「生死の境目」

まず、消えないうちにこちらでも情報紹介KBC九州朝日放送　福岡　脳脊髄液減少症に理解を患者家族ら県に要望　11/25 12:13

西日本新聞11月26日　朝刊

ACジャパン（旧社名、日本広告機構）のCMは
いつも
複雑な思いを抱きながら見ることの方が多いです。

地域によって放送される内容も違うようで、
目にしない人たちもいると思うけれど、

今はネットでも一部は見られるので興味のある人は
いろいろ見てほしいと思っています。

ふ～んと関心するものもあれば、

複雑な思いになることもあり、

これもそのひとつ

「生死の境目」

ラジオでのナレーションは
画像がないだけにより詳しいのか、
こう書いてあります。

「国の境目が生死の境目であってはならない。

あなたが何気なく暮らす今日も

世界には十分な医療が受けられずに、

失われていく命があります。

私たち「国境なき医師団」は

そんな医療が行き渡らない地域へ、医療を届けるために、

今日も活動を続けています。

あなたからの支援が、国境を越え、命を救う力となります。」と。


　　



私は、
この先進国の日本の国にいながら、
脳脊髄液減少症になったがために、

医療難民になったことがあります。

だからこのCMは、

見るたびに
なんともいえない複雑な気持ちになります。


国境を越えて活動している「国境なき医師団」の活動はすばらしいし、

その活動を日本の国民に伝え関心を高めてもらい、

さらに支援の輪が広がることを願う
この企画も、CMも否定するつもりはありません。



でもね。

脳脊髄液減少症という事故後遺症になってしまったがために、

患者も一部の脳脊髄液減少症の肯定派医師も、

こんなにも圧力を受けたり、

こんなにも嫌がらせをうけたり、

侮辱されたり、

こんなにも誤解されたり、

まるで社会的ないじめのような

過去の歴史上での「迫害」のようなひどい目に

交通事故被害者たちや、患者たちや、肯定派の医師たちがあっていることを、

多くの国民も知らないのに、

他国の人たちを救うことの重要さを訴えるCMに
私が違和感感じても、仕方がないですよね。


この先進国の日本の中にいて、
「生死の境目」にいる人たちだって大勢いるのに、

このCMを見ると、

自分の国の、医療難民である私たちの存在が、全く見えていないで
他国に目がいっているCMと

私にはつい感じてしまいました。

「灯台下暗し（とうだいもとくらし）」ということわざは
こういうことをいうのでしょうか？

救いを求める私たちがここにいるのに、

まるで、透明人間のように気づかれず、

救済の手は私たちをすり抜けて国外へといってしまう・・・・・


目的が違うといえばそれまでですが、

まずは国内の医療難民を救ってほしいと思うのは

わがままでしょうか？



日本国内で、脳脊髄液減少症での大勢の実質的医療難民がいること、

「国境なき医師団」やこの企画をした人たちは
ご存知なのでしょうか？。

知らないなら、知るだけでいいから、

ぜひ、脳脊髄液減少患者たちの私たちの
医療難民状態のこと、知ってもらいたいです。

脳脊髄液減少症に理解があったり、「気持ちだけでも」取り組もうとしてくださる医師も、以前よりかなり増えてはきましたが、

数年前は今よりもっともっともっと、
脳脊髄液減少症での医療難民状態がひどかったのです。

こういうCMを見るたび、

最新医療機器をそろえた大病院のあふれる
医療先進国でもある日本にいながら、

すぐに見てくれる医師も近くに見つからず、

受診さえすぐにできなかった脳脊髄液減少症での医療難民経験を持つ私には、

なんとも複雑な気持ちになるのです。



国外の医療難民の支援や国外の人命救助もたしかに大切だけれど、

国内の国民の、
医療難民状態の支援もものすごく急がれる人命がかかった大切なことだと思ってしまうのは、
自国の国民の救済が優先されることは

患者の自分勝手な考えですか？


ACはほかにもさまざまな病名の理解と早期発見早期治療を
うながすCMを流しているけど

もちろんですが、
脳脊髄液減少症に関しては、一切CMを流していません。

脳脊髄液減少症患者への理解や
