線維筋痛症学会の先生方へ

自分たちの方が

早くから研究していたのに、

後発組の

脳脊髄液漏出症や脳脊髄液減少症なんて、

認めたくないお気持ち、

もし、今まで線維筋痛症と言ってきた疾患が実は

脳脊髄液漏れが原因だったらどうしよう？と嫌な気持ちになるのはわかりますが、

本当に患者を治したいのなら、

原因不明の病名をつける前に、

原因がきちんと存在し、適切な検査と診断と治療で回復可能な

脳脊髄液漏出症を

まず、疑って、

勇気をもって、

脳脊髄液漏出症の詳しい検査を行える医師に紹介してください。

まちがっても、線維筋痛症の病名だけつけて、痛み止めと精神療法だけで抱えこまないでください！

よろしくお願いします。

患者の感じている痛みは、一生うまくつきあっていけるような代物ではないのですから！

自殺を考えるほど、耐え難いものなのですから！

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店

線維筋痛症の症状重症度（S S）があまりにアバウト

私の症状でこのSS（線維筋痛症の重症度）をチェックしてみると、

①の「疲労感」「起床時の不快感」「認知症状」の重症度が、当時全部、重度の3点で合計が9点

②の、掲げられた41の症状のうちあてはまる症状が26個あるから、

「1個から5個が1点

6個から20個当てはまれば2点

21個から41個で3点」

だから、私は26個あてはまる症状があったから、3点

9点足す3点で、SSが12点、

線維筋痛症のWPI（広範囲疼痛指数）という、体の19か所のうち、私が当てはまる当時の痛みの場所は7か所だから、7点として

WPIが7点以上、SSが5点以上、

または、

WPIが3〜6点で、SSが9点以上、

症状が3ヶ月以上続く、

から、線維筋痛症と診断されてしまう！

アメリカリウマチ学会も、

日本のリウマチ学会も、

たぶん、脳脊髄液が漏れて減った人体で、さまざまな症状が起こること、わかってる医師はほとんどいないはず。

だとしたら、

脳脊髄液漏れで、治療で回復可能な患者を見逃し、

線維筋痛症と誤診している例が、必ず潜んでいると、私は考えています。

41の症状とは、

筋肉痛

過敏性症候群

疲労感、疲れ

思考.記憶障害

筋力低下

頭痛

腹痛.腹部けいれん

しびれ.刺痛

めまい

睡眠障害

うつ症状

便秘

上部腹痛

嘔気

神経質

胸痛

視力障害

発熱

下痢

ドライマウス

かゆみ

喘鳴

レイノー現象

じんましん

耳鳴り

嘔吐

胸焼け

口腔内潰瘍

味覚障害

けいれん

ドライアイ

息切れ

食欲低下

発疹

光線過敏

難聴

あざができやすい

抜け毛

頻尿

排尿痛

膀胱けいれん

ですけど、なんだか同じ事をダブって聞いている症状だったり、あまりに大雑把すぎて、

こんなのが、診断基準値になっている事自体に、疑問を感じました。

私の経験だと、髄液漏れると「息切れ」とその結果の「喘鳴」が起こる事があります。

「じんましん」と「発疹」は一つにまとめてもいいのでは？

ちなみに、髄液漏れると免疫系がおかしくなるのか、アレルギー反応が強くなりました。

髄液漏れると目の神経系統がおかしくなるのか、

目に症状が出ます。それは「視力障害」「光過敏」「ドライアイ」

これら3つはバラバラではなく、目の症状としてまとめてはどうか？

「神経質」ってなにさ？

具体的に、イライラしやすいとか、怒りっぽいとか、神経過敏とか、症状を書いた方がわかりやすいと思う。

これらは、精神症状として一つにまとめられると思う。

「過敏性腸症候群」と「腹痛、腹部けいれん」と「嘔吐」「胸焼け」「食欲低下」「便秘」は脳脊髄液漏れの私も経験してますが、

自律神経の障害なのか、「胃腸障害」でまとめられると思います。

とにかく、私の印象として、

線維筋痛症の診断基準があまりに大ざっぱすぎて、あぜん！

脳脊髄液漏れの除外診断が必須にしなければ、

はたして線維筋痛症と脳脊髄液漏出症かまったく同じ病態なのか？違う病態なのか？も今後も不明なままになってしまうでしょう。

私が経験してないと思うのは、難聴、膀胱けいれん、ぐらいで、あとは全部経験してます。

と、言うことは、私がもし、脳脊髄液減少症ではなく、自分の症状は線維筋痛症だと思い込んで、そちらの医師を受診していたら、

間違いなく、線維筋痛症と診断され、

脳脊髄液漏出症だとは、誰も気づけなかったかもしれません。

ですが、私は、脳脊髄液漏れが原因で、

原因不明の線維筋痛症ではありません！

これ、どういう事ですか！

線維筋痛症と診断してる医師のみなさん！

きちんと脳脊髄液漏出症の医師にまず紹介して検査してもらっていますか？

してないでしょう？

それで、原因不明で、従って治療法もわからない、痛み止めの対症療法や、有酸素運動やマインドフルネスなどの自己努力しかない、線維筋痛症です！なんて、言わないでください！

脳脊髄液漏出症をきちんと専門医の元で検査もさせないで！

え？線維筋痛症は過度なストレスが発症の原因だって？

NHKきょうの健康の線維筋痛症の再放送を見ました！

原因は過度なストレスだって！

そんなバカな！

何言ってんのこの人！って怒りを感じた。

NHKも、脳脊髄液漏出症も一切放送しないで！なぜ、ほぼ同じ症状の線維筋痛症だけ報じるの？

線維筋痛症の原因が、過度なストレスだなんて！

「また、事故やけが、感染症などがきっかけになる事があります。」

って

それって、

事故やけがで脳脊髄液が漏れて、

だんだんいろいろな症状が出てきて、そのうちの一つが、髄液漏れが原因での免疫力低下による感染症かもしれないのに！

私は、髄液漏れ漏れの時、とにかく感染症にかかりやすく、治りにくく、重症化しやくかった。

また風邪ひいているの？と、周囲にあきれられ、虚弱とバカにされるほどだった。

だから、

症状が、痛みだけでなく、いろいろあって、

その原因がわからないからといって

その症状の原因が、

「過度のストレス」と考えるより、

事故や怪我でその症状が起こる人が多いなら、

そこに何か原因があると、なぜ考えないのか？

脳脊髄液漏れは事故や怪我で起こる、

そして症状は、

脳脊髄液減少症を提唱する医師が現れる前からあった病名線維筋痛症と

ほぼ同じ。

だとしたら、

昔から「線維筋痛症」と言われてきた原因不明の病は、

実は、脳脊髄液漏れという原因で起こっていた脳脊髄液漏出による、脳脊髄液の減少によるものだったのでは？

と考えた方が、自然だと私は思います！

ＮＨＫ きょうの健康 2021年 7月号 ［雑誌］ (NHKテキスト) 日本放送協会,NHK出版 ＮＨＫ出版

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店