私の住む地域の、
潜在、脳脊髄液減少症患者さんへ。
残念なお知らせがあります。
行政のホームページに載っていた、
「私、脳脊髄液減少症、診ます。」という医師を
自ら約1年かけて会い続けてみましたが、
またもダメでした。
自称、脳脊髄液対応します、という医師であっても、
脳脊髄液減少症について、自己流の知識だけで、診察している医師がいます。
そういう医師は多くの患者を診ていないので、
どんな症状が出るのかわかっていません。
私の地域で、私以外の患者さんの証言と、私の実際の経験で重なるのは、
歩いて病院に来れる人は脳脊髄液漏れてなんかいない、という誤解。
歩いて病院に来れる人が、糖尿病ではない、とか、癌ではない、とか言われないのに、
「脳脊髄液漏れてる人は歩けない」という、誤った先入観を持つ医師がいます。
また、低髄液では、そんな症状は出ない!手のシビレは出ないなど、
あきらかな誤解を正しいと信じ込んでいる医師もいます。
正しくは、脳脊髄液減少症ではさまざまな症状が出ます。
出ない症状など、探すのが大変なくらいでしょう。
何しろ体と心の司令塔の脳が、脳脊髄液が減少する事で不調になるのですから。
症状は心身両面、数えきれないぐらいでます。
あまりに訴える症状が多彩なため、医師に、不定愁訴と切り捨てられます。
下手すると精神科に回され、精神科の薬漬けにされます。
それが、脳脊髄液減少症なんです。
私の地域に住む潜在患者さんたち。
残念ながら、この地域に脳脊髄液減少症に詳しい医師は、この20年近く、探し当てられませんでした。
コロナ患者以上に、医療に助けてもらえない状況です。
覚悟してください。