医師への支援や、

ありふれた症状の影に隠れた
脳脊髄液減少症の早期発見治療の重要性を

訴えようと、CMをつくる企業がないから当然です。


脳卒中やがん、結核の理解を
ACで流して
世間の人たちに訴えてくれるなら、

認知度が
がんより脳卒中より、結核より低い、
脳脊髄液減少症の理解こそ、
も世間に訴えてほしいです。

それとも、
ACも何らかの影響や圧力を受けて、それも今後も
難しいのでしょうか？



それなら私がここでこのCMのナレーションの

「変え歌ならぬ、変えナレーション」で訴えてみます。



『県の境目が、生死の境目であってはならない。

医学の教科書に乗っている病名とそうでない病名の境目が

生死の境目であってはならない。


脳脊髄液減少症に医師が詳しいか、詳しくないか、
理解があるかないかが

患者の生死の境目であってはならない。



あなたが何気なく暮らす今日も、



突然の交通事故での脳脊髄液減少症という事故後遺症を負い、

そのために、


無理解にさらされ、


日本国内であっても、十分な医療が受けられずに、失われていく命があります。



ごく一部の「脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師団」は


そんな脳脊髄液減少症医療が行き渡らない日本の地域へ


医療を届けるために、



今日も活動を続けています。



あなたからの支援が、県境をこえ、

脳脊髄液減少症患者の命を救う力となります。』


・・・・・と。


　　　


ACジャパンとは？

設立と使命
（多くの企業から支援？こりゃダメだ。
スポンサーからお金を出してもらったら、スポンサーに都合の悪いCMは作れないわ・・・）


組織と運営
（これ読んだら、ますます脳脊髄液減少症の理解を求めるには難しいかも？って思ってしまった。）

支援キャンペーン
「立ち止まって考えてみよう」（結核の正しい理解と早期発見を訴えたCM）

（結核は正しい知識と早めの治療が大切ですだって・・・・・

それより、もっともっと世間に認知度が低い脳脊髄液減少症こそ、

正しい知識と早めの治療が大切なのに・・・）

結核だけではなく、
脳脊髄液減少症こそ、他人(ひと)ごとだと思わないでほしいです。

脳脊髄液減少症こそ、正しい知識と早めの治療があなたを守ります。

結核も過去に患者たちが誤解や偏見、差別ににさらされた病だけれど、

少なくとも今は、医師たちは医学で学んでいるし、

医師たちのほどんどは病名も症状も検査法も診断法も治療法も知っている。

世間の人たちだって、過去に比べれば多くの人たちが正しい知識を持っている。

でも、脳脊髄液減少症は
一部の医師しか正しい知識も持たないし、

一般の人たちの多くは、この事故後遺症を知らない。

本当にACが
「よりよい社会のために、
広告のもつ強力な伝達力や、説得機能を生かし、
社会・公共のためになる」との理念を掲げているなら

国民が「ちゃんと知らなきゃならない」のは、

もっと支援キャンペーンがなされるべきは、

医師にも認知度の低い、「脳脊髄液減少症」だと思います。）


「脳卒中の症状か？ただの疲れか？　」（脳卒中の早期発見早期治療を訴えたCM）

（脳脊髄液減少症だって初期症状は、医師も患者も脳脊髄液減少症の症状だとは
わかりにくいんです。

脳脊髄液減少症だって歳のせいや疲れのせいだと思って放置していると大変なことになります。

脳脊髄液減少症だって早期発見の重要なのに・・・。

脳卒中も怖いけど、脳脊髄液減少症だって同じくらい怖い病ですよ。
「脳脊髄液減少症の症状か？ただの疲れか？それが問題だ。」

脳卒中そっくりの症状が脳脊髄液減少症でも出ることがあるんですよ。ホントなんですよ。）

公共広告をあきらめない。

ですって・・・・？

なら、
ぜひ、脳脊髄液減少症のCM作って流してよ。

公共広告でこそ、脳脊髄液減少症のことを全国民に認知させるべく、
放送するべきだと思うけど、・・・・。

（脳卒中や結核とちがって、
脳脊髄液症のCMが流れては困る企業は、
どんな手段を使ってでも国民に脳脊髄液減少症の認知がひろがることは阻止するんだろうなきっと・・・。）

