脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症に関する質問主意書

2009年05月04日 | 情報
平成21年3月23日提出 脳脊髄液減少症に関する質問答弁経過

平成21年3月23日提出、脳脊髄液減少症に関する質問主意書本文

答弁本文(PDF)

答弁本文(HTML)


過去の質問主意書
平成20年3月17日提出 脳脊髄液減少症に関する質問主意書

平成19年12月10日提出 脳脊髄液減少症に関する質問主意書


なかなか鋭い質問内容ですね・・・。
何かで脳脊髄液減少症のことを勉強なさったのでしょうか?

それとも患者さんたちの生の声に真摯に耳を傾けたとか?


過去の質問主意書を見ても、

経歴を見ても

医療福祉に関心が深い議員さんなのですね・・・。


これからもよろしくお願いします。

この議員さんや答弁者は、

脳脊髄液減少症ガイドライン2007

脳脊髄液減少症データ集vol1

脳脊髄液減少症データ集vol2

3冊は熟読されているのでしょうか?


読んでいなければ、ぜひ読んでいただきたいと思っています。

データ集の2のM先生の序文にも以下のように書かれています。

「患者、医師、看護師、医療従事者、弁護士、裁判官、マスメディア、など
脳脊髄液減少症に関係する方がたは、インターネットで安易に得られる情報だけではなく、脳脊髄液減少症ガイドライン2007、脳脊髄液減少症データ集VOL1、に加えてじっくり本データ集を読んでいただきたいと切に希望する。」

患者の私もそう思います

患者さんたちはもちろん議員さんたちにも、
否定派医師の皆様も、疑心暗鬼の医師の皆様も、

まだ病名もわからず不定愁訴に苦しんでいる患者さんも、

他の別の病名がすでについていても、
その病名が「原因不明、未解明、分野」の病名である患者さんも・・

患者を助けたいけれど、どうしたらよいのかわからない先生たちも、
議員さんたちも、
学校の先生も、弁護士さんも、新聞の医療面担当記者さんも、
医療ジャーナリストの皆さんも、

「インターネットで安易に得られる情報」だけではなく、

ぜひ、この3冊をじっくり読んでいただきたいと思います。

患者の私からもお願いします。

専門用語があっても、用語はネットで調べながら少しずつ読めば、
素人でも読みこなせると思います。

医学書にしては3500円は安い方だと思います。
1万円以上から数万円する医学書だってざらなのですから・・・。

3500円の服や靴を3品     買ったと思って、

これらの本3冊    を買って、
多くの人にじっくり読んでいただきたいと思います。

値段以上に得るものや気づきがあるはずです。

特に、患者の皆様とそのご家族には、
自分達のことですから、誰よりも関心を持って、
真っ先に読んでいただきたいと思っています。

社会の多くの人たちに脳脊髄液減少症のことを伝え知っていただくためにも、

まずは患者たちが、
臨床現場で脳脊髄液減少症と悪戦苦闘しながら
治療に取り組んでくださっている医師の先生たちの経験談や考察を
知っていることは
患者としてのせめてもの礼儀だと思います。

コメント
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