脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

千の風になりたい

2007年04月08日 | 心の葛藤
「千の風になって」の歌を聞くたび、

「千の風」になりたいと思う。

千の風になっても、
心から嘆いて、泣いてくれる人がいる人は幸せだと
うらやましくさえ思う。

私には、そんな人は、たぶんいないけど、

できることなら、もう身軽な体になって、

大空を軽やかに吹き渡れる、
「千の風」になりたい。・・・

こんなに自分なりに、
毎日一生けんめいやっているのに、
毎日一生懸命生きているのに、
誰も認めてくれない。

やはり、役立たずの人間でしかない。

誰も、心からいたわってくれない。

泣きたい気持ちもわかってくれないから、

泣くことさえ、避けられ嫌われ、許されない。



暖かい理解ある人の胸の中で、
思い切り嘆いて、涙が枯れるまで、泣きつくしてみたい。

そして、暖かな言葉と
優しいぬくもりに包まれてなぐさめられてみたい。



泣くことはそんなに悪いこと?

泣くことはそんなに迷惑?

泣くことはそんなに大人げない?

泣かれるとそんなに不快で腹が立つ?

普段弱い立場の私だから、
日ごろ必死で抑えている本音や感情。

でも、それが、時々漏れ出てしまう。

漏れ出てしまった気持ちや感情を
身近な人にありのままに表現にすることは、
そんなにいけないこと?。

そこまでして、いい人間を演じなければならないの?

グレてひねくれた感情を、
身近な人にまで隠し通して、生きるのはつらいよ。

ありのままの私の気持ちも、受け止めてほしい。

わずかな「愛の薬」にすがって、生きてきたけど、
その効果も、いつまで続くかわからない・・・

不安は消えないのに・・・。



泣いてる私に気づいてほしい・・・

泣いてる私にそっと寄り添ってほしい・・・

無視しないで、やさしい言葉をかけてほしいのに・・・。



私のSOSを誰も本気で向き合ってくれない。

ふざけている、甘えているとしか、たぶん思っていない。・・・

頭も体もうまく働かない私が
自力では、なかなかできないことばかりだから、
力を貸してほしいのに・・・。

みんな自分のことで精一杯。

それも、しかたないね。
みんな自分の人生、自分の毎日が大切だもの・・・


だらしのない人間、
ダメな人間と思われたままは悔しいけど、

「千の風」になりたいよ・・・・
 
誰か私を連れ去ってほしい・・・

もういい。
症状に振り回された人生が
自分のせいじゃないってわかっただけで、
もういい。

でも、
私が千の風になっても、誰も嘆かない
誰も泣かない・・・
誰も悔やまない・・・

それだけの人間だと、迷惑がられ軽蔑されるだけでしょう。

すぐに私は忘れられて、
みんなおもしろおかしく、今までどおり過ごすことでしょう。

私は誰からも心から受け入れられてはいない。
心から愛されてもいない。

そう思うと、耐えられなくなる。

 過酷すぎる、「脳脊髄液減少症」の重い肉体を脱ぎ捨てて、
軽い苦しくない、痛くない体になって、

できることなら、
「千の風」になって・・・

軽やかに、
「あの大きな空を、吹きわたって」いたい・・・

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49 コメント

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散歩リハビリ (ゆめ)
2007-04-26 09:59:20
4月13日のショート散歩は39回目の散歩かぁ・・・

秋から、まだ39回か・・・

今日はだし、呼吸も楽だから、
久しぶりに挑戦してみようかな・・・

4月20日は行ったものの、途中挫折で40回はならなかったし・・・
返信する
ハロー少年さんへ (ゆめ)
2007-04-18 09:33:23
こんにちは。

その後お仕事のほうはいかがですか?

実は、私、時々「大丈夫じゃなくなる時」があるのです。

必死に自分で自分をなだめてます。

なんだか、一家心中する人の気持ちもわかる気がします。
人間ヤケになると、怖いです。

今、私を生かしているのは
無理解な周囲や社会に対する「復讐心」とか「今にみてろ!絶対治って、誰より幸せに生きてやる!」「誤診した医師に治って元気になって会いにいってやる。」とか「人生リベンジしてやる!」といった
メラメラとした、あまり清い心ではない部分で生きてます。

でも、そんな動機であっても、自殺しないで、
生きる意欲につながるなら、許してほしいです。

こんなに私の心をすさませている一番の原因は
親兄弟という存在です。
返信する
大丈夫ですか~。 (ハロー少年)
2007-04-18 05:38:39
ゆめさんご自身は気付いてないかもしれないけど、私、ゆめさんには色々助けてもらってるんですよ。

ここに来る皆さんもそうなんじゃないかと思いますよ。

一番身近な人に理解してもらえないのは、とても辛いんですけどねぇ~(泣)。
返信する
かんママさん (ゆめ)
2007-04-14 20:43:46
いつも暖かな目で見守ってくださり、ありがとうございます。

