https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/
https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000184562.pdf
はて？
脳脊髄液漏出症は発病の機構があきらかでない？
違うよね？
発病は、体に衝撃が加わって髄液が漏れて脳脊髄液が減る、
あるいは、髄液の産生と吸収のアンバランスとかで、
髄液が減る事ですよね？
脳脊髄液漏出症は、交通事故とかで誰にでも起こる可能性があるんですけど、
はて？
希少な疾患ですか？違うよね？
誰でも事故でなるのは、難病ではないよね？
いっぱい発生してるけど、認知度が低いから医師も本人もなかなか気づけないだけですよね？
髄液漏れてしまったら治療してもみんながみんな長期に療養を要しますか？
違うよね？
即治った人もいるよね？
治療法がない？確立していない？
まがりなりにもあるよね？
回復できる治療法が。
だったら、髄液漏れは難病ではないよね？
違うよね？
わかる？知ってる？
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難病にしないためにはどうしたらいいんですか?
だいたい髄液漏れを問い合わせても医療機関ですら会話にならない。
それを患者が難病にしたいと言って、どうなるんですか?
誰にも相手になんて、されないですよ。
それとも医者が難病とでも言っているのでしょうか?
発症原因もほぼ髄液漏れだとわかってる。
希少でもない、誰にでも交通事故とかでなりうる。
長期の療養を要するのは、治そうとする医師がいないから、早期発見、早期治療が遅れてこじらせるから。
医師が増えれば、治る人は増えるはず。
難病になったら誰が？喜ぶんでしょうね？
昔、嫌な新聞記事があって、あーこんな病気にはなりたくないなんて思ったけど
暗黒な時代乗り越えたかと思ってたら今も暗黒、暗黒な病気ってことかしら
そうかもね〜
たとえば脚気。
昔、死の病と恐れられたけど、今はそんなふうに思う人はいない。
当時は難病みたいに人々は思ってたかもしれないけど、
今はそう思う人などいない。
当時、治るのが難しかったのは、治す方法がわからなかったから。
方法がわかれば、簡単に治る。
脳脊髄液減少症もたぶん同じでしょ。
ブラッドパッチば効果あるわ
私、ブラッドパッチしなければ
水浸しの身体は治らなかったわ
効果のある人ない人
効果の出る治療ができる人できない人
効果の出るガイドラインをつくる人
効果を認める人認めない人認めたくない人
混沌としてるんでしょうね