脳脊髄液減少症の症状は
一過性脳虚血発作と勘違いするほど
症状が似ています。
髄液漏れてると、
脳卒中や脳梗塞とも似た症状が出ます。
医師も、髄液漏れの症状かも？とはなかなか気づいてくれません。
ご注意ください。
私が問題だと感じるのは、
脳脊髄液漏出症について、
マスコミがほとんど報じない事。
まだ、解明されていない部分も多いため、報道するのは慎重になるのはわかりますが、
今のままでは情報がなさすぎ、気づきようがありません。
上のサイト（2024年2月4日(日)放送 CBCテレビ『健康カプセル！ゲンキの時間』より）によると、
脳梗塞のサイン「BE FAST」だそう。
B（Balance）：身体のふらつき
E（Eye）：目の異常（片目が見えない、視野の異常など）
F （Face）：:顔面の麻痺
A（Arm）：腕の麻痺
S（Speech）：言葉の異常（ろれつが回らない、適切な言葉が出ないなど）
T（Time）：時間・急いで受診を、
というけれど、脳脊髄液漏出症でも、
平衡感覚がおかしくなり体のふらつき、目がぼやけたり2重に見えたり、顔の半分がこわばり動きにくくなったり、片腕がダラリとして力が入りにくく感じたり、ろれつが回らなくなったり、言おうとした言葉と違う言葉が出てきたりします。
私はこれらの症状が出て、当時、脳外科医師に脳梗塞を疑われましたが、異常が見つからなかったため、心因性にされて、
脳脊髄液漏出症を見逃されました。
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私は、この一過性脳虚血発作的なことで苦労しました。たぶんこれからもだと思います。頻度は多くもないんですが
だから、ただ疲れがたまるとかの表現しかしない患者さんが理解しにくいです
芸能界も政界も問題を問題として扱うまで何十年もかかってます。まだまだ髄液漏れの問題も問題として扱われるまで足りないんでしょうね
お元気でしたか？
私はまあまあです。
私は、自分の症状から脳に異常があるのは本能的にわかっていたのですが、いくら検査しても、医師には「異常がない」と言われ続けていたので、その当時の医学では私の症状の証拠は捕まえられないんだな、と一時あきらめていました。
その後、ネット検索していて、脳脊髄液減少症だと自分で確信しました。
長く座っていられない症状の時は、車椅子に座り続けて自分で両手でこいで移動できる患者さんが不思議でした。
私は歩けても、長く立っていられず座っていられないのに、
車椅子の患者さんの方が見た目重度に見えても、実際は長く座っていられない私の方が重度だと思っていました。
1人1人症状が違うから、医師も重症度を見極めるのも難しいでしょうね。
本当に、ジャニーズの問題も、なんでも、みんなが見てみぬフリしているうちは、
問題を問題として捉えてもらえないんでしょうね。
私が生きているうちに、脳脊髄液減少症が世間に認められきちんと報道され、適切に支援される日がくるのか？
長生きせねば！
私は、一時の病院に右往左往はなくなり
諦めたとゆうか、おさまった
一年以上かかって何かが身体を一周した感じです。
治療当時は、私も車椅子が考え難かったですよ。
振動に弱かったから
髄液漏れは、私にとっては人生を左右した重大事件ですが、普通に生活している今、周りにはそれを理解する人はいませんね
まぁ病院も異常だったせいもあるけど
あ～あの頃に戻りたくないヮ
車椅子の振動に耐えられないの。
ストレッチャーの振動も、エレベーターの上下動も。すべてダメでした。
だから、1月1日の大地震で、症状が悪化した脳脊髄液減少症患者が相当数いるはずと、私は心配しています。
本当にお見舞い申し上げたいです。
心理的にも身体的にも、と色々と考え巡らしましたが
一般的医療も追いつかないのかと溜息がでます。
頑張れニッポンくらいしか言えないかな
自分が生きるので精一杯なので、ささやかですが。
で、募金箱に向かって心の中で「正しく使われますように」と祈ってます。
最近、募金とか講演会費なんか怪しさを感じてしまいます。
話は戻りますが
私の場合、歩いる途中に歩けなくなって崩れるって感じがあったんですが、なんとなく私だけ？って思ってます。
一過性脳虚血発作もどきは、ねぇ～おっしゃって頂けて嬉しいとゆうか安心します。
片麻痺とか表現しても暖簾に腕押しとゆうか聞き流されてたように感じてました。
ありがとうございます。
私も、募金が正しく使われてほしいと願います。
便乗募金もどきもあるでしょうから。
歩いていて片側に崩れていくというか、膝折れして倒れそうになることありますよ。
いうなれば、「立位が続くと髄液漏出部位からの髄液漏れが増え、それにより脳脊髄液減少して、脳が下り、それにより、脳のさまざまな機能障害が起こり、それによる「一過性の片麻痺」としか説明できないような症状。
一般の脳外科医師がいくら脳を検査したところで、片麻痺を出すような病変はみつからないから、心因性、演技、精神的な問題、大げさな表現と、軽視され、相手にされなくなる。
人格まで否定されて、本来助けてもらおうとすがった医師に、繰り返し心を傷つけられ続ける、それが脳脊髄液減少症。
こんな病気、他になかなかないと思う。
たとえば、震災での被災者にあてはめて考えてみると。
被災して身も心もズタズタになってる被災者が、助けてもらえるかとすがった支援者に、さらに、心をズタズタに傷つけられ、それが何人も何人も続くようなもの。
それがとんなに非人道的な事か。
交通事故の被害者が、受けた怪我が脳脊髄液減少症てあったがために、他のわかりやすい怪我の被害者に比べて、適切に助けてもらえないどころか、助けてもらおうとすがった医師にまでバカにされたり、症状を信じてもらえなかったり、大げさ扱いされたり繰り返し心を傷つけるのは、
いいかげんやめていただきたい。
私が異常に気付いた時は、歩きだして４００メートルでダメになってました。
４００メートルとゆう数字で漏れてる場所が推測できるような数式でもあれはいいですよね
首？胸？腰？どこも怪しいし
激しく漏れている部分があったはずだし
そんなこと考えるなんて医者の話聞いてないのかって
思うでしょ?聞いてなかったわ