波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

8年前乳がん発覚時のこと【7】・・・退院後の孤独

2012-01-31 16:13:53 | 8年前乳がん発覚時のこと
 
2004年1月下旬に退院。
自宅へと帰るタクシーの中で、「あー、生きて帰れたんだ。」と(大げさではなくて)実感。
窓から見える表参道の景色が眩しい。またここに元気に遊びに来るような日が訪れるのだろうか。

自宅に着き、ドア開けると、義母が息子を抱っこして迎えてくれた。
息子(生後8ヶ月)は嬉しそうにというか半分不思議そうに私に抱っこされる。
あああー、暖かくて柔らかい。ふ~、やっと家だ。またいっしょに生活しようね。
おっぱいないし、髪の毛も無くなるけど、びっくりしないでね。
義母は大阪に帰らず、しばらく私のサポートのためにいてくれる。

(当時の手帳をめくり、思い出しながら書いています。)

なるべく日常を早く取り戻そうと、子供の予防接種や子育て教室やらに通った。
ベビーカーで散歩にも出かけた。駅周辺にはベビーカーを押しているお母さんがたくさんいる。

どのお母さんも健康で元気そう。“がん”なんて無縁に違いない。それに比べて私は
助からないがんになってしまい、その上おっぱいもない。元気そうなお母さんたちは、
子供の将来の事考えたり、成長を楽しみにしているんだろうな、成長を見届けるなんて
母親として当然だし。でもその当然のことが、私には多分叶わないんだ。子供の成人式
どころか、小学生いや幼稚園に通う姿さえ見られるかどうかわからない。まだ赤ちゃんなのに、
いつ別れが来るかわからない。そんな思いを抱えたまま子育てしないといけないんだ。
そんなの辛すぎる。そんなのきっと私だけだ。

他のお母さんを見るたび、必ず条件反射的にそんなことを思ってしまう。そしてその度に
悲しくて情けなくなる。私は、私だけはこっち側の世界に入ってしまったのだ。数年以内に
死ぬかもしれない世界。私だけ・・・世界が違う、景色が違う。すごい孤独感。

若いお母さんだけではなく、私よりうんと年上のおばさんやおばあさんを見ても落ち込む。
あー、こんなに長生きできていいなあ、孫もいるんだろうな、私は恐らくそんなに歳をとる
ことができない。コワイよ、コワイよ、私は、私だけこれからどうなるんだろう。
今ベビーカーで子供連れて散歩しているけど、1ヶ月後は、半年後は、来年はどうなっているんだろう。
考えてもキリがない、意味がないことを、ぐるぐる考えては落ち込む。自分ではどうすることもできない。

こんな精神状態だから、家でダンナにあたることも多い。
「あなたはがんじゃなくていいよね。私はあと数年しか生きられないんだから、何をしても
意味ないし。」
「キミには○○(子供の名前)がいるだろう、まずそのことを考えなよ。」
「そんなこと言ったって、もちろん子供のことは第一だけど、それとこれは違う。
 不治の病は不治の病なの!もうダメなの!」

もう、こうなるとだだっこ状態だ。自分でもどう気持ちを整理していいかわからないのだ。

義母は「○○(子供の名前)もおるんやし、絶対治るて。治ってくれな困るで。
    明るうしてれば病気かて逃げるよって。」

力なく苦笑するしかない私。

(今考えても、ひどい精神状態だったと思います。)

退院後、通院は週1~2回。抗がん剤や傷の処置の他、精神科にも通っていた。
精神科ではカウセンリングのみで、薬の処方は確か無かった。薬をもらっていてもよかったかも、
と今は思う。

抗がん剤CEFの副作用は、投与当日の夜が数時間気持ち悪くて動けないことと、その後数日間
軽い気持ち悪さが続くこと。だるさもあったと思うが、当時は副作用かどうかよくわからなかった。
髪の毛も抜けてきた。洗髪後にごそっと。初めて見るそれは、恐ろしい光景だった。義母も泣いた。
(3回目ともなると、バリカンでさっさと刈って息子に触らせて遊んでいるんだけどね。)

そして、さらに落ち込みのピークがあった。退院後2ヶ月ぐらいのころ。
そう、民間療法のクリニックに行くために用意してもらった、診療情報提供書。
気になって封を開けると、そこに病理診断書があった。数字とアルファベットの羅列で
難しそうだけど、いちばん気になっていた、リンパ節転移数・・・・27個!驚愕の数字が
飛び込んできた。一気に落ちた。少しは前向きになろうと努力していたが、この数字を見ては
もう無理。絶対再発する、いやもうどこかに転移しているかもしれない。
治ると信じてがんばろうよ、なんて周りは言うが、それって無・駄・だ・よ!
ダイニングの机に突っ伏して泣く日もあった。

