てんかん患者 支援を 必要に迫られ車運転

学会東海・北陸地方会

「生活の質」で公開講座


　日本てんかん学会東海・北陸地方会が十四日、金沢市内のホテルで開かれた。市民公開講座では、静岡てんかん・神経医療センターの久保田英幹診療部長が「てんかん患者の生活の質（ＱＯＬ）」をテーマに講演し、自動車運転の問題にも触れた。（酒井ゆり）


　久保田さんは、てんかん患者について「悩みは家族や主治医などごく限られた人に打ち明ける場合が多く、内向的な傾向にある」と説明した。


　また主治医との間であっても、認識にずれが生じていることを例示。「薬の副作用で不調を感じていても、主治医に伝わっていないケースが少なくない」と明かした。


　対応策として、患者同士が交流を深めながら病気への正しい理解を促す専用教育プログラムがあることを紹介。「理解が深まるだけで生活の質が上がり、発作の頻度も減ることがある」と報告した。


　自動車運転の問題では、二〇一〇年に発生した全国の交通事故約七十二万五千件のうち、てんかん発作が原因の事故は七十一件で、脳血管障害と心臓まひを合わせた数と、ほぼ同じと説明した。


　また身体障害者と異なり、ＪＲなど公共交通機関によっては運賃の割引が受けられないことにも触れ「自動車に乗らざるを得ない状況をつくっている。道交法の規制強化だけでなく、さまざまな角度からの支援が必要」と強調した。


　市民公開講座には約百四十人が参加。その一人、日本てんかん協会理事（北越ブロック担当）で富山県支部の平井隆代表（６１）は「北陸三県の患者は二万七千人ほどいるとみられるが、専門医は五人しかいない。高度な治療が受けられる医療機関も少ないため、困っている人は多い」と漏らす。


　北陸三県の同協会支部はこの日会合を開き、各県知事に対して、専門医を増やすよう求める要望書を九月か十月に提出すると決めた。　

中日新聞 - 2012年7月15日

難病カルテ:患者たちのいま／４８ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ） ／佐賀

　◇夢、目標に生き生き　「パラリンピックに出たい」

　基山町の東明館中学１年、密川花蓮さん（１２）＝福岡市東区＝は障害児と健常者が一緒に活動する水泳教室に通っている。慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）で足が自由に動かずバタ足はできないが、上半身だけを使ったクロールで滑らかに泳ぐ。「水の中は何も音がなくて気持ちいい。泳いでいると、スッキリするんです」

　小学校低学年の頃よく転んだり、歩くのが周囲から遅れたりすることが目立つようになった。階段を上る際、手すりに両手でしがみつく様子もあり、整形外科へ。検査を重ねたが、異常は見つからなかった。

　３年前、しゃがんだ状態から支えなしで立ち上がることもできなくなっていた。改めて神経内科で検査をすると、両手首と両足首から先の感覚がなくなっていることが判明。ＣＩＤＰの疑い、と診断された。

　両親は気づけなかったことを悔いた。「運動神経が悪いからだろう」。そう考え、花蓮さんは家の周りをジョギングしたり、週４回、水泳教室に通ったりした。それでも追いつかなかった。「周りの人は、もっと努力していると思っていた」。病気発覚後、花蓮さんはそうつぶやいた。

「疑い」の診断から２日後、感覚のない状態がひじ、ひざまで広がった。母恵利さん（４３）は慌てて通院させた。正式に診断を受け、治療を始めた。

　通っているリハビリ施設は高齢者が多く、花蓮さんも消極的だった。一般の水泳教室にも通ったが、タイムを競うことを優先する雰囲気になじめなかった。

　その後、一時通っていた車椅子バスケットの活動を通じ、現在の水泳教室を知った。障害があることを意識せず、水泳を楽しめる場を見つけ、恵利さんの目にも、花蓮さんは生き生きとしているように映る。「パラリンピックに出たい」。そんな目標も口に出せるようになった。

　症状は進行している。足には装具を付け、今年初めからツエを常時使うようになった。顔がむくむなど外見にも出る副作用にも悩む。「いつまで今の状態が続くのか分からない」（恵利さん）と、不安も多い。

　中学校は、姉が通っていることや中高一貫制などの条件で選んだ。電車とスクールバスを乗り継いで通う。校舎にはエレベーターがなく移動時は階段の昇降も伴うが、友人が荷物を持ってくれるなど周囲の理解もある。「友達とおしゃべりして過ごしている時間が一番楽しいです」