そして、このCM作品
「生死の境目」（国境なき医師団への理解と支援を訴えたCM）

（脳脊髄液減少症で
経済的にも追い詰められ、人間関係も失い、
仕事も失い、医師にも「異常なし、気のせい、」と見捨てられ、

実質的に「生死の境目」にいる人は、国内にもたくさんいるのに・・・・・）


本当にフェアな立場で
よりよい社会のために

「広告のもつ強力な伝達力や説得機能を生かし
社会・公共のためになる「公共広告」を制作し、全国でキャンペーン展開する民間団体」なら、

今後脳脊髄液減少症のことをCMで流すことは
いずれしなければならないことのはず。

もし、今後も未来にわたっても、放送が全くないなら、

この組織はフェアでなない団体、
企業に都合の悪いことはCMつくらない流さない団体だと

私は個人的には勝手に判断することにします。


ACへのお問い合わせ、ご質問はこちら。

上のリンク先から抜粋

「ご質問、疑問等がございましたら、ＡＣジャパン東京事務局まで手紙、電話もしくはFAXで
お問合せください。

ＡＣジャパン　東京事務局
〒104-0061　東京都中央区銀座7-4-17　電通銀座ビル
電話：03（3571）5195／FAX：03(3571)7562
受付時間　月～金、午前10時 ～ 12時／午後1時 ～ 5時
＊いただいたお電話は、内容を正確にうけたまわるため録音させていただいて おります。 」