ネガティブ連鎖から抜け出せない、8年間の闘病生活の中で、いちばん辛くキツイ日々でした。
そうは言っても、毎日、育児、家事、通院などで、一日はアッという間に過ぎて行く。

そして、じたばたの中で統合医療に目覚める、つまりは民間療法にハマってしまったのだ。

つづく・・・。



*** 重苦しい記事になってしまいましたが、今の私は元気でーす。だから気軽にコメントいただければ
   嬉しいです。大阪的突っ込みも大歓迎ですう~。 ***




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31 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
あんじゅさん (アッピア)
2012-02-02 15:49:24
あんじゅさん、CTの結果良かったね!!!
私も嬉しいよ~!本当に嬉しくて、飛び跳ねちゃいました。
今の薬も継続できるんだね。少しでも長く効いてもらいたいのは、誰も同じだね。
でもそのおかげで今がある、本当だよ。
昨日が、あのエビデンスば○の腫瘍内科医の言った3ヶ月目だなんて、皮肉で痛快ですらありますわ。

それにしても、あんじゅさんも発覚時大変だったのを乗り越えてきたんですね。
なんか私たち、辛い体験ばかりだけど、それだけに、楽しいこともうんと企画して楽しまなければね!!!

続編もガンバリマース。本はカンベンデース。
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たぁさん (アッピア)
2012-02-02 15:34:13
同感していただけましたぁ?
膝、たくさん打っていただけましたぁ?
しゃれってしまいました!

ここで共感し合えるってうれしいことです。
また来てくださいね。

たぁさんのブログも読ませて頂いていますよ。
タイケルブ、頑張りましょうね!
返信する
kuriさん (アッピア)
2012-02-02 15:29:05
あのランチ、美味しかったな、また行きたいな、トーマト、トマト!

kuriさんは、もういろいろなこと克服しているように感じるよ。
充分頑張っているし、私のあのころに比べたら、100倍ぐらい前向きだし、その調子その調子!
これからますます元気になって、何か吹っ切れるかもよ。
仕事もスポーツもokよ!
私もどんどんやろう!
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励まされる! (あんじゅ)
2012-02-02 14:45:51
アッピアさんのプログや、みんなのコメントを読んでいると胸が熱くなります。

私は、3年前、子供が2歳になる前に乳がん発覚し⇒検査で遠隔転移(反対の鎖骨リンパ節に転移)ステージ4と診断された時を思い返しました。癌になってしまったのはもう仕方ないけど、何で自分だけがステージ4なの?と日々泣いてました。外科の主治医から、重たい癌だけど、一歩づつやっていこう、と優しく言われて前向きになったのを思い返します。
アッピアさんのプログで、励まされている人がいっぱいいると思います。続編も読みたいです!私としては本を出版してほしい~~な♪♪

あと、アッピアさん、昨日のCT検査の結果、両肺の多発転移(リンパ管症も)が、小さくなり奏功してました。よって今の薬を今後も使える事になりHAPPYな私でした。骨転移が少し増えてたのにはちょっと気になりますが、生き返りました!だって、前の病院では、余命2、3ケ月って言われていて、ちょうど昨日が3ケ月経った日だったのです。今の主治医からも‘良かった’と言われ涙なみだでした。
いっぱいの応援、ありがとうございました。
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同感!!! (たぁ)
2012-02-02 14:40:06
もう膝うちまくりの同感でございました。
私、独りじゃなかったんだ…って。うるっ……
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Unknown (kuri)
2012-02-02 09:55:15
先日はありがとうね~お花は癒されるね~

私は今現在もなんだか自分だけ足踏みしてる感じ、置いて行かれてる感じがあるな~。思い込みなんだろうけど。
ガン発覚当時(今もだけど)、お年寄りを見ると羨ましがってた気がする^^;いいな~年取れてって思って。
だけどホント前向いてやっていくしかないんだもんね。
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マナママさん (アッピア)
2012-02-01 23:10:14
マナママさん、こんばんわ。
今まさに検査中で、進行具合などもこれから判るのですね。
今がいちばん辛い時かもしれません。我慢のしどころかしら。

私の8年前は、落ち込みまくりでメンタルダメダメちゃんだったし、私のようにはならないで~、というかきっと大丈夫よ。
今は治療法や再発予防で使う薬も進化しているし、きっと落ち着いて対処できると思うよ。
そして、がんになったことで、(悔しいから)
何かを掴んでくださいね。

