脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の診断基準をつくって!

2024年07月18日 | 他の病名との関連性
一般に、
高次脳機能障害と診断されるには次にあげるすべてに該当しなければならない。

それは、

①注意障害、記憶障害、遂行機能障害、社会的行動障害など、高次脳機能障害で起こりうる症状がある事。

②画像検査などで脳の損傷を確認できる事。

③先天性の病気や認知症のような進行性の病気ではなく、元気だった人が病気や怪我によって脳に損傷を受けている事。

(きょうの健康2018年8月号より)

だとしたら、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害らしき症状は、②の画像検査で脳に損傷が認められないと、
どんなに高次脳機能障害と同じ症状があっても、高次脳機能障害とは認められないということか?

なんという話!

症状は、脳外傷のある高次脳機能障害とほぼ同じなのに。

脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者は、脳外傷を併発していない患者も多く、

脳自体に損傷はなく、脳の周りの脳脊髄液が漏れて減った事により、脳神経機能が正常に働けなくなった状態で、起こっていると思われる症状があるのだから。

しいて差を言えば、
脳外傷のある人の、高次脳機能障害に比べて、
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者の、高次脳機能低下症状は、髄液の漏れを止める事で、きれいに回復する可能性があるという事かもしれない。

出てくる症状は、脳外傷患者より、
脳脊髄液漏出症患者の高次脳機能障害の方が軽いかもしれないが、
私の経験した脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症での高次脳機能障害も、なかなかすごいものがあったので、
原因が、脳外傷でも、脳に外傷がなくても、脳の周りの髄液が漏れて減る事になっても、
起こる症状は人さまざまで、
脳外傷の高次脳機能障害の方が重くて、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の方が軽いとは、一概には言えないような気がする。

病気や怪我で画像で確認できる脳外傷があっても、わりと軽い脳外傷もあれば、

脳には外傷は映らないけど、
ジャジャ漏れのひどい、髄液漏れ患者もいるから、

脳外傷の高次脳機能障害の方が重くひどいとは限らないと思う。

画像に外傷が映らないから「軽度外傷性脳損傷」を主張する患者や医師がいたけれど、
なにより、この髄液漏れの私を「軽度外傷性脳損傷」とそれらの医師に誤診された経験上、

画像に脳損傷が映らないのに、高次脳機能障害とほぼ同じ症状と、体のさまざまな症状がある人は、
「軽度外傷性脳損傷」とたとえ診断されたとしても、すぐその診断を信じこまず、
全く別の視点、髄液漏れの視点で診る医師にも診てもらい意見を聞いた方がいいと思う。

話は横道にそれたけど、
とにかく、脳脊髄液減少症の高次脳機能障害の症状は、
脳外傷の高次脳機能障害の症状とほぼ同じです。
なのに、
脳に外傷が映らないというだけで、
「高次脳機能障害の診断基準にあてはまらない」なんて!

脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症用の、高次脳機能障害の診断基準を別に作らないと、
脳脊髄液減少症の高次脳機能障害が、適切に認められないし、認められなければ、後遺障害としても認められず、補償もされないんじゃない?

これって、大問題じゃない?






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6 コメント

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Unknown (カトリーヌ)
2024-07-24 22:51:50
お久しぶりです。
交通事故の患者に髄液漏れと高次脳機能障害を併発され評価されていた時代があったと記憶しているのですがあれは、なんだったのでしょうか? 幻かな?

私の高次脳機能障害的症状は治療後に目立ったのですが、どんなもんなんでしょうね?それでもそんな症状は消えたと思ってましたが、先日また…高次脳ではないのかな?たとえば平仮名カタカナが混じるとか記述が異常だったり
感情的なことは、ん~~考えちゃいます。

他の症状も、他人に理解されにくく自分だけか生きにくく感じる症状だと感じます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-07-26 08:38:03
カトリーヌさん、毎日暑いですがお元気ですか?
私はバ飲んで食べて寝て、動いて生きてますね。

でも、いつ死ぬかわかりません。

脳脊髄液漏出症の高次脳機能障害も実際あるんだから、きちんと評価してほしいですね。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-07-26 21:51:07
私も動いて生きてます
治療後の放置に、しがみついて医者探し生活も、もう疲れました。
医者が必要だから探してるのに!
変化ある症状も、諦めて漢方程度

いつの日か、歩行異常でダメになっても
どこにも認められない‥社会から外されている。そんな疎外感があります。

普通の生活には違いないけど
残念だと思ってます。
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-07-27 05:05:34
私も同じ事を考えてます。
寝たきりからは回復して動けるけど、完治はしていない。

私も医師にすべての困り事を相談したくても、相談できる医師がいません。

主治医はいつも多忙で予約すらすぐ取れない。数ヶ月先。

他の医師は、患者に寄り添わない。

医師が必要なのに、困った時すぐ駆け込める医師が近くに全くいない。
昔と何も変わらない。

私も医師を探すのにつかれました。
誰にも症状の深刻さやそれによる人生の質の低下を認められない、社会から無視されている、そういう疎外感があります。

だから、病人としてすぐ手を尽くしてもらえる患者を見ると、それがどんなに重病であっても、うらやましく、嫉妬心すらわきます。
返信する
Unknown (カトリーヌ)
2024-07-27 06:55:44
今日は雨でした。だから一層に昨日は落ち込んだと思います。
ダラダラと出る症状、それに伴う不安定な気持ち。疲れます。

私は他病は気にならないんですが
社会に離されてる。相手にされていない
孤独感、孤立感
身体的障害が見えてるのに、なかったことにされている失望感

そう言ってても何も始まりませんが
同じような、ゆめさんがいるとゆうことだけでも支えになります。

ありがとうございます
返信する
Unknown (ゆめ)
2024-07-27 07:31:39
こちらこそ、ありがとうございます。
ほとんど、反応もないこんなブログに、
いつも来てくださり、
私も、同じような患者さんがこの世に存在していると感じられるだけで、残りの人生生きる支えになります。

専門医は忙しすぎて、きめ細やかな患者対応ができないのが現状。
患者をベルトコンベアー上のモノのように、
次々と治療する事だけに追いまくられて、その後の経過やケアを診るゆとりもなく、あとは知らないよ、の医師が多いのかもしれません。
ブラッドパッチして、はい終わりではなく、まだ症状があるなら、きちんと向き合ってほしいと思います。

世の中から見捨てられている、医療から見放されている、そういう孤独感、孤立感は、心まで病ませます。

だから自殺している患者、実際はたくさんいるように感じます。
表に出てこないだけで。
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