とのこと。


脳脊髄液減少症患者のひとりひとりが
もし、「自分だけ治れば後はしらない」と知らんぷりしていたら、

ここまで脳脊髄液減少症の認知度は上がってこなかったでしょう。

伝え続けてくれた
先輩患者さんたちがいたからこそ、
私も「脳脊髄液減少症」に気づいて命が助かりました。

今まで否定派医師たちから集団でバッシングを受けながらも、

一生懸命ブラッドパッチ治療に取り組んでくれた

一部の脳脊髄液減少症の治療医師たちを助けるためにも、

患者たちはこの病のことを
体験した事実は事実として、
誰にでもいいから、この事故後遺症のこと伝え続けてほしいです。

そうでなければ医学会のバッシングに耐えて、
ブラッドパッチで救ってくれた医師に
申し訳ないじゃあありませんか・・・・・

自分だけ治って社会復帰したら、
はい、さよなら・・・

後に続く患者のことなんて関係ない。自分の仕事や趣味や生活で
忙しくって楽しくって、

助けてくれた医師のことももう関係ないし、
今苦しんでいる患者たちのことなんか、しったことではない、

こんなめんどうな病気の渦中に巻き込まれたくない

と思う患者が本当にいるとしたら、とても悲しいし残念です。


権力に脅され、恐れおののいて、
権力に屈して
患者が黙ってしまっては、おしまいだと思います。


ひきつづき、
署名にもご協力お願いいたします。


同病患者さんのブログ

「☆一緒に心の幸せ創りしよう～脳脊髄液減少症と戦う私☆」から

「脳脊髄液減少症の治療に保険適用を願って」


その時のブログ記事

湧水会　

　先日の朝日記事の湧水会の活動記事　

　署名用紙

2006年ごろ、患者同士の対立を
私はネット上で何度か知って、とても悲しく思いました。

私自身も何度かブログのコメント欄に同病患者さんと思われる人たちから
非難も受けてきました。

「苦しいのはあんただけではない。みんな前向きにがんばっているのに。

あんたは性格が悪い。」

「なんでもかんでも脳脊髄液減少症と結びつけるな。」

などと心ない批判も受けてきました。

それでも、怒りも悲しみも書くのをやめませんでした。

このの悲惨さ怖さは
「前向きな記述だけでは、絶対に伝わらない。」と

固く信じていたから・・・・・。

この病の専門医であろうが経験していない以上
座学だけではわかりっこないし、

患者であろうが、
何十年も放置されなければ
絶対わからない症状も、葛藤も、怒りも、人間関係の破壊も、孤独も
トラウマもあるのです。

それを知ってしまった者が書かずに
どうして脳脊髄液減少症の真実が伝わるでしょうか？

書いて何が悪いのでしょうか？


また、患者同士が対立すれば、
よけいなことに力を奪われ、戦う力も気力も奪われ、
結果的に、
この病気を否定する人たちの、
つまり「敵」の思うつぼだと思います。

患者たちは、意見や考え方に小さな違いがあっても、
人間なんだから
全く同じなわけないんだから、

お互いの違いも認めながら、認めあい、共存しあう、
他民族他宗教国家のように、

患者たちは一致団結してほしいです。

患者や、その家族や、友人知人、

そして、
国民の多くの良識ある方たちの
ご支援、ご理解こそが、

圧力や迫害や
無理解から

私たち脳脊髄液減少症患者を救います。

それは、
決して他人ごとではなく、

明日あなたがなるかもしれないし、

明日、あなたの愛する人や家族や子供たちが
なんらかの衝撃で発症するかもしれないからです。

それは、損保側の人間だって、
否定派医師の方がただって、

人間である以上、私たちと同じ人の構造の体である以上、

いつ、脳脊髄液減少症を発症するかもしれないのです。

目を覚ましてほしい。

目先の利益ではなく、

本来の人を救う道がなんなのか？きちんと見極めてほしい。

損保側、否定は医師の皆様の中にも
人としての良心がきっと、きっと存在するはずだと、私は信じたいです。

次世代スーパーコンピューターの267億円の凍結で怒った
ノーベル賞受賞者の野依良治さんのお言葉をそのままそっくりお借りして、

私も
否定派医師や損保側の人たちに問いたいです。

「あなたがたは将来、歴史という法廷に立つ、覚悟があるのか？」と。

（脳脊髄液減少症の患者救済や研究は）
「我が国の生命線。短期的な費用対効果ではなく、将来への投資と考えるべきだ将来への投資と考えるべきだ」と。


どんなに否定しても
どんなに圧力をかけても、
どんなにあらゆる手段をつかって真実を闇に葬ろうとしても、

人類のDNAに、
「自分たちの種を守ろう」「人体の健康を守ろう」とする
本能が刻みこまれている以上、

人は「人を救うための真実」に気づくことは
誰にも止められないでしょう。


リンクのお願い。

私は今まで集めた脳脊髄液減少症の情報などを、左の
ブックマークに集めています。

また、より多くの原因不明の症状の方々が
脳脊髄液減少症という病に気づけるように、
あえてさまざまな病名と関連づけて記事を書いてきました。

ところが、ただいまこのブログは

検索サイトからの

「脳脊髄液減少症」の検索では、
どうやらたどりつきにくくなっているようです。


ここは日本ですが、

さして悪質なものではなくても
場合によっては
情報操作されるようです。

私がテレビや新聞で今得ている情報も、
操作された情報かもしえれないと思うと

情報とは危ういものだと、感じました。


戦争中は日本も、
新聞ラジオで情報操作された情報を
国民は信じてしまったんですよね。

もしかしたら、今私が得てる情報も、

「教科書検定」のように国家や一部の人たちにとって
都合の悪い情報は消されているかもしれないと
そう感じた一件でした。


そこで大変あつかましいお願いですが、

もし、さしつかえなかったら、
皆様のページやブログから
ここへたどりつけるようリンクしていただけないでしょうか？

さしつかえない方でけっこうです。

よろしくお願いします。

私も、
自殺で亡くなられた脳脊髄液減少症患者様の遺志を継ぎ、

今まで原因もわからないまま、
詐欺師扱いされたり、医師や家族からも見放され、
なんらかの理由で亡くなっていったであろう、

脳脊髄液減少症の病名がない時代の過去の交通事故被害者を思い、

ブラッドパッチで助けて助けていただいた
医師への恩返しのためにも、

どんな権力に負けず、

どんな迫害にも負けず、

たとえ微力であっても、
私も一人でも多く人に、この事故後遺症のことを
伝えたい、知ってもらいたいと思っています。

この病の患者で
10年20年、30年とほったらかされた患者の
嘆きや怒りを出すことが

「マイナー」「マイナス思考」
「いけないこと」「うしろ向きな考えは病状にもよくない」と

表に出すことさえ、まるでいけないことのような
風潮が一部でできあがることにも

私は非常に危惧を感じています。

そういう風潮ができあがれば、
おそらく、ごくごく幸運な恵まれたまたは軽症ですんだ、

幸運にも、最初から病人扱いされた、
あるいは短い時間の苦しみですんだ

あまりにもラッキーな最近の事故被害者の「前向きな声」ばかりが
もてはやされてしまい、


よけい悲惨な体験をした患者は
経験や感情を出しにくくなってしまうでしょう。


それでは脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさも
伝わらないまま、

脳脊髄液減少症の本当の恐ろしさを知っている昔の患者たちは高齢化し、
何もいえなくなって、

死に絶えて、
誰もいなくなってしまうでしょう。


負けるな脳脊髄液減少症の全国の患者の皆様たち

負けるな10年、20年、30年前の昔の事故での生き残りの患者たち。

そして

負けるな自分。