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今日は腰が痛くて、思うように歩けず、
一日家
の中です。
脳のリハビリに
ケーキ
を焼いてみました。
電動ミキサーを使って、まぜるだけのケーキミックスで
ひとりで全部作りました。
昨年のイブのケーキ以来、
まがりなりにも、ひとりでできるようになったのは感動です。
でも、手際も悪く、休み休みなので、朝から夕方までかかりました。
「かたづけながら」、が苦手です。
テーブルの上がぐちゃぐちゃになりながら、なんとか完成しました
。
でも、いい脳のリハビリになりました。
さて、しつこいですが、愛
についての話のつづきです。
もし、パートナーがどんな状態になっても、
いつも信じ、励まし、支え、力になれるとしたら、
それは、ホンモノの愛
かもしれません。
ファッションもかまえなくなり、
いつも大きめ、ゆるゆる衣服のジャージやフリース姿で、
くつは、いつも履きつぶしたスニーカーで、
髪もかまわず、
人が変わったようになった、パートナー。
時に別人のように元気そうに話し、動くパートナーを見ても、
医師の「異常なし」を聞いても、
それでも、本人の訴えの真実を見抜き、
苦しい症状を信じてあげられるとしたら、
それはホンモノの愛
かもしれません。
無理解にさらされたことで、発せられる、いらだち
や投げやりな言葉も、
症状が起こさせている、荒れた行動
も、おかしな言動
も、
その人の本質と、
症状によって現れている現象とを見分けて、
暖かな広い心で、その人を受け止めてくれるなら、
それは本当の愛や、思いやりかもしれません。
パートナーを愛する時、
自分に何か見かえりを期待する、
「条件つきの愛」ではなく、
その人を飾り立てる地位も肩書きも、お金も美貌も若さも、
何もかもがたとえなくても、
魂だけに近い、
「素の人間」のその人を愛せた時、
何も見返りを期待しない、
「無条件の愛
」で愛せた時、
それはホンモノの愛
かもしれません。
たとえ、一時は「異常なし」の医師の言葉を信じ、
苦しむパートナーを責め立てたとしても、
後で、この病態を知り、学び、理解しようと努力してくれ、
「苦しさを信じてあげられなくて、わかってあげられなくてごめん」と
たとえ医師だろうと、配偶者だろうと、友人だろうと、家族だろうと、
患者に潔く謝れる人間であったなら、
その人とは縁を切る必要は、ないのかもしれません。
人が何もかも失い、どん底の状態の時こそ、
その人に対する、
周囲の愛
や思いやりの有無が、
試されているような気がします。
そういう意味では、
私は「脳脊髄液減少症」になったことは幸せなのかもしれません。
この病態のおかげで、周囲の人間を自然にフルイにかけられたのですから・・
自分の人生にとって、必要な存在の方々と、そうでない方がたを、
「脳脊髄液減少症」が見分けてくれたようなものです。
症状が起こす、怒りっぽい、ひがみっぽい、涙もろく、荒れた感情が
巻き起こす、言葉や行動。
病んだ仮面
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をかぶっていた私。
本当の私
は別にいるのに・・・。
多くの人は、その悪の人格の「仮面の私」を
真の私だと思い込みます。
そして、低い人間性と判断され、離れて行きました
。
仮面の私がぶつける感情も、
仮面の私が起こす異常な行動も、
病気が起こしていたのに、
仮面の下の本当の私を見抜けず、
その仮面だけで判断して、去っていった人々との別れは、
必然のことだったのかもしれません。
そういった方がたは、
もともと、私には必要のない人だったのかもしれません。

私から遠ざかっていったのは、
「本当の愛や、友情や、思いやりや、理解」が
私に対し、なかった結果だと思えば、
過去のすべても受け入れられる気がします。
これからの人生、今までの分まで、
病気による感情の波も、
私自身の持つ欠点さえも、
まるごと受け止めるに耐えうる、寛大な心の方がたと出合って、
暖かく、優しい人間関係をお互いにはぐくみながら、
穏やかな、幸せな気持ちに包まれて、
残りの人生を生きたいと思っています。
苦しくつらい試練の時期は
「自分が試される時」でもあり、
「愛や友情
という、周囲との人間関係が試される時」でも
あるように思います。
今後も、襲ってくるかもしれない人生の試練を、
乗り越えられても、乗り越えられなくても、
精一杯生き抜けば、
どんな結果も
それは自分の人生に必然だったことで、
人生に無駄な体験などひとつもないのだと、
納得して、人生を閉じられるような気がしています。
最後に、
ジューンブライドの花嫁さん
、
すべての新郎新婦さん
、
この時期、実をつける、さくらんぼ
のように、
よりそい、支えあって、
末長く、お幸せに・・・・・
(おわり)
追伸:
今夜はほえましい新婚カップル思いながら、
ブラッドパッチ後、初めて自分ひとりで作った、
さくらんぼで飾ったケーキ食べて、
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自分の回復も感じつつ、
ささやかな幸せ気分
にひたってみます。
[絵の解説]
大きいさくらんぼは、
公園のさくらんぼで感動している私を哀れんで、
家族がスーパーで買ってきてくれたもの。
小さいほうが、公園の山桜のさくらんぼ。
こんなに大きさも色も違います。
山桜のさくらんぼは、あずきのような柄のない状態で、
地面一面に、足の踏み場もないほど落ちていました。
ケーキ
は大小、両方のさくらんぼ
で飾りました。
一日家
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脳のリハビリに
ケーキ
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電動ミキサーを使って、まぜるだけのケーキミックスで
ひとりで全部作りました。
昨年のイブのケーキ以来、
まがりなりにも、ひとりでできるようになったのは感動です。
でも、手際も悪く、休み休みなので、朝から夕方までかかりました。
「かたづけながら」、が苦手です。
テーブルの上がぐちゃぐちゃになりながら、なんとか完成しました

でも、いい脳のリハビリになりました。
さて、しつこいですが、愛
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もし、パートナーがどんな状態になっても、
いつも信じ、励まし、支え、力になれるとしたら、
それは、ホンモノの愛
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ファッションもかまえなくなり、
いつも大きめ、ゆるゆる衣服のジャージやフリース姿で、