よければここに結果や不安なことなど吐き出してくださいね。
仲間がたくさんいますよ。
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ブログで救われてます (マナママ)
2012-02-01 19:31:28
先日からおじゃまさせてもらってます。
乳がん宣告のクリニックから大学病院を紹介され、来週骨シンチとCTです。今の段階で胸壁にくっついてるのでステージⅢbです。しこりは4cmくらいはあります。
結果次第ではⅣ期かもしれません。
アッピアさんが8年前のことを振り返って下さっているのが、今の私の救いです。
これからも、よろしくお願いします。
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ひかりさん (アッピア)
2012-02-01 18:20:56
はじめまして、コメントありがとうございます。

ひかりさんの今までのことを読んで、私も涙が出る思いです。

妊娠・出産なんて、女性の一番幸せな時期といえるイベントに、死の病だなんて、運命はこんなにも残酷なことができるのかと、天を恨みたくもなります。

ひかりさんも、ICUで懸命に頑張るお子さんを見て、どんなお気持ちだったことか。
ここまでよく頑張ってこられましたね。
そして、ハーセプチンが使えるとは、不幸中の幸いでした。まだまだ先は長いですよ。たくさん分子標的薬が控えていますから。

息子さん、これから歩いたり走ったり、言葉が出てきたり、楽しみですね。たくさん力をくれますよ。

これからもいっしょに歩いて行きましょう!
またいつでも遊びにきてくださいね!
返信する
またたんさん (アッピア)
2012-02-01 18:11:30
そうそう、がん特効薬だよ!
インフルのタミフルやリレンザのように、飲んだら30分ぐらいで効いてくる、みたいな。

分子標的薬に期待したいな。
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りんごさん (アッピア)
2012-02-01 18:09:22
はじめまして、りんごさん。コメントありがとうございます!

りんごさんも8年ほど前に告知されたのですね。
8年前と言っても昨日のことのように思いだすことができます。

死を意識した時の孤独感・・・これは本当に辛いですよね。仲間がいないと立ち直れませんよ。

ここには心やさしい!仲間がたくさんいますからね。

私はメンタルがダメダメで情けないのですが、
こんな私でも共感してくださる方が多いとは
とても心強いし、私も励まされます。

またいつでも来てくださいね。
返信する
ミッコさん (アッピア)
2012-02-01 18:02:11
ミッコさん、温かいコメントありがとう!

確かに子育てと闘病(しかも再発治療)が見事に重なったので、大変な部分は多かったけど、
幸い母と義母が全面的にサポートしてくれたので、助かりました。
子供の笑顔は何よりのご褒美なので、乗り越えることができましたよ。
実際振り返ると、楽しい時間も多かったです。

これからも「生きる」ことを楽しむ人生にしていきたいです。

また遊びに来てね!
返信する
はじめまして (ひかり)
2012-02-01 16:05:04
いつも読ませていただいて勇気づけられています。

私は34歳で一児の母です。
33歳の妊娠中に乳ガン発覚、25週の時に部分切除手術しました。

妊娠中の為、詳しい全身検査ができず、また私のお世話になっている病気は妊娠中の術前抗がん剤はしない為、手術でガンが取り切れるのを期待していたのですが…。

ガンは思った以上に大きく、リンパ節にも転移あり郭清となりました。
取った組織の近傍にもガンがあった為、34週で帝王切開で出産した3日後に再び部分切除手術をしました。

産まれた息子は未熟児でNICUに入院。
全身管だらけで懸命に頑張っている姿を見て涙がとまりませんでした。
まわりのお母さんたちは赤ちゃんにおっぱいあげて愛おしそうにお世話しているのに、私は病気の為に息子に辛い思いをさせて、おっぱいもあげられず離れ離れでお世話することもできない…。
追加切除手術は泣きながら受けました。

そして退院日にPET-CTを受け、結果は肝臓、腰椎転移ありでした。
目の前が真っ暗になったのを覚えています。

息子も頑張っているのだから、家族のためにもしっかり前向きに頑張らないといけないと思い、抗がん剤治療をしています。
息子は1か月後に退院し、大きな病気もせず先日1歳になりました。

私も治療始まってすぐ、リンパ液がたまり傷口がひらいたり、副作用に悩まされたりしましたが、8カ月後の検査で抗がん剤が完全奏効ということて画像上はなくなっています。
でも再発予防の為引き続きタキソテールとハーセプチンの点滴を受けています。

