03日 | 他の病名との関連性
昨夜、9時ごろ早く寝過ぎて、今朝の未明、目が覚めてしまいました。

なかなか眠れないのでテレビをつけたら、
偶然見てしまったテレビ番組

「大量殺戮の完成 〜塹壕の兵士たちはすさまじい兵器を見た〜」


凄まじい内容でした。

その中で、私が気になった言葉

それは、「シェルショック」

コトバンクの解説↓

shell shock

引用すると、

「戦場ショック,砲弾ショックともいう。戦場において受ける強い心理的ショック。自制心,記憶,発語能力,視覚などを失い,判断力が著しく低下する。比較的慢性に現れた場合を戦闘消耗 combat exhaustionと呼ぶ。当初は砲弾による爆風で脳損傷が起こり、そのために生じた症状と考えられた。」


と書いてありました。
むしろ、最後の一行が一番真実に近いと思いますが、
のちにそうした患者の脳をいくら調べても、異常が見つからず、やはり最後は精神的なもの、つまり戦争神経症扱いされたのかもしれません。

「シェル」とは砲弾のこと
つまり、シェルショックとは「砲弾ショック」という事らしいです。

私ははじめて知りました。

今日、昼間にNHKプラスで配信動画で改めて見てみたら、戦争の大量殺戮兵器の戦車や大砲、爆弾などが出てくる後に、その言葉は出てきます。
44分ごろから見ると出てきます。

ナレーションは
前線の兵士に現れてくる前例のない症状があらわれます。

体のマヒ、意味不明の言動など、
絶え間ない砲弾の音を聞き続けた恐怖が原因でした。
のちにシェルショック、砲弾による神経症と言われる病気です。」と言っていました。

そして、フランスの陸軍病院で撮影されたシェルショックの症状とされる、
立てない、歩けない、座っていられない、
激しいけいれんを繰り返す患者たちの記録フィルムが流されます。

それを見て私はとっさに思いました。

外見で見えるこれらの症状は録画に残るけど、
外見ではわからない、微妙な体のマヒとか、言語障害とか、
さまざまな症状も、
爆風を受けた兵士たちにいろいろ出ていたんじゃないか?って。

それを当時は原因がわからないから、みんな戦場の精神的ストレスによる身体症状にしてたんじゃないか?
って思いました。

シェルショックって、精神疾患というより、
繰り返し爆風を浴びた事による、
脳脊髄液漏れの結果、
脳の機能低下や脳機能の障害を引き起こした結果の、
精神的身体的症状じゃないの?
つて思いました。

たしかに純粋に戦争によるストレスが原因の
精神症状の人もいるでしょう。

けれど、私は兵士のそれらの前例のない症状は戦場の絶え間ない恐怖やストレス精神的なものだけではない気がします。

前例がないって事は、
爆弾が使われていなかった時代、
にはめだたなかった症状が、
たくさん出てきて目立つようになったって事ですから、
やはり砲弾に関係ある症状でしょう。

大量に砲弾を使っていた時代、
大量にそうした前例のない症状が出てきたって事は、

これは、どう考えたって、砲弾のなんらかの衝撃が人体の何かを傷つけ損傷した結果の、身体症状、精神症状と考える方が、自然でしょう。

昔も今も医師たちの悪いクセは、
自分が経験のない、自分が理解できない、
自分が学んだ事もない、当時の医学書にもない理解できない症状は、
みんな、患者自身の弱さのせい、性格のせい、精神的なものにしたがる事です。

物理的に、爆弾の音と衝撃を、全身や耳に受け続けていたなら、
精神的なストレスでの影響よりむしろ、
物理的に、兵士の脳や体に外見からはわからない損傷を与えていたのではないか?と
私はすぐ思いましたがそんな事考える人もNHKの制作者側にも一人もいないから、あんなナレーションにもなるのでしょう。

砲弾による症状を、海外では、
外傷性軽度脳損傷と名付ける人もいたみたいですが、
海外の医師は今も脳脊髄液の漏れで起こる症状に無知な医師が多い事でしょう。

私は、軽度外傷性脳損傷と名付けられてきた患者たちの中にも、
爆風による脳脊髄液漏れが一因ではないか?
と自分の症状の経験から思います。

さらに言えば、
「シェルショック」は「脳脊髄液漏れ+外リンパ漏」では?と思います。
どちらも診断できる医師が少ないですから、外見でなんともなく、一般的な検査で異常なければ、
精神的なものにされてもしかたないでしょう。

つまり、「シェルショック」は戦場で受けた精神的な打撃による神経症状、精神症状ではなく、

脳脊髄液漏れか、外リンパ漏か、そのどちらもから漏れて、結果的に脳脊髄液が激しく減少している状態なんじゃないの?、
戦場で、繰り返し爆風や爆音の衝撃を人体に受け続けた事による、
見えない外傷による、脳と体の症状なんじゃないの?
と思いました。

番組を見れば見るほど、
やっぱりこれって人体に砲弾という爆風の衝撃を受けた結果、

外見からではわからない、脳脊髄液漏れもか起こしたための、身体的精神的症状かもしれない!って直感しました。

MRIやCTやRI検査の検査機器のある今でさえ、
たとえ検査はしても画像診断できない医師は多いのです。

交通事故や転落、転倒など日常的な怪我でも起こりうる脳脊髄液漏れを知らない医師が多く、未だに自分には関係ない稀な病だと思っている医師のなんと多いことか!

今でさえそんな風に

世間的にも、医師にも認知度が低い脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症は、

そんな検査機器などなにもない、戦車や大砲が戦争に使われはじめた時代の医師たちに、
その症状の原因が、脳脊髄液漏れだなんて、見抜けるはずがないと思いました。

砲弾の爆風で髄液漏れ起こしたって、当時の医師では誰にも、髄液漏れだなんて気づけるはずもなく、
そのため、医師の自己納得のために、
患者の精神的なものにされてしまうのはむしろ当然だと思います。

砲弾ショック、シェルショックは、実は脳脊髄液漏れが原因だったんじゃないの?!

と言い出す人は、検索しても出てきませんでした。

もしかして、こんな事書いているのは、世界中で私だけですか?

だれか同じ考えの人がいたら、コメントください。






コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

女子BMXフリースタイルでの転倒が気になる

2021年08月01日 | 他の病名との関連性
ロシアオリンピック委員会の選手が、
トラックドライバーというワザを失敗して、
さっき自転車から落ちて、
頭と背中を強打してましたね。

転倒後、頭を抱えていましたが
大丈夫でしょうか?

すぐに助けに行くと、失格になってしまうとか。

立って、自転車を漕いで終わったけど、

脳脊髄液減少症は事故後すぐは、私も歩けたし、まだいろんな症状が出ていませんでしたよ。

体に衝撃を受けた人は、たとえその時大丈夫そうでも

あとでじわじわ症状が出てくるのが脳脊髄液減少症だってこと、
BMSの選手も関係者もご存知ないのではないでしょうか?

日本でさえ、医師に今でも認知度が低いのですから、

世界中でどれだけの脳脊髄液減少症患者が、
脳脊髄液漏れに医師にも気付かれず、
ほったらかされているのでしょう。

もし、転倒して体に衝撃を受けた選手が、今後、目の眩しさや、体のだるさ、気力の低下で、暗い部屋に閉じこもり、

しかも、頭痛もなかったとしたら、

オリンピックで転倒して技を失敗した事でのメンタルのダメージのせいにされてしまうかもしれないと、

私は考えてしまいました。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする