脳脊髄液漏出症学会に患者として伝えたい事

第二回　日本脳脊髄液漏出症学会

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に私は言いたい！

脳外科医師だけではだめです。

産婦人科の医師が学会員にいますか？

歯科や耳鼻科の医師が学会員にたくさんいますか？

うつや認知症と脳脊髄液減少症を見分けられる、精神科医師がいますか？

小児科医がいますか？

整形外科医がいますか？

消化器内科医がいますか？

自律神経が専門の医師がいますか？

こどもの起立性調節障害に詳しい医師がいますか？

脳の視覚野に詳しい脳神経内科医や眼科医はいますか？

ブラッドパッチの施術の前と後とで、患者の視力を測っている医師はいますか？

ブラッドパッチの前と後とで患者の血液成分や尿成分を比較している医師はいますか？

ブラッドパッチ治療に取り組む女性医師が何人いますか？

異性の医師には言いにくい症状や、改善がある事を想像した事ありますか？

認知症に詳しい医師はいますか？

気象に詳しい研究者がいますか？

気象予報士がいますか？

患者、当事者の研究者、医師がいますか？

とにかく、

過半数が脳神経外科医や、脳神経内科医だけのうちは脳脊髄液漏出症の患者の一部しか学会で情報交換できません。

さまざまな分野のさまざまな専門の医師のさまざな視点で脳脊髄液漏出症を診た時、

はじめて、脳脊髄液が漏れて減ると人体に何が起こるか？がうっすらわかって、くる事でしょう。

当事者の症状と診断や治療法の研究だけでなく、

医師のどんな言動に深く傷つき、苦しみ

社会や家族や周囲の人たちのどんな言動に苦しんでいるかも興味をもって当事者研究をしていただかなければ、

本当の意味での全人的治療、全人的回復は望めないでしょう。

患者の病態、漏れてる箇所、症状、回復だけに興味関心があるだけではなく、

脳脊髄液が漏れた人のその後の人生に何が起こったかまで考えなければ、

本当の意味での、脳脊髄液漏出症の研究者とは言えないと思います。

脳外科医の先生が、「ほとんどの患者には頭痛がある。」なんて、私は信じません！

それは、逆です！

「頭痛がある患者が脳外科に集まりやすい」だけ！

さまざまな症状のうち、頭痛がある患者だけがふるいにかけられて、脳外科に行き、その中で多い脳外科に集まりやすいだけ。

頭痛のない髄液漏れ患者は脳外科以外に相談しているだけ」と考えると「脳外科を受診してくる患者の中にいる脳脊髄液漏出症患者のほとんどに頭痛がある」のは当たり前の事です。

頭痛がある患者が脳外科に寄ってくるわけですから。

同じ事をいうなら、

腰痛、肩こり、首のこりや痛みのある患者を診ている整形外科医師も、もし、脳脊髄液減少症をそれらの患者の中から見抜けるようになったら、

同じように「脳脊髄液減少症患者のほとんどに腰痛や首の痛みや肩こりがある」と言い出しかねません。

それを聞いたら脳外科の医師は、そんな事ない！

腰痛のない髄液漏れ患者だっている！ときっと言うでしょう。

視野を広げないと間違います。

頭痛が髄液漏れ患者の必須要件ではなく、

頭痛がある髄液漏れ患者が、髄液漏れを診断できる脳外科医の前に集まりやすい事に気づいてください。

脳脊髄液漏れてても、

高次脳機能障害が強く出る人、眠気が強くでる人、

精神混乱、物忘れの症状が強い人、

PMSや生理痛がひどく出る人は、

脳外科は、受診しないから、脳外科医の前には、頭痛以外の主訴の患者はなかなか現れないのですよ！

その事に早く気づいてほしいです。

「患者の髄液漏れ」の部分を診るのではなく、

髄液漏れを起こした、「人」を深い洞察力で全体的に診てください。

さまざまな診療科のさまざまな医師の視点で診れば、やがて、脳脊髄液減少症の全貌が見えてくる事でしょう。