くつは、いつも履きつぶしたスニーカーで、
髪もかまわず、
人が変わったようになった、パートナー。
時に別人のように元気そうに話し、動くパートナーを見ても、
医師の「異常なし」を聞いても、
それでも、本人の訴えの真実を見抜き、
苦しい症状を信じてあげられるとしたら、
それはホンモノの愛
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無理解にさらされたことで、発せられる、いらだち
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症状が起こさせている、荒れた行動
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その人の本質と、
症状によって現れている現象とを見分けて、
暖かな広い心で、その人を受け止めてくれるなら、
それは本当の愛や、思いやりかもしれません。
パートナーを愛する時、
自分に何か見かえりを期待する、
「条件つきの愛」ではなく、
その人を飾り立てる地位も肩書きも、お金も美貌も若さも、
何もかもがたとえなくても、
魂だけに近い、
「素の人間」のその人を愛せた時、
何も見返りを期待しない、
「無条件の愛
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それはホンモノの愛
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たとえ、一時は「異常なし」の医師の言葉を信じ、
苦しむパートナーを責め立てたとしても、
後で、この病態を知り、学び、理解しようと努力してくれ、
「苦しさを信じてあげられなくて、わかってあげられなくてごめん」と
たとえ医師だろうと、配偶者だろうと、友人だろうと、家族だろうと、
患者に潔く謝れる人間であったなら、
その人とは縁を切る必要は、ないのかもしれません。
人が何もかも失い、どん底の状態の時こそ、
その人に対する、
周囲の愛
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試されているような気がします。
そういう意味では、
私は「脳脊髄液減少症」になったことは幸せなのかもしれません。
この病態のおかげで、周囲の人間を自然にフルイにかけられたのですから・・
自分の人生にとって、必要な存在の方々と、そうでない方がたを、
「脳脊髄液減少症」が見分けてくれたようなものです。
症状が起こす、怒りっぽい、ひがみっぽい、涙もろく、荒れた感情が
巻き起こす、言葉や行動。
病んだ仮面
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本当の私
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多くの人は、その悪の人格の「仮面の私」を
真の私だと思い込みます。
そして、低い人間性と判断され、離れて行きました
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仮面の私がぶつける感情も、
仮面の私が起こす異常な行動も、
病気が起こしていたのに、
仮面の下の本当の私を見抜けず、
その仮面だけで判断して、去っていった人々との別れは、
必然のことだったのかもしれません。
そういった方がたは、
もともと、私には必要のない人だったのかもしれません。
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私から遠ざかっていったのは、
「本当の愛や、友情や、思いやりや、理解」が
私に対し、なかった結果だと思えば、
過去のすべても受け入れられる気がします。
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これからの人生、今までの分まで、
病気による感情の波も、
私自身の持つ欠点さえも、
まるごと受け止めるに耐えうる、寛大な心の方がたと出合って、
暖かく、優しい人間関係をお互いにはぐくみながら、
穏やかな、幸せな気持ちに包まれて、
残りの人生を生きたいと思っています。
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苦しくつらい試練の時期は
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「自分が試される時」でもあり、
「愛や友情
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あるように思います。
今後も、襲ってくるかもしれない人生の試練を、
乗り越えられても、乗り越えられなくても、
精一杯生き抜けば、
どんな結果も
それは自分の人生に必然だったことで、
人生に無駄な体験などひとつもないのだと、
納得して、人生を閉じられるような気がしています。
最後に、
ジューンブライドの花嫁さん
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すべての新郎新婦さん
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この時期、実をつける、さくらんぼ
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よりそい、支えあって、
末長く、お幸せに・・・・・
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(おわり)
追伸:
今夜はほえましい新婚カップル思いながら、
ブラッドパッチ後、初めて自分ひとりで作った、
さくらんぼで飾ったケーキ食べて、
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自分の回復も感じつつ、
ささやかな幸せ気分
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大きいさくらんぼは、
公園のさくらんぼで感動している私を哀れんで、
家族がスーパーで買ってきてくれたもの。
小さいほうが、公園の山桜のさくらんぼ。
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こんなに大きさも色も違います。
山桜のさくらんぼは、あずきのような柄のない状態で、
地面一面に、足の踏み場もないほど落ちていました。
ケーキ
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最近みんなのところへ行っていないので、
皆さんの様子がわかりません。
みんな調子悪いのかな?
私も不調ながら、なんとか生きています。
むし暑い時期はつらいよね。
家事には土日も、夏休みも、有給休暇もないし・・・
休日は家族がいると返ってつかれるよね。
まあぼちぼちいきましょう。
私が前回コメントして以後のゆめちゃんや他の方々のコメントを読み終えたとこです。
言いたいことをズバっと言う!
これは心のモヤモヤ消しにはとっても良いね
私もグレまくってやろうかしら
エヘヘ
横レスごめんね
>みなろぐままさん
コメントを拝見し、保険会社のことで横レスさせていただきました。
事故から1年3ヶ月経ちますが、まだ保険会社とは示談していません。
一旦、症状固定をして示談をしてしまうと、後遺障害の等級を見直してもらう異議申立てしか出来ず
その手続きも色々と面倒だそうです(知人談)
加害者に直接請求となると、加害者がよっぽど反省し素直に支払うなら別でしょうが
今の法律では裁判しか方法はなく、裁判も敗訴になっている例が多いのが現状です。
私も裁判所の被害者ホットラインで直接聞いたことがあるのですが
脳脊髄液減少症で争うとなると、非常に難しいそうです。
なので、今しばらくは示談をお考えにならない方がいいのではないでしょうか?
保険会社から治療打ち切りの連絡がきてない場合は
慌てて示談しない方が賢明だと思います。
>kapitanさん
お気に触ったらごめんなさい。
読み間違えは私も良くあることですけど
HNとは言え名前と同じようなものですから
間違って書かれると切ないものだと思うので・・・
「南マグロ 」さんではなく「みなろぐまま」さんです
私のHNも「迦」もよく間違われるので
こんな細かいことを気にするのは私だけかもしれませんが・・・
他へブログ読みに行って、
毒
(梅雨時の食中毒みたい?)
最近、ほとんど病気仲間のブログには行っていません。
でも、そのうちあちこち遊びに行きます。
でも、こうして引きこもっていても、
皆さんが遊びに来てくれるので、
ありがたいです。
悲劇のヒロインばあちゃんは、
家族や周りは扱いが疲れるかもしれないけど、
なんらかの病気のせいか、
何か意味があってそうなっているかもしれない。
だから、アクビちゃんもばあちゃんを「反面教師」になんてしなくてもいいと私は思う。
反面教師にするあまり、落ち込んだ気持ちをガマンしたり、元気を装ったり、がんばりすぎないでね。
人は気がすむまで自分の境遇を嘆くときがあって、はじめて、
癒され元気が出ることもあると、私は思っています。
ムシムシと暑くて過ごしずらい毎日ですが、
お互いなんとか乗り切りましょう!。
知りたい~?
ふふふ・・・・
そのうちね・・・・。
貴方は慢性頭痛もち?
疑問
頭痛は地獄です。 それも血管と神経が癒着していれば手術でしょうし、、
また髄液漏れの場合は特殊で、これで効くか効かないか分かりません。 一倉定さんが卵醤について推薦しています。住所電話番号を教えてくださるなら、その部分のコピーを郵送しましょう。 返信切手入れてね。
その上で自分で確認して自分で判断して決めてくださいね。 私は、手に入れた情報で皆さんに役に立つのがあればそれを共有し教えようと思いしていますが、私は博士でもないのでその点はご理解ください。
疑問点は自分で調べてね。
消去法。 これで治れば儲けもの!
私も来月医師と相談し、長期休暇を取るかもしれません。
友人は2回目の手術でだいぶ楽になったようです。
気をまぎらわす為に違うブログを作りました。
時間があったら見てくださいね。
面白くないかもしれないけど。。。
それって、人体実験済みなの?
ほぼ毎日ケータイから来てたんだけど、どのブログも読み逃げ。。。
ケータイ打つことも辛かった。
今は久しぶりにパソコンから。
横になったままおなかの上にキーボード乗せて打ってます。
蒸し暑い
元気になっておいしく
これが効くか効かないか保障はありませんが、試してみてください。
卵醤:(有精卵に殻半分の醤油)を飲む。
水と果物と甘いものと生野菜をとらない。
3日ほど続けてみてください。
だから、自分の感じたこととはいえ
「他の患者の悪口めいた記事」を書いたご本人のことは、その方ひとりのご意見と受け止められます。
でも、あのような記事に対し
賛同とも、すり寄りとも、
とれる患者仲間の皆様方の存在の方が
むしろ、ショックでした。
「もしかして自分のこと?」、
「私じゃないよね?
でも、ただでさえ、社会や医師の無理解にさらされる患者同士なのに、
他の患者のことを「好きの嫌い」のと、中学生みたいで悲しいな
同じレベルで私もはっきり言わせていただくなら、
私は「そんなことを平気で言い合う皆さん」が嫌いです。
ただでさえ、理解されない病と症状で苦しみながら、さらに無理解に囲まれている患者さんがまだまだたくさんいます。
病名さえまだついていない方もいます。
すでに病名がつけられていたり、
治療につながっている私たちより
今だ、過酷な現実の中でさまよっている患者さんもいます。
せめて、患者同士ぐらい、
どんな事情があろうとも、
どんなに意見が違おうとも、
どんな派閥に分かれようとも、
基本的な部分では
つながりあい、手をつなぎ
理解しあい
思いやりあいたい
そして、みんなで力を合わせて励ましあって、社会に理解を求めていきたいと私は思っています
私は、
みなろぐままさんが、間違って匿名で書いてくださったあの言葉そのままを、
私を含め、複数
皆さん方からいただきたかったです。
残念です。
今回はスルーしません。
NOと抗議する勇気も、
時には必要だと思っていますから・・・。
体を張っての啓発ありがとう。
有難う・・・ありがとう・・・ありがとう・・・
みんな来る人が荒れてきたなぁ・・・
「類は友を呼ぶ」か・・・・
そろそろ私は、皇室言葉に戻ります。
来てくださるみなさま、お上品によろしく。
おほほほほ・・・・
しかし、この病気、いろいろとストレスたまるよね。
みんなでたまには「グレ」モードになりましょう。
またグレたら、つきあってね。
今回付き合ってくださった皆様のご恩は忘れません。
誰も怖くて近づけない中・・・
かまってくれてありがとう。
キハダマグロも本マグロもビンチョマグロもカジキマグロもいろいろあるのに、、、みなみまぐろ、、
もしかして、ご主人が鮪船で南マグロをとりにいっているとか、南の方で低髄になって鮪みたいにねたきりとか、南マグロのとろが好きだとか、、、南マグロの養殖をしているとか、、
インド洋モルジブの下辺りか、、に南マグロが取れる。 インドネシアとオーストラリアの間で南マグロだと思う、産卵に来てキハダと一緒に取れる。
あ~、ねじり鉢巻して、鮪を取りに行きたい~。 鮪船が欲しい!
プラモデルで我慢しよう、、、いや、、自分でミニチュアを作ろう、、それで地球儀に貼り付けよう、、
ええい、地球儀を見てやけざけだ~
ゆめさん、自転車暴走族ならOK! 汗をかいて、
車も単車もも~結構、毛だらけ猫灰だらけ、お前の、、。
今日は久しぶりに晴れ、鮪がしばし太刀魚に変わりました。
ストレス解消させていただき、
自分のブログを自分で荒らしたって
かまわないよね?・・・・
スケバン状態とおりこして、極道の妻状態で、
「なめたらあかんぜよ」と言われそうで
誰も怖くて近づけないでしょ・・・?
コメントしてくださる方は
そうとう勇気ある方だと思ってます。
公園の苦味、えぐみのある野性味あるれるさくらんぼとは、また違うねぇ・・・
人間が交配した甘さは・・・・
一日1回は
「生きててよかった~
たとえ、どんなに辛い現実があろうとも・・・
荒れてますねぇ・・・・
私もスケバン状態です。
一緒に暴走族になりますか・・・?
なんだか、不良や暴走族になってしまう青少年の気持ちがわかった気がします。
グレる気持ち・・・・
でも、まだ、私よりマシですよ・・・
だから、あんまり落ちこまないでね・・・
南マグロさんって・・・・
もしかして、「みなろぐまま」さんのこと?・・・
ちょっとぉ、kapitanさんのコメントは
いつも謎解きが多くて、
脳の刺激になります。
ええい! やけくそだ~、景気付けに一杯、
ゆめさん、さくらんぼ頂戴ね。 いけいけ、、
あ~うまかった!
梅雨に負けてたまるかってんだ。 こちとら
南マグロさん、損保は悪いよ~
もうすぐ損保
筋を通そうとしても話が通りません。
注意に注意してください。
食べ物と、お酒
太って太って・・・
暑さと湿気で歩く気になれないし・・・
困った・・・
お与えください。
自分に変えられないものを、受け入れる落ち着きを・・・。
変えられるものは、変えていく勇気を、
その二つのものを見分ける賢さを・・・
別の方かと思いましたよ。
もっと、無神経な記事やコメント書いてる方がたがいて、あまりのショックでちょっと書く気力なくしていたもので・・・
「おおっ、勇気あるなぁ、グレた私より大人だなぁ!でも、どうせなら、ハンドルネームくらいいれてくれればいいのに・・・残念。」と内心思っていましたが、
みなろぐままさんの入力し忘れとは・・・
みなろぐままさんのコメントは、
特に無神経に感じませんでしたけど・・・
単に、私が文章が頭に入っていないかもしれませんけど
まあ、よくあることですけど、
私も悪気はないのですが、感情の波や怒りっぽさという症状もあるし、きっと知らずに無神経なこと書いてるでしょうし・・・・気にしないでください。
お互い悪気がないから、思考力判断力のない患者どおしだから、許しあわなきゃ多くの方とネット上の交流なんてできませんから、気にしないでください。
まあ、私は交流が目的で、書き始めたわけではないのですが・・・
今も原因不明で放置され続けている方がたに、
「脳脊髄液の減少という原因で、慢性疲労も、慢性疼痛も、頭痛も記憶障害も、うつ状態も、頭重感も、その他もろもろの症状が出ることもある」と、ひとつひとつの症状を書いて、一人でも多くの方に伝えたかったのです。
みなろぐままさんにも・・・・
それにしても、無神経な方は、
やっぱり、ドクハラ医師と同じで、
当のご本人たちは、気づかないもんですねぇ・・・
(気づいているのかも・・・)
あらためて、ショックです
すみません、ストレスがたまっていたもので、
何の関係もない、みなろぐままさんへのコメントで、
こんなこと吐き出してしまって・・・・
でも、
みなろぐままさんも、あまり気にしないで、
どんどん情報集めたり、似た症状の患者さんに聞いたりして、納得いく解決策をぜひさぐってください。
くれぐれも、ご自分の精神的な弱さのせいにするのは
最後の最後にね。
医師の言うことより、自分の体から出るメッセージの方が真実を含んでいますから、良く読みとってくださいね。
危機に陥った自分を助けだすのは、
医師でも誰でもなく、自分です。
自分を正しく救出できるのは自分の選択と実行だと思います。
ではまた・・・。
名前を入れるのを忘れちゃって。
脳脊髄液減少症について、否定しているような文章になったかなと思ったり、
ゆめさんや脳脊髄液減少症で苦しんでいる人に不快を与える内容だったかもしれないと思って。
私が脳脊髄液減少症だったとしても、そうでなかったとしても、
脳脊髄液減少症という大変な病態があることを知り、とても勉強になりました。
脳脊髄液減少症じゃなかったとしても、それで苦しみ、分かってもらえない辛さを踏まえ、
私も回りに知ってもらえる手助けが出来ればと思います。
本当にもっと研究されればよいのですが。
熱海の先生の考えが本当だとしたら、たくさんのかたがたが苦しんでいることになりますし、
それで鬱状態などに陥り、なくなられたかたもいるように思いますから。
今日、相手方保険会社から電話がありました。
検査の予約が9月や11月しか取れなかったので、長いことかかることを了承してほしいと伝えますと、
「保険会社としても、限度というものがあります。症状固定ならなおさらです。」
といわれてしまいました。
しかし、私としても言い分が当然あります。
まずは、交通事故は私にはまったく非がなく、そのせいで頭痛などがあって、苦しいわけです。
しかしその当初は4ヶ月の娘がおりましたし、近場の通いやすい病院に通うのがやっとでした。
今年に入った頃に一度少しマシになりましたが、4月末頃に急に激痛に見舞われるなど、
全体的にひどくなりました。
その頃から目がぼやける・めまい・耳鳴りなどの症状が出てきたわけです。
しかし、当然授乳中であり、薬などの治療が出来ませんでした。
頭痛などのせいで、娘が泣き続けると、激痛に変わるし、イライラが増します。
その小さい子供がいて、授乳中でもあり、物理的に近くの病院に通うしかなかった状況を考えて欲しいと思います。
1歳になって、少しは預けたりしやすくなるし、卒乳に動き出したからこそ、次のステップに移れたわけです。
しかも、私が勝手に9月11月予約にしたわけでなく、そこしか予約できなかったわけです。
それを、限度があるといわれて納得できるわけもありません。
保険会社にお金を支払っている加害者に対しても、保険金泥棒になりかねないと思います。
打ち切られでもしたら、加害者に直接請求しますから。
その辺は強く対応していこうと思っています。
もし、アドバイスがありましたらお願いします。
どなたか知りませんが・・・
あなたではないかも?・・・・yo
ドクハラ医師と同じで、
ご本人たちは以外に気づいていないもんです。・・・
まあ、悪気はないのはお互いさまです
私も、最近グレてますから・・・
でも、もういい子はやめました。
言いたいことは言わせていただきます。
何思われても批判されても、もうどうでもいいです。
自己主張しはじめた思春期状態です。
反抗期です。
それでもよければ、どうぞ、また覗きにきてください。
しっかし、梅雨どきは、体に応えますねぇ・・・
どなたかわかりませんが、
お互いなんとか乗り越えましょうね・・・
このままなら、一瞬一秒たりとも耐えられない、
死んだほうがまし、という状態でなければ、
症状が出たら、水分とって、
横になり、安静時間を持ちつつなんとか毎日を過ごせるなら、今のままの状態でしばらく時期を待った方がいいかもしれません。
みなろぐままさんの症状の原因が
何かはわかりませんが、
お子さんが断乳できるまで詳しい検査は待ったほうがいいかもしれません。
断乳すれば、放射線や薬を使った検査もできると思いますので・・。
ただ病名がはっきりするまで、・・・・毎日の生活は事故に充分に注意してくださいね。・・・
私の場合、何とか毎日生活できたころも、
激しいだるさや、脱力、眠気が急に出たりしましたから・・・
そのうちに、もっとこの病態の研究が進むかもしれませんし、
医師たちも勉強して、確かな診断や対応ができるかもしれません。
健康保険もきくようになるかもしれませんし・・・
先に書いた、表向き「脳脊髄液減少症」を研究している医師ですら、頼りにならなかった経験から、
すでにこの病名がある私でさえ、この扱いなのですから、原因不明のしびれやめまい、だるさ、眠気でこの医師を受診した患者さんが、もし、脳脊髄液減少症であったとしても、
正しく診断され、治療に結びつく確率の低さをあらためて感じ、さまよう患者さんたちを想像し、