アッピアさんの文章を読ませていただいて、私の気持ちと重なる部分があまりにも多くて涙がでてしまいました。
アッピアさんが辛くて大変な時を乗り越えてこられたように、私もこれから前向きに生きていきたいと思います!
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Unknown (またたん)
2012-02-01 13:17:41
陰ながら応援していますよ!!頑張って下さい。

でも今の医療はすごいですね 早くガンに効く特効薬が出るといいですよね!
返信する
共感しています (りんご)
2012-02-01 12:35:45
アッピアさま

初めまして。思い切ってコメントすることにしました。
初発も同じ年、私も遠隔転移しているので、アッピアさんの当時の思いが手にとるようにわかります。
死を強烈に意識してしまった者の孤独や絶望感は、言葉で言い表せないものです。
他の乳がんブログを見ることもありますが、ひたすら前を向かなきゃというブログも多いですよね。皆さん、辛い気持ちはブログには出さないのかもしれないけれど、私は人の本当の気持ちを読みたいです。だからアッピアさんが、巧みな文章で当時の気持ちをたどって下さってるのを読んで、私だけじゃないんだねととても共感できました。
アッピアさんの進化を辿る文章をこれからも楽しみにしていますね。
返信する
Unknown (ミッコ)
2012-02-01 11:22:05
アッピアさんの当時の苦悩が、とてもよくわかる内容で大変共感できました。

私も下の子が幼稚園時代、ある病いで数年苦しんだのですが、その症状が出ると、どんなに頑張ろうと立ち上がることが全く出来ないので、子供が赤ちゃんの時だったらどんなに大変だったろうと、常々思っていたからです。

アッピアさんの事を考えると、実際に、子育ての一番大変な最中に大きな試練を抱えてらしたので、どれだけお辛かったかと心中察すると、涙が出る思いです。

今は、そこを必死の思いで乗り越えられ元気になさっていらっしゃること、同病の方は勿論ですが、それ以外の方々にも生きる希望や喜び、また命の大切さを教えて頂けます。

今日もまた、アッピアさんのブログで励まされ、命のある限り精一杯生きて行こうと心に刻みました。
これからも、アッピアさんがずっと元気でいられること祈りお応援させて頂きます。
返信する
またたんさん (アッピア)
2012-02-01 11:12:45
はじめまして、またたんさん。

いやいや、こんな昔のこと記事にして、お恥ずかしいです。
自分情けなさ過ぎて、今の人たちがまぶしいです、手術も明るくカラッと受けていて。

治療も医療スタッフの支援のおかげなんです。
なのでボチボチ頑張っていきます。
返信する
かたさん (アッピア)
2012-02-01 11:09:06
こんにちわ。
かたさんも、授乳中乳がん発覚組ですか?
なんか周り多いです。自然と集まってしまうのかな?

お子さん小さいともちろん大変だけど、すごい力にもなってくれますよね。
大きくなるにつれて頼もしくなりますよ。

治験抗がん剤、奏功するといいですね!
また遊びに来てくださいね。
返信する
いろは姫さん (アッピア)
2012-02-01 11:04:58
ホント、お久しぶりです。
どうしてるかなあ、と思っていましたよ。
なんか安心しました。

もちろんそのブログ読んでいますよ。
妊娠中に抗がん剤、そして出産、手術、また抗がん剤、そしてすぐ再発・・・。
なんて神様はそんなに残酷になれるのでしょう。悔しいです。

彼女は今、もしかして入院されていて更新できないのではないかな、と思っています。

また元気を取り戻して更新されることを願うばかりです。

いろは姫さんもまたいつでも遊びにきてくださいね。
返信する
アツコさん (アッピア)
2012-02-01 11:00:25
はじめまして。コメントありがとうございます。

病気や不運なことがあって、「自分だけ・・」
感、仕方ないですよね。もちろん病気だけではないんですよね、世の中。
自分だけ不合格、とか自分だけ借金、とか自分だけ○○生活破たんばかりとか・・・。

がんが特別なわけではない。
授乳中の乳がん・・・腑に落ちないことたくさんあるけど、後見ても良いことないし、前向いてガンガン楽しく歩いて行きましょうね。

またいつでも遊びにきてくださいね!
返信する
アツコさん (アッピア)
2012-02-01 11:00:05
はじめまして。コメントありがとうございます。

病気や不運なことがあって、「自分だけ・・」
感、仕方ないですよね。もちろん病気だけではないんですよね、世の中。
自分だけ不合格、とか自分だけ借金、とか自分だけ○○生活破たんばかりとか・・・。

