気になる脳脊髄液減少症患者のブログ

10年前のまりりんさんのブログ

気になります。

当時はいろいろな情報にまどわされ、不安で検査も治療もできなかったのでしょう。

それでも、私は自分で判断して検査も治療も受けた。

それは間違ってなかったと思います。

だから、まりりんさんの行動は正直残念です。

まりりんさんの行動は愚かと言ってもいいかも。

結局、病気は医師が治すんじゃなく、治せる医師を探して決めるのは自分なんだから、治るか治らないがは自分次第なんだよね。

ダメな医師からは離れる、

治せる医師なら多少相性悪くてもチャレンジする！ぐらいの勇気をもってほしかった。

少なくとも、検査もしないで髄液漏れじゃない循環が悪いだけという医師や、

神経症を診るのが専門の医師はダメ。

脳脊髄液減少症を治せる医師じゃないから。

10年前は、診断治療できる医師も少なく、

そんな病気ない！という否定派医師が大多数で医師同士が対立していて、（今もまだそうだけど）

患者は体調悪くてもどこ行ったらいいかわからなくて、大変でした。

今の患者さんたちが、比較的スムーズに脳脊髄液漏出症の病名にたどりつけるのは、

今よりまだまだ医学界に無理解だった初期に患者と向き合い続けた医師たちと、

その医師とともに、社会に脳脊髄液減少症という誰にでも起こり得る病態の存在を知らせようと、

否定派に叩かれても叩かれても、戦い続けた人たちがいたおかげです。

それを忘れないで！

あなたも、今、あなたにできる事で、

社会に脳脊髄液減少について、

脳脊髄液漏出症について、

伝えてください。

脳脊髄液減少症ガイドライン〈2007〉 脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会 メディカルレビュー社

2007年に有志のパイオニアの先生方が出した本です。

このころ、「髄液はそう簡単に漏れない！交通事故では起こらない！そんな病気ない！

ブラッドパッチはおまじないと同じ！髄液漏れてるのに歩いて病院来れるはずない！

髄液漏れてるのに頭痛がないなんてありえない！

頭痛は必須！」など、

患者を診もしないのに、

脳脊髄液減少症患者を診る医師を胡散臭いいんちき医師扱いし、

批判ばかりする医師が大多数でした。

これ、ホントの話。

NHKはハンセン病や水俣病の時代の、間違った医師の判断で患者が症状に加えてさらに医師や国の無理解に苦しんだ事をのちにきちんと取材して私たちに放送で伝えるように、

いつか、この事実をきちんと取材して医師に忖度することなく、世の中に知らしめてください。