暗澹たる思いになりました。
まだそういうレベルです。
脳脊髄液減少症の治療現場は・・・
医師選びは重要です。
みなろぐままさん、どうかお大事にしてください。
赤ちゃんにとって、お母さんは命なのですから・・・
影ながら、具合が悪くても育児にがんばる、みなろぐままさんを応援しています。
私のコメントは少し無神経だったかもしれません。
お詫び申し上げます。
というのは、もともと体が弱く、体力もなく、十数年前には心室性期外収縮という不整脈(脈の飛びがかなり多くて当時は出産は難しいと言われていた。)もありました。
加えて、過酷な労働や結婚前の家族関係でメニエール病や過呼吸症候群などの精神的疾患を抱えていまして、すごくハンデがあったと思います。
精神的にもものすごく不安定で、夫とお付き合いしている時にも
激しく取り乱したり、倒れたりなどしてすごく迷惑をかけました。
性格的にも私は結構癖があって、他人とはなかなか生活しにくい性格です。
でも、そんな私を夫は守ってあげたいと思い、結婚してくれました。
彼は、子供もすごく欲しかったのに、産まなくてもいいからと義両親にもちゃんと納得してもらって、結婚しようといってくれました。
(結果的に期外収縮が良くなったのもあって無事に赤ちゃんを産めましたが)
すごく"愛"を感じました。
だから、私もその愛に応えようと思っています。
それなのに、私のせいではないとはいえ、私に起こった交通事故でまた迷惑をかけているのがとても辛いです。
でも、そんな私にも「頭痛でしんどいのに、家事育児をきちんとこなしてくれてる」といってくれるので嬉しいです。
家事育児も手伝える範囲で快く手伝ってくれます。
"愛"を感じます。
その愛を大事にしていきたいと思います。
ただ、現実的にはまだまだ研究段階である病態であることは事実ですし、
実際この病態や原因については医者の間で賛否両論があるという話ですよね。
事故の場合の自賠責保険もこの病態の場合は治療費の支払はないようですし。
私も、ゆめさんや熱海の先生のおっしゃることが正しいのかもとも思いますけど、
そういう状況を考えると、実際私が「脳脊髄液減少症」だとして、
「脳脊髄液減少症」と診断されるまで病院を渡り歩いたりすることは、今の私にはリスクが高いと思っています。
というのは、現在の症状を考えて、この程度ならなんとか『今』を切り抜けられそうだからです。
それなのに、「脳脊髄液減少症」かもしれない!ということだけで、
行ける範囲の(とはいっても関西には3~4件くらいしか明るい病院はないみたいですが)
病院を渡り歩いたり、ましてや新幹線などに乗っていかなくてはならないような病院にいくのは、
今の私にはかえってストレスになりかねないからです。
身一人なら行ったでしょう。
私のブログを読んでご存知の通り、現在1歳になったばかりの娘もおり、
その娘も片耳が聞こえないということで、その検査もたまにおこなっておりますし、
そのことに関してもこれからの育児方法など、いろいろ心配しています。
もちろん小学生くらいになるまでは手がかかる年頃です。
なので、今行っている病院で診断されなければ、一旦示談してしまいたいと思っています。
余裕を感じるのであれば、もう一件くらい行こうと思うかもしれませんが。
その後、病態がひどくなったり、もっとこの病態の研究が進んだら、またあらためて行くことができるかもしれません。
今の私の病状は、絶対『今』行かないと生活できないという状況じゃないんです。
頭痛などしんどいとは言いましても、
朝起きて、娘にご飯を食べさせ、化粧して身支度して洗濯して掃除して、買い物して
娘に昼ごはんを食べさせて、昼ねの寝かしつけをさせ、
少しなら自分の趣味が出来、娘の相手をし、風呂に入れ、夕食を(出来合いだけじゃなく)作り、
洗濯を取り込み、片付けをして、娘を寝かしつける。
が出来る。
子供が出来て思ったのは、仕事によっては仕事しているほうが楽だと思ったので、
仕事も状況によって出来ると思います。
「脳脊髄液減少症」だったとしても、軽度なのではないかと思います。
だから、今はそのように考えています。
それから、書き足りなかったのですが、
過呼吸は高校生の頃から家族関係で、メニエールは仕事していた頃の過酷な労働時間と人間関係から起こりました。
結婚してから元の家族と離れて暮らすことで家族関係の悩みは解消し、
メニエールは仕事をやめたので、最近では相当ストレスがかかったときにしか出なくなっていました。
それらの精神的疾患は原因があっておこったものですし、事故後からではありません。
ただ、事故を思い出してのメニエールや過呼吸には何度かなりました。
だから、やはり精神的に強いストレスは感じていると思います。
それらの症状が初めて出る前に衝撃があったことはありません。
私的に衝撃と感じる記憶は、小さい頃に家庭用すべり台からタタミに落ちて足を骨折したことくらいしかありません。
ですが、その後から頭痛などそのような症状はありませんでした。
出産後は特に違和感なく、4ヶ月後の事故後は顕著に症状がありました。
別に「脳脊髄液減少症」を否定しているのではありません。
私自身が、精神的に不安定で本当にストレスに弱いので、
正直心因性の可能性は他の方よりは強いんではないかと思うだけです。
なので、今は強いストレスが感じない程度に病院へ行き、
子供が大きくなったらそのときまた行けばいいかなと考えています。