　将来目指しているのは「パパと一緒に働きたい」と医者になることだ。

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　◇慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）

　末梢（まっしょう）神経組織に炎症を起こしてしまう自己免疫疾患の一種。手足に力が入らなくなる歩行障害や、感覚障害などの症状が出る。医療費助成の対象になる特定疾患に指定されており、１０年度の受給者数は２３２８人。

毎日新聞　2012年07月15日　地方版

室蘭で気軽に楽しく快汗－ニュースポーツフェス開催

　室蘭市スポーツ都市宣言３０周年記念・ニュースポーツフェスティバル（室蘭市体育協会主催）が１４日、宮の森町の市体育館で開かれた。参加者は室蘭生まれのスリーエイやスポーツ吹き矢など、気軽に楽しめる軽スポーツの数々を満喫した。

　生涯スポーツの普及の一環として新しい軽スポーツに親しんでもらい、交流を深めようと毎年開催している。今年は同宣言の記念事業として開き、市民ら約９０人が参加した。

　パークゴルフとフロアカーリングを組み合わせたようなスリーエイ、スポーツ吹き矢、フロアカーリングなど６競技を用意。市スポーツ推進委、市社会福祉協議会、身体障害者福祉協会などのメンバーが各競技のインストラクターを務めた。

　会場の体育館では頭脳プレーのフロアカーリングが人気を集めた。スポーツ吹き矢は６メートル先の的に、棒の先に息を吹きかけ矢を放つ。

　室蘭矢蘭会支部長で指導員の中谷昇さんは「障害があっても車いすの方でも楽しめる。的に当たるそう快感があり、交流も広がります」と魅力をアピール。参加者は深呼吸して的に狙いを定めていた。

　ターゲットバードゴルフは、バドミントンの羽根をつけたボールをクラブで打ち、傘を逆さまにしたような“カップ”に入れるまでの打数を競い合うゲーム。

　絵鞆町の会社員、阿部雄一郎さん（２３）は上司と参加。「ゴルフはしたことがなかったが、的に入ると気持ちがいい」と笑顔を見せていた。


【写真＝フロアカーリングで熱戦を繰り広げる参加者】

室蘭民報 - 【2012年7月15日（日）朝刊】

富士スバルラインのマイカー規制始まる

　富士山有料道路（富士スバルライン）のマイカー規制が１４日、始まった。今シーズンは１４～１６日と、８月４～１５日の計１５日間で行われる。

　料金所から富士山５合目までの２３・５キロでバスやタクシー、身体障害者乗車車両、許可車両を除く一般車両の通行を禁止している。

　規制に伴い、富士吉田市上吉田の県立富士北麓駐車場（収容台数１４００台）から、富士山５合目行きのシャトルバスが午前５時半から午後１１時まで約３０分間隔で運行している。マイカー規制中の駐車料金は千円で、シャトルバスの往復料金は１８００円（小学生は半額）。バス乗車券は今年から、同駐車場に設けられた売り場で購入できる。

　マイカー規制の初日、同駐車場は県外ナンバーの車が目立ち、家族連れや登山客が車を止めてバス停に向かった。大阪市から家族４人で富士登山に来た西村駆琉（かける）君（８）は「頂上を目指して頑張って登りたい」と話していた。

山梨県内のニュース(山梨日日新聞から)2012年07月15日（日）

重症心身障害児を支援 地震備えロッカー 草加市が無料提供

　地震などの万が一に備え、流動食や薬などを保管する在宅の重症心身障害児専用のロッカーが、草加市子育て支援センター（同市松原）に設置され、無料で提供されている。

　ロッカーは常温が十六室、冷蔵が八室。市内在住で、医療ケアが必要な在宅の重症心身障害児（十八歳未満）が対象で、利用は原則一人一室。

　利用者はロッカーを借りて、必要な流動食や薬、吸引チューブなどを保管。地震などで家屋が倒壊して取り出せなくなったり、必要な医療支援が受けられない場合に備える。

　市によると、四月現在で対象は十三人。五日から受け付けを開始し、三人が申し込んだ。リース代は年間約二十万円。東日本大震災後、市長に「自宅外に保管場所がほしい」と要望が寄せられていた。

　利用を申し込んだ松岡照美さんは、人工呼吸器で二十四時間管理が必要な娘（４つ）が毎日使う医療器具などをロッカーに持ち込んだ。「ここは自宅から歩いて十分と近く、必要な物を保管できるので安心です」と話していた。　


医療器具などをロッカーに保管する松岡さん＝草加市で

東京新聞 - 2012年7月15日