この2~3日ガンガンスポーツドリンク飲んだせいか、
お天気のせいかわかりませんが、
呼吸が楽っていう、あたりまえのことが、とっても幸せに感じます。

今日は頻尿も、治まってたし・・・
この症状の波が、また、誤解の原因・・・重病患者がケロッとした健常者になったり、また、起きていられなくなったり、
患者本人でも予測がつかない症状の波

知らない人が見たら「都合のいい時だけ、苦しがる、仮病」って思われちゃう・・

こまった病だ・・・
今までの病の概念をくつがえす
不思議な症状・・・・・
返信する
よかった (かんママ)
2007-04-14 19:57:13
ゆめちゃんにとって、楽な日って、ホッとします
返信する
シビレさん (ゆめ)
2007-04-14 16:55:19
今日も一日、とても楽でしたよ。
返信する
Unknown (シビレ)
2007-04-14 07:22:28
おはようございます。

>死にたいほど苦しくても、こうして状況が変わることもあるから、「ちょっと待て」と自殺する人にいいたい。

私も同じです。
別に『解離性人格障害(多重人格)』でないけども(きちんと心理検査で証明済み)、痛みやシビレがあると無いとでは気分も変わるし、健康な体で死のうとする人が居たら、そんなに死にたいなら死ぬ前に健康な左半身や臓器いくつかを交換してくれー!と言いたい。

でも、人間だから気分が変わって当然だし、それも自分。
急に人が変わったように借金しだして高価な宝石や毛皮とかマンションとか買い始めたら、別な病気になったと思うけども、銀行もサラ金もお金を貸さないと思うから大丈夫。って何が大丈夫なんだか??
返信する
7時前におきた。 (ゆめ)
2007-04-14 07:07:26
規則正しい生活・・・・

背中の鈍痛で、目覚め、半身の違和感のめざめの朝です。
それでも、いつもよりずっと楽。

昨日は本当に楽でした。
少しでも、しめつけやシビレや呼吸の苦しさがやわらぐと、とても幸せな気分になります。

死にたいほど苦しくても、こうして状況が変わることもあるから、「ちょっと待て」と自殺する人にいいたい。

今、いじめや失業や、病気で苦しくても、人生あきらめるのは「ちょっと待って」

ちょっと待つのが、私のように長すぎるのもつらいけど・・まあ、病名わかって、気のせいでなくて、私の性格のせいではなくて、生きててよかった・・・
返信する
ああ、12時すぎちゃった (ゆめ)
2007-04-14 00:24:32
明日のお湯を沸かしてポットにいれたり、自分の世話をしていると、いつも遅くなってしまう。

規則正しい生活のためにも
12時前に、はやく寝なきゃ!
いけないいけない、
返信する
シビレさんへ (ゆめ)
2007-04-13 16:02:49
おいしい店は口コミで人が自然に集まるし、
まずくて高くて店員が横柄で、不潔な店は
口コミで客が減るし、一度行った客な二度と行かないから、自然につぶれる。

そうやって、いろいろと企業努力しているお店だけが生き残る。
それが競争の原理・・・

しかし、
偉大な病院には、なかなかその原理は働かないのが残念です。

病院や医師も「患者に選ばれる」ことがもっともっと当たり前になれば、威張ったり、ドクハラする医師や病院は自然淘汰され、

お金を取って患者に「医療サービス」を提供しているんだ、という意識の医師や病院だけが生き残るのかもしれません。

返信する
Unknown (シビレ)
2007-04-13 15:21:01
最近、精神神経科でも脳脊髄液減少症の研究をはじめたようですが、私も少し心配です。去年出た新薬(抗てんかん薬で抗パーキンソン薬で、リウマチにも効くペインの薬、ガバペン)が脳脊髄液にも効くらしいです。目の光過敏や頭痛解消になるらしいですが、今までの薬に足して飲まないといけない。あくまでも補助薬です。
M先生では無いですが、S大の精神神経科には良い思い出がないです。大学として、教授らは本は沢山出版してるけども。
もう8年9年前ですが、ひどい頭痛で倒れてその時の記憶無くしたと言ったら、何も検査せずに記憶が無いという理由のみで解離性人格障害と診断し、J大にまわしたのはそこの病院だから。
普通頭痛で倒れたなら、MRI、脳波検査するし、脳梗塞、痙攣性疾患その他の病名をまず考えるはず。
最初運ばれた病院で意識が戻り、慢性頭痛がいつもあり、パニック障害の疑いがあり、神経科に通ってますと付き添いが言ったのがいけなかったのか?