がんが特別なわけではない。
授乳中の乳がん・・・腑に落ちないことたくさんあるけど、後見ても良いことないし、前向いてガンガン楽しく歩いて行きましょうね。

またいつでも遊びにきてくださいね!
返信する
日光植物園さん (アッピア)
2012-02-01 10:54:39
あ、ありがとうございます。進化だなんて・・・。

ポケモンになった気分で・・・すいません。

病気に正面からぶつかるこいとがいいかどうかはわかりません。
上手に寄り添うというか、付き合うというか、自分が疲れない共存の仕方があるように思います。

まだまだ未熟者の私なんです。
これからもヨロシクです。
返信する
のんこさん (アッピア)
2012-02-01 10:51:03
はじめまして。コメントありがとうございます!

そうそう、私だけがこっちの世界、の感じ、やっぱり最初は多くの患者が感じてしまうよね。
乳がんのように若い患者が多い場合は特に。

でもここには仲間がたくさんいるよ、
いっしょに頑張って楽しく行きましょっ!
返信する
Unknown (またたん)
2012-02-01 10:11:12
はじめまして!

凄い精神力です。元気に立ち直っただけでもすごいと思います。やれる治療は全てやって下さい。つらいとは思いますが…
奇跡ってあるものです。
返信する
Unknown (かた)
2012-02-01 09:28:04
私も授乳中に乳ガン発覚。
母乳で育てようが乳ガンになるんだよね~
息子は1歳4ヶ月でした。
抗ガン剤半年して手術して今治験の抗ガン剤中。
なかなか前までの日常生活にならへんけどなんとか過ごしてる日々。
元気な働く母に戻りますように。

1人じゃないよ。みんながいるよ。
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おひさしぶりのコメです (いろは姫)
2012-01-31 21:11:29
コメントは久々ですが、ブログは欠かさず見ていました。
アッピアさんのブログとは関係はないのですが、「思いがけず乳がんになりました」というブログは知っていますか?
10日くらい更新がなくてすごくすごく彼女のことが心配です。
まだお子さんが小さいのに、肺、リンパ、鎖骨、肝臓の半分に転移をしてしてしまって、彼女のことが心配で心配で仕方がありません。
アッピアさんは元気で本当によかったです!
返信する
お初です。 (アツコ)
2012-01-31 20:45:13
ブログ村より、アッピアさんのブログを初めて拝見させていただきました。
のんこさんのコメント同様、「自分だけこっちの世界」私も気持ち解ります。
私は不妊治療をして「私だけ子供ができない」から、今は「私だけ病気になってしまった」です。
6年前、出産直後に乳がん発覚、今に至ります。
3年前に骨転移が見つかり、現在抗がん剤治療中です。
アッピアさんのブログを読んで、「同じ仲間がいる」と思えて元気をいただけます。
これからも、ちょこちょこお邪魔させていただきます。
お互いがんばりましょう!

返信する
アッピアさんから'投げださずにしっかり向き合う'ことを教えてもらってるよ。 (日光植物園)
2012-01-31 20:10:13
進化していますよ!

もちろん、アッピアさんあなた自身が!

苦しんだことを振り返るあなたの文章が素晴らしい。

わたしもあなたのようにがんばるからね。

返信する
初めまして (のんこ)
2012-01-31 19:15:15
自分だけがこっちの世界に入ってしまった・・という気持ち。とってもよくわかります。私も2004年初発の時同じこと感じました。孤独で恐くてつらいよね。いつも読み逃げばかりですが 応援してますよ 。 

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ながながさん (アッピア)
2012-01-31 17:53:19
そうそう、さすがに今では、「何で私だけが?」とは思わないけど、当時はねえ・・・。

ブログでも読んでいればこんなに落ち込まずに済んだかなあ。でもやっぱりリンパ節転移27なんて人はどこにもいなくて、やっぱり落ちていたかも。

一人じゃない、という支えられている気持ち、救われますよね。
返信する
頑張ったね (ながなが)
2012-01-31 17:07:03
頑張ったね 軽くは言えないけど、よく 頑張ったよね、私はアッピアさんに救われたけど、8年前はブログなんて発達してなかっただろうし、周りの幸せをみると 自然と涙が出ちゃうよね、なんで私だけって、今でも思うけど、でも 私は本当にこのブログで救われた、だから今暗闇に飲み込まれそうになってる人にも、大丈夫だよ、って 安易に大丈夫なんていっちゃいけないんだろうけど、一人じゃないよって いつもありがとう
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