私と言う同病患者がいるのに、
なぜ、あなたは私に何も聞いてこないの？
主治医も同じだったのに、
なぜ、自分より闘病経験が長い私に何も質問してこないの？
あなたは、いつも自分の回復についてもすべて親任せなの？
病院探しも、医師探しも。
なぜ
あなたが自分で私に聞かないの？
なぜ、あなたの親が私に聞くの？
あなたは私に
何も聞きたくないから？
それとも
私が嫌いだから？
私が逆の立場だったら、誰でもなんでも手当たり次第に情報聞きまくり、自分で回復への道を探るけどなぁ。
なんか残念。
なんか悲しくて、なんか寂しい。
私はあなたと同じ街に住んでいるのに。
あなたの親ではなく、あなたが自分で聞いてきてくれたなら、
私は喜んで対等な立場で話し相手になるし、
私も一人ではないと心の支えになるのに。
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遠い専門医に通われているのですね。
私も寝たきり状態の時、遠い専門医まで、民間救急車を借りようかと悩むほどでした。体調が悪い中の長距離単独移動の大変さは、家族を頼れない脳脊髄液漏出症患者にしかわからないと思います。
私は体験したから、その過酷さがわかりますが、
まったく起き上がれず歩けない状態では、患者が一人で遠方の専門医のいる病院まで行くのは無理だと思います。
専門医に自力でいけない、家族を頼れない患者が、この日本だけでも相当数いるのではないか？と思い、暗澹たる気持ちになります。
ただ、私の過去の経験では、医師により、点滴の種類、内容、速度によって、
症状が改善する場合とそうでない場合がありました。
私の家の近くでは点滴してくれる医師さえなかなかいません。
髄液漏れの症状には、飲むより点滴の方が即効性があることを知らない医師がほとんどです。
そんな事、患者から言おうものなら、ますます医師に嫌われてしまいます。
髄液漏れの再発も、自分が一番わかりますよね。症状から「髄液漏れの再発」をすぐ疑い、専門医と連携して、すぐ安静点滴入院など対応してくれる医師が全国にいたなら、
せめて、専門医の予約日まで患者の苦痛を和らげようとして最大限に力を貸してくださる医師が身近にいたなら、
症状のキツさに耐えて、予約日まで何ヶ月もただひたすら自宅で待つ事などないのに、と思います。
ここは、医師のいない国？と思えてしまうほどです。
ありがとうございます。
確かに髄液漏れは複数箇所で起こることも多いようですね。初回の画像検査で全ての漏れが分かればいいのですが、実際はなかなか難しいようですね。少ない治療回数で治るのが理想ですが、適切に根気よく治療することも完治を目指すには大切なんだと思います。
それでも「今度こそ治りたい」と一回一回の治療にどうしても大きな期待をしてしまい、今回期待が外れてものすごく落ち込んでしまっています。
どなたかのツイッターに「この病気と付き合うには『不動心』が大事」と書いてありました。その言葉を改めて噛みしめております。動揺しないことは本当に難しいですが。
私の主治医は学会所属の専門医です。
しかし遠方ですぐに行ける距離ではありません。幸い近くの病院で点滴は受けられると思います。経口補水液も手元にあります。
辛いですが、落ち着いてまずは受診日までなんとか少しでも体調を整えたいと思います。
私も何度も何度も何度も再発してきました。
しかしそれは、再発というより、髄液漏れがあちこちあって全てを止めきれていないために、怒るべくして起こった症状だと今なら思ます。
症状が辛い時、私が過去にしていただいた医師の対処で効果があったのは、点滴2本の早めの点滴です。
でも、多くの普通の医師は髄液漏れ患者の症状緩和に点滴が効く事を知らないので、簡単にはしてくれません。
それに症状がキツすぎて病院にも行けない時のために、必ず家に経口補水液を買ってあります。それを点滴のように飲みます。
経口補水液を飲んで横になってしばらくして調子が良くなる症状なら、点滴ならさらに楽になるかもしれませんので医師に相談してみてください。
ただし、私の経験だと前述の通り、点滴に理解のある医師自体が少ないです。
患者がとんなに苦しくても、見た目では、そんな点滴が必要な患者に見えないからだと思います。
私は近所の医師に、点滴をしてもらえず、門前払いを何度も何度もされ、
死んでしまいたいほど心折れそうになった事、何度もあります。
かよたさんの主治医は、脳脊髄液漏出症学会所属医師ですか？
所属医師なら点滴について勉強されているかもしれません。
まずはつらい症状を緩和してから、ゆっくり今後の治療をご自分でどうしたいのか、お考えになってはと思います。
私も、私の体、私の人生ですから、自分のためしたい治療は家族に反対されてもやってきました。
コメントありがとうございます。
お一人でお辛いですね。
でも、今までよく頑張って自力でご自分の回復の道を自ら切り開いてきましたね。
そういう方は必ずまた回復の道が開けると思いますから、あきらめないでくださいね。
私も、家族、血縁はいても、脳脊髄液減少症のつらさは理解できるはずもなく、
いつも孤独を感じております。
近場に相談できる理解ある医師もいません。
だから、かよたさんからコメントいただいめ、とても嬉しいし、孤独や恐怖のお気持ちは理解できるつもりです。
お返事は一度には書けないので、少しずつわけてお返事書かせてください。
こんにちは
私は2022/12/18のゆめさまの記事にコメントさせて頂いた、かよたと申しますその節はろくにお礼も申し上げず、大変失礼致しました。
昨年脳脊髄液減少症を発症し（原因不明）、運良く発症からあまり間を空けず複数回のBPを受けることができました。最後のBP後7ヶ月ほど経過を見ておりましたが、最近急に調子が悪くなりました。経過観察中も症状の波はありましたが、今回の辛さはその比ではなく、初発時の一番激烈だったときの苦痛に近く、おそらくまた漏れているのだろうとほぼ確信しています。ちなみに私の症状は絞首感、息苦しい感じなど、ゆめさまの症状と似ているところが多いです。
近々病院にかかる予定なのですが、（おそらく）再発したことが本当にショックで、胸が潰れる思いです。私はゆめさまから見れば病歴のごく浅い患者ですが、一人暮らしであることもあり仕事や療養の今後のことを思うと不安と恐怖が止まりません。何より今現在も症状がとても辛いです。
この病気との闘いは長くなるのかもしれないと薄々覚悟はしていますが、なかなか前向きになれない自分がいます。
このような私に同病の先輩として、何か助言を頂けないでしょうか。どうかよろしくお願い致します。