広島市長平和宣言を読んで。

自分や、我が子が脳脊髄液減少症だということを、

隠し続ける患者とその家族の、あなたへ。

 

マスコミにはおろか、

近しい人にまで、

病名を隠そうとするあなた。

 

治療前は、

治療や闘病のことで、相談に乗ってもらった、

患者会や、個人の人に、

専門医の情報や、治療について情報を得ると、

もう用無しとばかり、

後足で砂をかけるように、

もう、「うちの子は完治しましたから」と、

 

「もうこの団体、この人にはかかわるまい。」と距離を置こうとするあなた。

 

脳脊髄液減少症について、

口をつぐむ、

人とかかわろうとしなくなる、

隠そうとする、

 

という、

あなたのしている行動が、

逆に、子供たちの未来を、

患者たちの将来の誤解と偏見を、

助長することにつながりかねないことに、

まだ、気づけませんか？

時には調子がよく、時には動けなくなることを

ありのままに出せば、

「演技だ、なまけている。」と誤解されることを恐れ、

そうした、脳脊髄液減少症の本当の姿さえも、

隠し続ける患者やその家族たち。

 

あなたたちのしていることは、

脳脊髄液減少症の誤解をさらに深めることにつながります。

 

原爆にあった人たちと同じように、

私たちは、

何も悪くない、

だから、誤解や偏見をされるいわれもない。

もし、誤解や偏見を受けたとしたなら、

そういった社会を変えていかなければならない。

 

変えていく、勇気を持って、行動しなければいけない。

 

隠し続けることは、

真の問題解決にはならない。

 

だから、声を上げることです。

自分の無理のない範囲でいいから。

 

心の準備ができていなかったら、

匿名だっていいから。

 

何も語らないよりましだから。

 

 

誤解や偏見を恐れて、皆がみな、口をつぐんでいては、

体験もなく何も分からない人たちに、

ますます患者の思いや、苦しみなんて伝わらないのです。

 

私たちは何も悪くない、

だから脳脊髄液減少症になったことを隠す必要もないのです。

 

そのことを、

なんの罪もないのに、

病や後遺症の苦しみの他に、

さらに、誤解や偏見に苦しんだ、

ハンセン病、カネミ油症、水俣病、そして、原爆症など、

 

過去の過ちから、

私たちは、学び、今後に生かさなければなりません。

 

自分さえ、情報を得て、治療や専門医にたどりつき、

治ってしまえば、

あとは知らない。

黙っていれば、自分がそんな経験をしたことなど、

世間に知られることもない。

 

わざわざ自分から公表して知られることもない。

そんな考えが、

また、

過去の過ちを繰り返します。

真実を語ること、

患者の思いを語ること。

 

受けた誤解や偏見で、感じた悲しみ、悔しさまでも、

声をあげて語り続けること。

 

それこそが、

真の問題解決につながると私は信じます。

 

広島市長平和宣言。