神戸新聞 2021年9月9日に記事が出ました、

ありがとうございます。

勇気と覚悟をもって名前と顔を出して脳脊髄液減少症の事を訴えてくれて。

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神戸新聞　2021年9月9日朝刊

いままで、多くの記事を読みましたが、

匿名、顔なしで脳脊髄液減少症を訴える記事も少なからずありました。

ドクターX主演女優さんも脳脊髄液減少症だったようてすが、

あのような報道のしかただと、世間は「ああそうなの、大変でしたね。」終わってしまうんですよね。

でも、

一般の人が具体的に体験を話してくださると、本当に伝わりやすいです。

私がここで20年近く脳脊髄液減少症について書いても伝わらない事が

大きな新聞記事だと一気に伝わる気がします。

一瞬で消えてしまい見逃されやすいテレビ報道よりも伝わる気がします。

いつか、お会いしたいです。

私が生きてるうちに。

私もう、残りの人生、

カウントダウンに入りましたから。

「なまけ病」と言われて～脳脊髄液減少症～ 三谷美佐子 秋田書店

脳脊髄液減少症を知っていますか―Dr.篠永の診断・治療・アドバイス 篠永 正道 西村書店