脳脊髄液減少症は「特殊な症例」なんかじゃない！

だれだよ！怒💢

仙台医療センター脳外科のページに、

「特殊な症例であるが脳脊髄液減少症の診断・治療も積極的に行っている。」

と、

脳脊髄液減少症について

「特殊な症例」だなんて書いたの！

それが誤解と偏見を生むんだってば！

交通事故で発症する髄液漏れは、「特殊な症例」ですか？

学校でとび箱から落っこちてしりもちついて髄液漏れ起こしても、「特殊な症例」ですか？

道路が凍っててツルツルしてて、すべってころんで尻もちついて、腰から髄液漏れても、「特殊な症例」ですか？

違うでしょ？

日常的に誰にでも起こりうる怪我に関連している、脳脊髄液減少症は、

「特殊」なわけ、ないでしょーよ！

知ってる医師が少ないだけでしょ？

「特殊な症例」って書いた人は、

それだけで私からみたら、

受診したくない医師となります。

だって、脳脊髄液減少症の真実をわかってないから「特殊」だなんて書くのだと判断したから。

脳脊髄液減少症は

けっして特殊な症例なんかではありません！

そんな事書く人たちがいるから、私たち患者は、

医師や世間の無関心にさらされすぐ助けてもらえる体制がいつまでたっても整わないんですよ！

その文言の削除を希望します。

脳脊髄液減少症患者への誤解と偏見を助長するから。

とても、脳脊髄液減少症治療に取り組む病院の脳外科のページに載る言葉とは思えません。

脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組んでいる医師なら、

脳脊髄液減少症が「特殊な症例」だなんて、絶対に書かないはず。

実はありふれた症例なのに、症状があまりにもありふれた不定愁訴だから、

医師が気づけないだけなのに。

「特殊」の言葉に、当事者の私は非常に傷つきました。

交通事故で脳脊髄液減少症を発症した私が「特殊」だと言われているようで！

私は加害者に、髄液漏れの体にされただけなのに、

なんで私が特殊な症例扱いされなきゃならないのさ！

って気持ちになる。

日常の怪我の影に潜んでいるはずの脳脊髄液減少症に対して、

「特殊」だなんて、

そんな風じゃ、不登校やひきこもりの子供の中に潜む脳脊髄液減少症なんて絶対に見抜けないよ！

★★★★★★

パニック障害と思い込まないで！

あなたのその症状、

自分でパニック障害だと決めつけているけど、

もしかしたら違うかもよ？

だってあなたが書いてるその、症状、

私、全部、脳脊髄液減少症で経験してるから。

髄液漏れると生理痛がものすごくひどくなるって、知ってる？

産婦人科医も、脳外科医も、

たぶん知らないよ。

知ってるのは、脳脊髄液減少症と診断されて、数々の症状の原因が、髄液漏れのせいだとわかった女性患者だけ。

よく思い出して！

症状が出始める前に、なんか怪我してませんか？

交通事故とか遭ってませんか？

スポーツで、体に衝撃受けてませんか？

症状の原因を、パニック障害とか

精神科の病のせいにするのは、

脳脊髄液減少症でない事を、きちんと専門医に検査で確かめてもらってからでも遅くないんじやない？

★★★★★★