これ、特定の大学病院の悪口にも思えるから、コメントとして載せるかどうかは、ゆめさんの判断にゆだねます。
でも、昔の話です。
返信する
M先生って・・・ (ゆめ)
2007-04-13 13:55:51
ゲスト出演されるM先生って
精神神経科の高次脳機能障害外来の先生なのね・・・
大丈夫なの?
高次脳機能障害についてはマエストロみたいだけど・・・
脳脊髄液減少症についての症例数は?
ちょっと不安・・・

正しく現状を伝えてくださいね・・・

http://work.showa-u.ac.jp/~hatanodai/doc1/chart.php?viewym=200701&dr=%8D%82%8E%9F%8B@%94%5C%8AO%97%88%8EO%91%BA   
返信する
今日は楽・・・・ (ゆめ)
2007-04-13 13:34:36
昨日の午前中は死ぬほど苦しくて、横になってあえいでいたのに、午後から回復し、
今日はずいぶんと楽です
久しぶりに少しだけ、散歩してきました
桜の開花時期は不調で、ずっと出かけられず残念でしかたがありません。

今日は調子がいいせいか、とても時間の経過がゆっくりに感じます。本当にこの感覚は不思議です。信じてもらえないかもしれませんが、「えっ?まだこの時間?」って感じの連続です。

NHKでの放送日が決まったようですね。
見なきゃ・・・

http://www.nhk.or.jp/gendai/

返信する
Unknown (ゆめ)
2007-04-12 11:53:04
だから、悲観しないで、
私も悲観しないから・・・・
返信する
ひとりごと・・・ (ゆめ)
2007-04-12 11:37:32
あちこちの病院に行ける人は、
もしかしたら、
以外にこの病気の患者さんの中でも
元気なんじゃないかなぁって
思う時がある。

たぶん、本当に具合の悪い人は、
病院行く気力もわかず、連れていってくれるという誘いも断って、ただただ、家にひきこもって
寝ているだけのような気がするから。

誰にも知られず、自分の苦しみの原因もわからず、
ひとり放置されている人に比べれば、
病名があって、なんらかの形で病院行ける人は
幸せなのかもしれない。

まして、頻繁に病院に行ける人は
いけない人に比べて恵まれているのかも
しれない・・・
返信する
また一日が終わった・・・ (ゆめ)
2007-04-12 00:12:18
今日は不調でほとんど横になってました。

そのおかげか夕方から回復。

同病の皆様、そうでない皆様、人それぞれ、
生きていると苦しみもありますが、
また、明日も、とりあえず生きましょう・・・

おやすみなさい・・・
返信する
千の風になって (ゆめ)
2007-04-12 00:00:43

http://www.mahoroba.ne.jp/~gonbe007/hog/shouka/sennokazeninatte.html

まだ、まだ、お墓にははいりたくない・・・
やりたいことたくさんあるから・・・

治って、
字がヘタだ、グズだ、怒りっぽい人と
私を決め付けてきた人たちに

本当の私を、知ってもらいたい・・・
返信する
NHKさんへ (ゆめ)
2007-04-11 18:47:20
いつも、脳脊髄液減少症患者の声に、真摯に耳を傾けてくださり、ありがとうございます。

NHKさんが放送してくださるようになってから、多くの原因不明と放置されてきた患者さんが、この病態の存在に気がついたことと思います。

そういう意味で、毎日新聞さんと並んで、患者にとって大きな力となってくださる貴重なメディアであると、心から感謝しています。

テレビに出て訴えてくださる患者さんたちには、いつも感謝していますが、それを的確に編集し、なるべく患者の思いを「正確に世に伝えよう。」という「熱い思い」がなければ、うまく伝わらないと感じてきました。
今回のきらっと生きるは、、福祉番組ならではの、ゆっくりしたテンポ、ゆっくりした口調、大きな文字の字幕などが、理解力の落ちた、同病の患者さんにとってもわかりやすかったと思いました。

この病の「多彩な症状」の「具体的な苦しさ」はどういうものかは、伝わりませんでしたが、

出演された患者さんの今までの経過が丁寧に放送されたことで、患者が長年、症状だけでなく、「異常なし」と言われ続けたことで起こる「無理解」という新たな苦しみにまで巻き込まれていく様子が、同じ長期放置されてきた私にはよく伝わりました。

この経過の放送によって、交通事故で、この病になった私のような患者の存在を認めていただいた気がしました。

今まで「交通事故とは関係ない症状」などと言ってきた医師全員に、「自分の思い違いでした。何の罪もない被害者の患者さんたちにさらに傷つけることを言ってすみませんでした。」と謝罪してもらいたい心境になりました。

今後とも、私たち患者にご理解のほどよろしくお願いします。

出演された、Tさん、お疲れさまでした。
どうか無理なさらず、ご自愛ください。

返信する
ついでに・・・ (ゆめ)
2007-04-11 18:29:54
がんばっているNHKさんの「きらっと生きるのサイト」に関するアンケート↓

https://www.nhk.or.jp/kira/11others/site_enquite.html
返信する
きらっと生きる。 (ゆめ)
2007-04-11 18:17:11
見た感想はこちらへ↓

https://www.nhk.or.jp/kira/07post/07post.html
返信する
マリオガールさんへ (ゆめ)
2007-04-11 08:22:12
また来てくださった時に
URL、再度URL欄に貼ってみてね。

他の患者さんたちの、
また違った意見が聞けるかもしれないから・・・・
返信する
マリオガールさんへ (ゆめ)
2007-04-10 20:03:26
ようこそ・・・・

症状がとても似ているので、心配です。
一日も早くマリオガールさんの症状の原因がはっきりして、効果のある治療につながりますように・・・

私は最近調子悪いですが、ブラッドパッチでこれでも昨年よりマシになったのです。

秋からミミズが庭にいなくなって、つり用の極太ミミズが1箱600円もして高くて困ってます。

えさを切らして何日もえさなしでも、うなぎ君は元気はつらつ。蒲焼になるはずが・・・・

でも、昨年夏、私に庭でミミズ探しのリハビリさせてくれたのはミミズ君だから、恩を感じて大切にしなきゃと思うけど、ヘビみたいで、飼うのは好きじゃない・・・

暖かくなったら、また庭にミミズ出てくるのかなぁ。
なぜ秋冬はいなくなるのかなぁ?冬眠?死んじゃうの?誰か教えて・・・・
返信する
http://blog.goo.ne.jp/marionette_girl/ (マリオガール)
2007-04-10 19:19:46
ゆめさん先日はコメントありがとうございました。
ゆめさんブログ最初から拝見しました。
足元のフラフラ感、思考がまとまらないこと、等私が言葉にしたかったことが書かれていてなんだかほっとしました。
ほっとするなんておかしな表現ですが…自分だけじゃなかったって事かしら?
そして締め付け感って私がなにかお腹に巻きついてるって思うと同じだったりして…?
そうなんです。
そうなると車の運転もちゃんと座れなくて大変!
暮の最悪のとき家族の運転する車に座席を起して座れませんでしたから…。
なんだかゆめさんの症状が大変そうなのですがそんなときにコメントくださって嬉しいです。
とにかく今自分におこっていることがどういうことなのか一つ一つ確かめていこうと思います。
そしてこういう気持ちでいる時に何が支えになるかと漫然と思っていたことがすこし見えたような気がしました。
なんかまとまってなくてごめんなさい。またブログで報告しますね。

そうそう…ゆめさん絵お上手ですね。和みますよ(^^♪
そしてウナギとミミズの飼育には大変興味を持ちました。
返信する
苦しいなぁ・・・ (ゆめ)
2007-04-10 18:01:23
今日は、頻尿と、
呼吸と心臓の苦しさと指のシビレ・・

手足の脱力はきのうより、まし・・・

毎日症状が変わる・・・

しかし、仮病ではない・・・
返信する
juncoさん (ゆめ)
2007-04-10 16:42:36
「周囲の人間も苦しくなって、「ゆめさんが元気である」ことにしてしまいたくなるのかもしれないな」って・・・・・そのとおりだと思います。

すごい洞察力です。

病人もつらいけど、いつまでたっても、少しずつしかよくならないで、苦しんでいる人間のそばにいる家族もつらいよね。

家族に、借金とか、病気とか、悩みとか、何か問題抱えた人がいれば、家族は心が晴れないものね・・・

家族もなるべく、苦しむ姿とか、泣く姿なんて、疲れているのに見たくないのはもっともだよね。

でも、苦しくても、笑顔で過ごすってなかなか大変だよね・・・・
返信する
tomokoさん (ゆめ)
2007-04-10 16:37:24
いつも励ましありがとうございます。
桜きれいですね・・・

淡いピンクは大好きです。

主治医のためにも、ブラッドパッチの効果の限界を知りたいの・・・・
人体実験中・・・

まあ、日々、とりあえず生きながら、なんとか過ごしていきます・・・

私の近くには、支えてくれる人もいるので安心してください・・・でも時々、そういう人さえ、疑心暗鬼になってしまい、どうせ私の苦しみなんかわからないくせにって、悲しくなってしまうだけです。

まだまだ未熟もんで、すみません。
返信する
ななさんへ (ゆめ)
2007-04-10 14:32:56
ななさん、コメントありがとうございます。

最近、調子が悪くて、ぐちばっかりですみません。
そう、自分で自分をほめてあげなくてはね・・

がんばることが、よけい家族の誤解を招くんだけど、でも
がんばらなきゃならない立場なの・・・・
家族は家族で、精一杯支援しているつもり・・

でも私は、これでも恵まれていると思う。
こうして、パソコンの環境も用意してもらったし、
食べさせてもらっているし、毎日生かしてもらっているし、遠い病院にも連れていってもらっているから・・・

幼いころから親の愛情に飢えていて、
大人になっても、満たされない思いが消えないからだと思います。
返信する
Unknown (ゆめ)
2007-04-10 13:08:57
気持ちは、自力で外出したい。
しかし、苦しくていけない。

無理すれば行けるかも・・・
でも事故が怖い・・・・

他人を巻き込んで加害者になりたくない・・・
でも、天気いいから、出たい・・・

家の中ばかりでは、うつになっちゃう・・・
返信する
迦音ちゃん (ゆめ)
2007-04-10 11:13:01
土曜の夜は、この場からマジで「消えたい」と思ったよ。

家の梁がちょうどいい高さに張り出ていて、
「首つるにはいい高さだな。」とふと考えることもある。でも、そんな周囲に迷惑かけことしないけど・・・
でも「死にたいわけじゃないんだ・・・」
現実の苦しさから、「逃げたい」だけ・・・

自分のことは自分でしようって言って、自分だけラーメン作って食べるのもいいけど、

たまには、「ラーメン自分の分作るけど、食べる?食べるなら一緒に作るよ。」とか誰か1回でもいいから言ってくれないかなぁと思う・・・

「難病」指定されていても「橋本病」は本人は苦痛は何も感じない「難病であって難病」でないって患者本人がテレビで行ってた。「どこが難病、橋本病」とも専門医が言ってた。NHKの今日の健康で・・・

患者に苦痛がない病態が「難病」で、いい悪いの差が激しいために、仮病扱いされ、悪い時は患者が七転八倒の苦しみで、心も体もあらゆる症状が出る、中枢の脳の機能障害をきたし、しかも、すっきり治る病態でないのに、何で「難病指定された病気」のように、医療費公費負担とか、「難病」として社会から「病人」として認知され、いたわられたりするのかなぁ・・・・

橋本病の方ごめんなさい。患者本人にしかわからない苦しみもあるのかもしれないけど、本当にテレビみて、そう感じてしまったのです。すみません。

認知された病気なら成人病のいろんな病気で、調子悪いと入院でできる限りの治療をしてもらえるだろうに、「脳脊髄液減少症」の私は、酸素不足と象に踏みつけられているような体の圧迫感で死にそうな苦しみでも、「自宅療養」のもとに、医療から見放されている。

自宅で家族から、適切なフォローを得られる人ばかりではないのだから、患者の安静が大事なこの病気なら、具合の悪い時ぐらい、安静入院ももっと認めてほしい。

でも死なない病だから、無理だね。死にそうな命にかかわる病と、認められた保険点数になる病の入院のほうが有優先されてしまうのもしかたないね・・・
返信する
心だけ「千の風」に・・・ (迦音)
2007-04-09 18:27:27
私はゆめちゃんに近い気持ちがある。
でも、神様は意地悪で中々「風」にはさせてくれないんだよ。
仏壇の前で父や祖母にどんなに「早く迎えに来て」と願っても無理です。

一番厄介なのは家族が「理解してやってるつもり」ってこと。

昨日は頭痛が酷くて鎮痛剤を何度も飲んで、でも薬は効かず、痛みは激しくなる一方でね・・・

7時前にダンナが帰ってきたけど、私が横になって眉間にしわを寄せ痛がって横になってる姿を見て
「そんなんじゃご飯作れんやろ。もう寝ろ!」と冷たく言われた。
私が食事の支度できないとわかると子供に当ったりするから、それでまた頭痛くなるし・・・

「喉元過ぎれば熱さ忘れる」ってこのことだよ。

ダンナ自身も仕事で疲れて帰ってきてるのは分かってるけど
薬に頼ってもダメな頭痛で本当にベランダから飛び降りたいと思ったくらい。

どんなに痛くて苦しくても神様は早々楽にはしてくれないみたい。

だから心だけ「千の風」になったつもりで、心の中の思い荷物を飛ばそうね。
返信する
こんにちは (junco)
2007-04-09 15:29:16
人前で泣くとうざがられるよね。これは、間違いなく。病気じゃなくても、泣かれるのはうざいというか、困ってしまう人は多いと思う。
感情的になると人って拒絶の体制を作ってしまうから、できるだけ医者と離すときも理性的に話すように努力してます。

家族は身近にいる分、もちろんゆめさんが一番苦しいのは間違いない事実だけど、周囲の人間も苦しくなって、「ゆめさんが元気である」ことにしてしまいたくなるのかもしれないな~と何も事情がわからないまま想像しました。
あくびちゃんの意見には同感です。前の日におにぎりでも作って、週に一日でもご飯作りお休みの日を作っ
てはいかがでしょうか。

体は元気に動き回ることは出来ないけど、心だけは大空を飛び回りたいな。そんな気持ちになれないかもしれないけど、そうしたいな。

ゆめさんて私と近くに住んでるのかな~。
私は茨城南部に住んでます。
そのうち、教えてもいいと思えるようになったらこっそり教えてくださいね~。
返信する
充途さんへ (ゆめ)
2007-04-09 15:24:45
おひさしぶりです。
こちらからは、あいかわらず遊びに行けずにすみません。

どうもひきこもりグセで、ミクシイにもいけません。 

「千の風になって」の第一印象は
「変な歌だなぁ」でした。

お墓に眠っていませんって言われても、
骨がそこにあるんだから眠っているじゃないって・・・
「お墓参りしなくてもいいってこと?」って

その次に、大切な人を亡くした家族が癒されているという報道聞いて、「いいなぁ、そんなに家族に思われて・・・」ってしっとの感情が沸き・・・

いいよなぁ・・・千の風になれたら、こんなずっしり重い体から抜けられるんだもんなぁと考えたり・・・

でも、今は素直にきれいな曲、癒しの歌詞だなぁと思えます。

ピアノバージョン素敵ですね。
聞かせていただきありがとうございます。

弾いてみたいです。

今日はどこにもいけなかったので、久しぶりに木村 弓さんの「いつも何度でも」弾き歌いしてみました。
覚 和歌子さんの歌詞の
悲しみは数えきれないけれど、そのむこうできっとあなたに会える。」
「。果てしなく道は続いているけれど、この両手は光を抱ける。」
「。悲しみの数を言い尽くすより、同じくちびるでそっと歌おう・・・」

歌うと励まされます。
おかげで少し気持ちが晴れました。

指はうまく動かないけれど、気力がわかず、ここのところピアノ全くに弾いていませんでした。

本当に久しぶりにピアノ弾きました。
自分をなだめなだめ、励まし、ほめながら、
なんとか生きていきます。

しかし、この病態(見えないケガ)きついよね~
治り方が遅すぎ・・・・症状が多彩すぎ、きつすぎ・・・
この世のものとも思えない病気ですよ、
ほんとに・・・
返信する
アクビちゃんへ (ゆめ)
2007-04-09 15:07:56
体がしんどいときは
たまには休みたい、一日ぐらい、食事づくり一回ぐらい休みたいっていったら、
「やらなきゃいいじゃない」って
逆切れされた。

「家族が休みの日は自分の食事は自分で作ることにしょう」という提案は一見いいように見えて・・・

その実態は・・・・、
誰も私の分は作ってくれないってこと・・・

なんで、病人が食事の1回も家族に作ってもらえないのよお~  
返信する
マスターさん (ゆめ)
2007-04-09 15:01:13
お気持ちはありがたいのですが、

メタボのおなかでは、

たぶん、
肩まで手が届きません。
返信する
かんママさんへ (ゆめ)
2007-04-09 14:57:07
大人が泣くと、「うざ」がられるのは
私以外でも多いのかも・・・・

私は最近、ドラマとかで、
女性が泣くと、誰かがそれに気がついて(多くはイケメンの男性)、
そっと肩を抱いてやがて抱きしめてくれるような映像見ると

「あんなのウソだ」と思うようになってしまいました。

泣いても、無視され、迷惑がられて、放置され、一人深夜に泣いて、家族はグースカ安眠している場面もたまにはドラマにしてほしいです。

そんな場面は絵にならないか・・・・    
返信する
光希さんへ (ゆめ)
2007-04-09 14:45:17
無理しないと、病名がない時代生き抜いてこれなかっらから、そのクセがぬけないんだよね。

いろんな症状があっても、
検査で異常なし、気のせいと言われたら、
周囲は私の話より、医師の話を信じるんだよね。

私の体にことは、私が感じている方が絶対正確なのに、
なぜか、検査機器や医師のいうことの方が信憑性があるとみんな信じて疑わない・・・

それでも、なお、症状をまわりに訴え続ければ、よけい変人扱いされるだけだったから、

もう、症状は一切訴えないで、ひたすら平静を装って、元気を装って、生きてこないと生き残れなかったんだ・・・

そのクセが、原因がわかった今も抜けないのかもしれない。で、つい甘えられない、
入院中も決して甘えない患者です。
何度かブラッドパッチ以外の手術で入院したけど、
極力ナースコールは押さない無理してでも何でも自力でやろうとする患者です。
返信する
ゆめさんへ (なな)
2007-04-09 12:46:07
ゆめさんこんにちは。

私もゆめさんの投稿を読んでいたら
同病ながらなんてコメントしていいのか
分からなくて、読み逃げが多くてごめんなさい。

でも前にゆめさんの家族の話で
「泣くなら自分達のいない時にないて
ほしい」って言われたと書かれていて
あれはきついなと思いました

それから私もゆめさんは十分過ぎる位、がんばっていると思います。だからどなたかがコメント
されていたけど、ゆめさんがゆめさん自身を
誉めてあげてほしいな~なんて思います。

私も誰からも誉められない時は自分で
「あたしけっこうがんばってるじゃん」
と自分で自分をなぐさめてしのいで
いるというか・・・・。

あくびちゃんがコメントに書いている
みたいに、無理に家事とかやっているのが
家族にも周りにも「なんだ家事くらいなら
できるんじゃん、平気だよ」って
へんな誤解を招いているのかもしれない。

それは痛みをごまかしごまかし
やっていたりするのに。

ゆめさん、ゆっくりいきましょう!
返信する
ゆめちゃん、大丈夫? (tomoko)
2007-04-09 12:32:54
ゆめちゃん、ほんとに辛いよねーーーー
終わりが見えないものね。

ゆめちゃんは、疲れて居るんだと思う。心のなかで、闘っても闘っても、出口が見えなくて・・・
私なんか、ダーリンがいても、娘がいても、とにかく死にたかったから・・千の風には今でもなりたい・・
良くなるって、保証がないものね。

せめて、美味しい物でも食べさせて上げたいよ!
今度ゆめちゃんの誕生日教えて!!
今日でも誕生日パーティしたい!
だって、桜が散って綺麗なんだもの。
外で、寝ころんで、おにぎりかお寿司かサンドイッチ食べて、ハーブティでも、飲まない?