今は正直子供にしっかりと手をかけたいので。
今の時期が大事ですし。
300人中8人の病院はちょっと・・・とおっしゃりたい理由はよくわかりました。
逆に、じゃあ関西ではどの病院に行けばいいの?とちょっと不安も感じましたけど。
ちなみに、まずは「脳脊髄液減少」以外の可能性も見えるかもしれない、
頚椎MRIと造影剤入りのMRIをして症みようということで、
それだけの検査で診断するつもりはないようでしたよ。
言葉足らずだったかもしれませんが、いただいた用紙には、
髄液の漏れがあるかの検査の
造影脳MRI・脳槽シンチグラフィー・MRIミエログラフィー・CTミエログラフィー
それ以外の原因をさぐるべく
血液検査・頭部レントゲン・脳CT・頚椎レントゲン・頚椎MRIなど
の検査が必要だと書かれていましたよ。
ただ、造影剤入りとかシンチグラフィーとかは授乳中は出来ないということだけで。
心配していただいて、ありがとうございます。
ゆめさんの書き込みでより詳しく「脳脊髄液減少」について詳しくなったような気がします。
また色々教えてほしいと思います。
kapitanさん、
kapitanさん、の以下の先日の言葉、
心に響きました
『私も自分のこともできないのですが、それでも改善して、大変な状態の人よりずっとましになっています。
それで、なんとかこの様なことが他の皆さんに起こらないようにと思い、地獄を知っているだけに、蜘蛛の糸の下にみえる、上ってこようと必死の人を無視できず、何とかもう一本蜘蛛の糸をおろそうと思っています。
だれかが蜘蛛の糸をたらしてくれたので、私もここまで来れた。 私が登れば私のお尻から蜘蛛の糸が続いて伸びる。
一本、また一本、そのうち太い蜘蛛の糸になり天国まで繋がる。』
自分が治ればめでたし、めでたしで、
それでおしまいの方もいる中で、kapitanさんの
この言葉胸に響きます。
本当にそうですよね。
細い細い1本しかない蜘蛛の糸。
伝わってあがってきた患者一人ひとりがまた、
下でうめいている被害者、患者たちに
細くても救いの糸をたらしてあげたいですよね。
私も、先行く患者さんたちが、この病態を知らせ、
マスコミを動かし、テレビを見た私に気づかせて
くれたので、
原因不明と言われ、他の病名をつけられ、その方向違いの治療を何年受けても治らない地獄でのたうちまわって苦しんでいる方がたに、
自分のできる範囲で細い蜘蛛の糸をたらし助けたかった、
無理解な医師や社会や周囲の健康な方がたに、
この見た目ではわからない、
まるで不思議の国にひとりだけ紛れ込んでしまったようなゆがんだ映像ゆがんだ音声、不可解で体験したこともない非常に苦しい症状の数々、
しかもそれが、出たり消えたりするために、仮病や演技を疑われる理不尽さを、
なんとか言語化して伝えたかったのです。
でも、もはや力尽きてきました。
だって、おなじ脳脊髄液減少症の患者さんたちにさえ、
症状が軽い患者さんや、苦しんだ期間が短い患者さんや、周囲の無理解やドクハラの数々にさらされないで比較的ダメージの少ない患者さんには、理解してもらえないとしたら、
ましてや、元気で健康で、すべてに恵まれ、
エリート一直線の挫折のない医師や、
人の意見に耳をかさないプライドが高い、否定派医師や
元気で、病気になっても、医学の教科書にのっている病名で、保険も理解も得られる一般の方がたには、
昔の交通事故で人生を壊された被害者の気持ちなんて
わかるはずがないのかも、とグレて
人間、グレる時期もあるもんです。
もしかしたら、今まで眠っていた脳が回復して、
今が思春期、反抗期なのかもしれません
書いて
では、みなさん、また・・・・
不安にさせて、すみません。
でも、正直なところ、やはり、その病院
ちょっと。¥
なぜなら、自分から疑って病院に行くということは、
どこの病院でも異常なしと言われ、なんらかの原因不明の患者であるはず。
そういう患者が300人いて、8名しか「脳脊髄液減少症」患者がいなかったと診断する病院、医師というのは、はっきりいって見逃しがある印象です。
みなろぐままさんは「脳脊髄液減少症」ときくと、
非常に珍しい、まれな、少数の方がたがなる病態だと思っているのかもしれませんが、それは違います。
私の考えでは、非常にありふれた、日常生活の交通事故や転倒、落下、スポーツ事故で誰でもなりうる症状、病態であると思っています。
このことは、熱海の先生もおっしゃっていますが、否定派Y医師に「そんなにその病態が存在したら、ほとんどの患者があてはまってしまう。」とコテンパンにNHKテレビで批判されていましたが、
私は熱海の先生のおっしゃってることの方が真実に近いと自分の経験から思います。
ただ、その症状が、だるい、眠い、疲れる、吐き気がする、めまいがする、やる気が起きなくなる、頭痛、耳鳴り、鼻づまり、呼吸困難、心臓の苦しさ、脈拍異常などの精神的、身体的な多彩なあいまいな、
出たり消えたりする波のある症状が出るため、
正しく診断されないか、別の病名がつけられていることが多いように思います。
慢性疲労症候群、繊維筋痛症、過呼吸症候群、メニエール症候群などと
私の症状はそっくりです。考えがまとまらない、やる気がでない、思考が混乱する、のはうつ病とそっくりです。
みなろぐままさんの
「メニエール症」や「過呼吸症候群」の病名は
交通事故後につけられた病名ですか?
