本日の朝日新聞記事

本日5月24日日曜の一部地域の朝日新聞生活面に

「脳脊髄液減少症」についての記事が載っています。

（記事が読みたい方、
新聞のバックナンバー購入の問い合わせはこちら。）

高橋浩一先生のブログ

記事で脳脊髄液減少症のことを訴えてくださった患者様、
記事にしてくださった朝日新聞の及川綾子記者様、
本当にありがとうございました。

そして、この病のことを
今も何らかの方法で伝え続けて訴え続けてくださっている皆様方も、

本当にありがとうございます。

私はこうして、
ブログにこの病で実際に経験したことや
気づいたこと、感じたことなどを書くことぐらいしかできませんが、
休み休みでも、書き続けたいと思います。

こうして、少しずつでもマスコミの皆様にご理解いただき報道され、

今も、原因不明の多彩な症状に苦しんでいる方がたの中から
原因が「脳脊髄液の減少」とわかり、

治療により回復し、救われる人たちが出ることを願っています。

引き続き、患者様お一人お一人が
無理解に負けないで、この病のことを伝え続けてくださることを
心からお願いいたします。

「朝日新聞、患者を生きる」へのご意見のあて先は

こちらの記事の中に書いていあります。



追加

朝日新聞記者、及川様へ

ただ、
記事内にひとつだけ気になる書き方がありました。

「原因はよくわかっていないが、
交通事故やスポーツでの怪我など、
衝撃が原因とも言われている。」との書き方です。

いまだに否定的な意見の医師が存在している以上、
こういう書き方しかできなかったのも理解できますが、

交通事故後、症状に長く苦みぬいた患者の私には、
「人体への衝撃が原因となることは、間違いない。」と断言できます。

私はスポーツでの怪我での発症ではないので、スポーツの怪我については
断言できませんが、
交通事故で起こることは絶対に間違いないと断言できます。

さらに、「原因不明」「突発性」とされている脳脊髄液減少症の中にも
何らかの衝撃が原因の患者が必ずいると思われます。

衝撃を受けてからすぐ症状が出れば、その事故との因果関係に気づきやすいのですが、
事故後じわじわと1ヵ月後など、時間差で症状が次々出てくる場合は、
本人も事故との関係に気づけないことも多々あると思います。

交通事故の場合、相手側や損害保険会社とのかかわりなどで精神的苦痛まで加わり、さらに悲惨なのです。

最近の交通事故であっても、保険金目当ての仮病、詐欺師扱いまでされる事故被害者もいるのです。

それに、脳脊髄液減少症はありふれた不定愁訴に隠れています。
したがって、潜在患者さんが多数いると思われます。

不定愁訴の病であるということ、その不定愁訴の症状の内容を記事にして、
世間に伝えてくださり、今もなお、ただの不定愁訴、原因不明の症状と
されていない方がたへの気づきになるような記事を書いていただけたらと
思います。

どうかもっと多くの患者の生の声を聞いてください。

お願いします。



　　　

検索で、はじめてこのブログに来てくださった皆様へ

脳脊髄液減少症は「不定愁訴」病です。

私は長引く体調不良に、さまざまな診療科で
どこをどう検査しても「異常なし」と言われた経験があります。

また、精神的にも気分的にも、身体的にも、
さまざまな症状が出るため、
医師によっては、それらの症状に「なんらかの病名」がつけられてしまうと、
「脳脊髄液減少症」という本当の原因が隠れていても、
それはそれで、患者も医師も、その真の原因には気づくことが
できなくなり、
真の原因から遠ざかってしまいます。

つまり、脳脊髄液減少症とはそういう病です。

原因不明の体調不良、検査で異常なし、

または検査でたまたま異常がひっかかって、「何らかの病名」がついたとしても、
「その病名」の治療を受けても、何年たっても、改善しない。

こんな時には、脳脊髄液減少症がかげに隠れている可能性があると
思います。

長年真の病名がわからず、脳脊髄液減少症の出す、さまざまな症状にだまされ続けてきた患者の経験からそう思います。

症状から病名にたどりつくには、
まずは、患者や周囲の人や家族が「脳脊髄液減少症では？」と
気づくことがまだ必要なのが現状です。

診断にはRI検査が今のところ一番確実なようです。

この病に関する集めた情報はブックマークに貼ってあります。

ご参考ください。

一人でも多くの脳脊髄液減少症患者様が
適切な診断治療に至り、少しでも回復して体も心も楽になりますように・・・