もう少し、近かったらなあ・・・

治癒力上げる為に、プラセンタに通わない?
連れて行ってくれる人捜そうよ!
叫べば、何か、前に進むと思うけど・・・
無理して家事しないで、ストライキ起こそうよ!
お花見に行けば、気が晴れるよ!
外に出よう!

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Unknown (充途)
2007-04-09 12:16:51
ゆめさんが、「一生懸命に生きている」とおっしゃるからには、それは相当なことだと想像してます。(+_+)
いくらネット越しで、辛さを共感できる人がいても、日常生活という圧倒的な現実の前では、いろんなものが一蹴されてしまうことかと思います。
「理解してもらえない人に過度に期待するほど自分が辛くなる」という言葉も、ゆめさんほど苦労していないぼくからでは、浮ついた言葉にしか聞こえないかもしれませんが、ゆめさんを苦しめる元凶がそこにあるのならば、そこに一時的にフタを置くことも必要かもしれません。
(もちろん、たまにはガンガンやるのもいいかもしれません(@_@;)
少なくとも、ぼくは、ゆめさんが千の風になったら、嘆く者の一人です。

ところで、「千の風」のピアノバージョンを見つけたのですが、聴いたことあるでしょうか。

http://www.youtube.com/watch?v=OQMPQwLfiBU
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まゆさんへ (ゆめ)
2007-04-09 12:16:30
はじめまして。
コメントありがとうございました。

「役立たず」って誰にも言われていないのに、
自分の中から自分を「役立たず役立たず」って聞こえてくるのです。
幻聴のように・・・
自分で、何事もテキパキできない自分を責めてる。

「泣いてもええやん。」って
なんかほっとする言葉です。
癒されました、ありがとう。

「泣いてもええやん、何が悪いねん!」って今度言い返してみます。
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Unknown (ゆめ)
2007-04-09 11:50:02
みなさん、コメントありがとうございます。

昨日も一日家にいて、
ずっとこもっているとよけい気持ちが沈むから
今日は気分転換に散歩に行きたいんだけど、
手足の脱力がひどくて、だめだ~。

気持ちに体がついていかない・・・
もう回復はこの辺で打ち止めかな・・・

「千の風になりたい気持ち」は
死にたいtっていうより、
生きたいんだけど、
あんまり体が重くてだるくて苦しいから、
重い肉体を脱ぎ捨てて、魂だけになって、軽やかに空を飛び回りたいというような願望なのです。

(死にたいのと同じか?

でもちょっと違う・・魂のように軽い存在になって、無理解な世界から逃げて、どっかへ消えていってしまって、違う世界で生き続けたい願望かな?うまくいえないけど・・・現実逃避願望?

この願望は、S医師が病名発見してくださる前の、
今から十数年前からずっと、感じて持っていました。

それぐらい、体がしんどかった。
しかし、周囲の誰にもわかってもらえない。
医師にも「うつ病」扱いされるだけ。
「慢性疲労」状態の重い肉体を脱ぎ捨てたいと思った。

死にたいというより、
純粋に、肉体を幽体離脱みたいに離れたいと思ったの・・・

魂だけになったら、体が軽くて気持ちいいだろうなって・・・フワフワと軽やかに空を飛んでみたいなって・・・

でも土曜の深夜は、家族が寝てから一人泣いていたら、死にたいというより、
このままどっか遠くへ、運転して出て行ってしまいたい衝動に駆られた。行方不明失踪願望。

でも、どうせこの脱力する手足じゃ、そんなに遠くまで自力で逃げられないし、
体力ないから、野宿が続けば、すぐ死んでしまいそう。

衣食住が与えられ、生かしてもらっていることに感謝して、無理解、無関心ぐらいは我慢しなきゃね。そういう弱みがあるから、反抗して相手を怒らせちゃ、墓穴掘るよね。

でも、つらいし、頭にくるし、泣きたくなるのは抑えられない。  

たまには本音言うぞ・・・・家族とケンカになっても・・・いくら弱み握られてても・・・
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私はなりたくな~い (アクビちゃん)
2007-04-09 10:30:56
千の風になるほどこの世に未練残したくないよ~

もう一花咲かせてから早死にしたい。。。



ゆめさん、もう人に求めるのはやめて自分のことだけ考えて!

もっとわがままになっていいんだよ。

泣いたり笑ったりして、体辛いときは何もしないで!

素直に「脳脊髄液減少症の症状が辛いからできない。」って伝えてほしい。。。。



ガマンして家事やってる人は多いと思うけど(私も最近は少しずつやってるけど…)、実はそれって社会に脳脊髄液減少症を認知させることにかなり逆効果だと思う。

見た目わからないんだから、「家事できてるじゃない。大した症状じゃないんだね。」って、脳脊髄液減少症自体が誤解されちゃうよ。



言えないんなら書いておいておけばどう?

感情的な表現じゃなく、具体的な症状と「できない」って事実を書けばいいと思うよ。

家族に求めたり、家族のせいにしたりする表現は避けて、「ありがとう」と「ごめんなさい」の気持ちで…。



家事する人がいなくて困るのは家族なんだから、何か考えるでしょ。

脳脊髄液減少症って診断があるんだから、精神病院へ入院させられるようなこともないだろうし…。



自分の食糧確保したら、静かなストライキに入るとか…



とりあえず、私はもう一度元気になって、恋もして、しっかり遊んで、全国のブログ仲間訪問を終えてから死にしたいわぁ。。。。

ま、長生きはしたくないけどね。
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ひさしぶりにコメントします。 (『sign』マスター)
2007-04-09 08:44:44
ゆめさん。おはよう。

読んでくれてたら、嬉しいです。

いつも欠かさず、チェックをしていましたが、同じ病気でない私が軽々しく慰めの言葉を吐けないなぁ…と思い、TOMOKOさんのパーティの時も、遠くから「おめでとう!」を言ってました。

あなたは決して、一人じゃありません。

あなたを愛する人が、私を含め、ここにはたくさんいるじゃないですか。



毎日新聞によれば、脳髄液減少症の研究に厚労省が、補助金を出すようになったそうです。

研究が進み、病気の認知も広がれば、周りも変わってくると思います。

あと少しです。



私で良ければ、肩を抱きに行きますよ。

メタボのお腹で!
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Unknown (まゆ)
2007-04-08 20:43:19
あなたは役立たずなんてことありません。

同じ病気の私に勇気と暖かさと希望を与えてくれるから。

泣いてもええやん。
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あんまり頑張り過ぎないでね (光希)
2007-04-08 20:42:29
う~ん、自分の気持ちを特定の人に伝える事に関しての文章力がない私でゴメンね・・・。
ゆめさんは自分に無理して頑張り過ぎちゃってるような気がします。
だから苦しくて、頑張り過ぎちゃってる自分を認めて貰いたくて、相手の感じる、どれだけ無理して頑張ってるかの温度差で更に苦しくなっちゃってるような気がします。
誰かに愛情を求めてるんじゃなくて、ゆめさん自身が頑張り過ぎて悲鳴を上げてるんじゃないのかな・・・。
自分を追い詰めたりしないでね。
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Unknown (光希)
2007-04-08 19:14:38
ゆめさん自身が、ゆめさんと言う人をいっぱい愛してあげて欲しいと思います。
誰からも愛されていないんじゃなくて、ゆめさんが自分を愛してないから、周りのたくさんの愛情が感じられないんじゃないのかな?!・・・って私には感じます。
辛くて泣いちゃうのも全然悪い事なんかじゃないって私は思ってます。
何で辛いの?→苦しいから。何で苦しいの?→・・・答えが出てきたら、自分にその答えの質問をして・・・答えは必ず自分が持っているものだと今の私は気付いたから・・・。
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ゆめちゃん泣いていいよ (かんママ)
2007-04-08 19:02:01
ごめんね、傍にいる人でなくて。

ゆめちゃんは、いっぱい頑張ってるよ。
ちゃんと、一生懸命生きてるよ。

「千の風」になりたいと思う。
思うのはいいけれど。
「千の風」には、なりたい人がなるんじゃないからね。
駄目だよ、「千の風」になろうなんてしたら。

傍にいる人にうざがられるなら・・・
ひとりでいるとき、思いっきり泣いてよ。
私が風になって、ゆめちゃんのそばに飛んでいくから。・・・・気を送るから・・ね。
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ajaxさんへ (ゆめ)
2007-04-08 17:56:21
はじめまして。
コメント、ありがとうございます。

なんとか耐え抜きます。
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初めまして (ajax)
2007-04-08 14:25:18
初めてお邪魔します、ajaxと申します。
とあるサイトで気になる題名を見つけ、リンクを辿ってきました。

今はそういう心理状態なのかもしれませんが、そんな事決して思わないで。

私はその歌を全曲聴いた事はありません。というか聴けないんですね、今の所(とても複雑な心境になりそうで)

自分自身がそうなっていた(それ以上に最悪の状態)かもしれなかったから・・・。

人は愚かな生物で、経験しないと想像力も生まれてきません。

ですから親族の方々、ご友人も理解できないのでは、と思いますよ。

でも決してあなたは孤独ではないはずです。

インターネットと言う顔も姿もわからない媒体ですが、気にかけていらっしゃる方は必ずいる筈です。

かく言う私も気になって、コメントをしている訳ですから。

私にはあなたの痛みや辛さはわかりません。
が、想像は出来ると思います。

どうか、今は耐えてくださいませ。

安易な言葉は敢えて使いません。

が・・・何時か道は開けると信じて。
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