たとえ交通事故前にすでに症状があったとしても、
そのメニエール症候群や過呼吸症候群のような症状が出る前に、転倒とか、転落とか、違う事故とか、スポーツで激しくぶつかったとか、
お産とか、なにか体に激しい力が加わった記憶はありませんか?
よく思い出してみてください。
自分の精神的な弱さのせいにするのは、最後の最後でいいと思います。
だって、自分の体が出すメッセージは、自分に気づかせるだけのSOSなのですから・・・
私の体験では、
脳脊髄液減少症ガイドラインに乗っていた医師でさえ、患者の私より、知識がなかった医師に出あった経験があります。
その医師はほとんど自分では治療に携わっていず、脳脊髄液減少症疑いの患者も多く診察していず、
単によそに紹介しているだけのようでした。
しかも、患者の話を聞こうともせず、
「私には何もできることはない。」といった冷たい態度でした。
「日々困っている患者の相談にのってあげよう」とか「自分でよかったら、なんとか力になってあげたい。」とかそういう患者に対する思いやりや熱意はまるで感じませんでした。
私はガイドライン作成にかかわっている医師なら、
もっと興味と関心を持って、
親身に相談に乗ってもらえると思っていただけに、
とても失望し、傷つきました
ガイドラインにのっている医師ですらこうですから、脳脊髄液減少症の治療をしているといっても、実際には表むきだけで、中身は否定派の医師となんら変わらない医師や、
勉強不足の医師がいるのは事実だと思います
その事を知った上で、検査に望んでください。
しかも、自分の体験ではMRIだけでは診断できないこともあるようです。
私はRI検査で診断がつきました。
もし、MRIだけで「異常なし」と言われても、
それは見逃しの可能性もあることは知っておいてください。
たとえ、「脳脊髄液減少症」に詳しいとされる医師であっても、「異常なし」と言われても、
念のために、専門医の複数意見を聞くことも大切だと思っています。
もし、このコメントでよけい不安にさせてしまったらすみません。
でも、みなろぐママさんを不安にしたくて書いているのではなく、
自分の不幸な経験を少しでも、次の方に繰り返してもらいたくない、なんとか後からくる患者さんたちの早期発見早期治療につなげたい、
みなろぐままさんをなんとか助けたい気持ちからであることだけは、
どうかわかってください
300人中8人の病院はちょっと・・・
というのは、どのようにちょっと・・・なのかお聞きしたいのですが、かまいませんでしょうか?
お医者様のお話によりますれば、それくらいたくさんのかたがたがテレビなどを見て押し寄せてこられるようで、まずは一通り検査するものの、検査結果には出ない方が多いみたいです。
それだけ、最近テレビ・ネット・新聞・書籍などで目にする機会が増えたせいだと思います。
だから、それくらいの割合なのかなと自分は思っています。
今回診察を受けたお医者様は関西地方では結構脳脊髄液減少症についての研究をされている方みたいなので、
そういう研究に疎い病院よりかは良いと思ったのですが。
それから、ネットで調べられる範囲では、関西では脳脊髄液減少症に明るい病院がかなり少ない方らしく、
その数件しかない病院の中で、
今の私が通える範囲の病院を選びました。
本当のところをいえば、一番有名な熱海にある?病院にいきたいくらいですが、
育児中の私にはかなり無理があります。
ちなみに、もちろん脳脊髄液減少症や他の病気の可能性もあるが、
私は以前メニエール病や過呼吸症候群などの精神的な病も持ち合わせていたこともあり、
自分でも精神的に弱いことが分かっているので、
やっぱり交通事故自体もすごく精神的にきていると思います。
心因性の可能性も強いと、私も思いますし、今までかかっていたお医者様も一昨日行きました病院のお医者様もおっしゃっていました。
ただ、本当にそうかそうでないか、示談までに検査できるだけしたいというのが今の考えなので。
長文ですみませんが、なんだか不安になって書き込みさせてもらいました。
普段マジメな人間は一度グレると、
元々グレている人より、ハメをはずし、
始末におえないのと同じと、自己分析中・・・・
のぞくたびに、テンプレートが変わっていて、楽しいです!夏だなぁ・・気分転換になりますねー。大雨で出られないけど。ゆめちゃんは、カクテル好きですねー。
銀座千疋屋カクテル
期間限定で、完熟パイナップルが出たの、
ご存知ですか?
もう、飲みました?
先日メロンも飲んでみましたが、どれも
まあ、1本を何回かに分けて、
飲むというより、味を楽しむ
けっこういい感じです。
ささやかな楽しみでも探しながら、自分で自分を励ましながらでなければ、バカバカしくてやってられません。
たぶん、同じ様に、周囲や保険会社や医師や職場やその他もろもろの方がたから、さぞかし冷たい仕打ちを受けてきたのでしょう。
たとえ、社会からの虐待とも言える期間が私より短くても、一通り体験したために、私のような長期放置の患者の気持ちに共感できるのかもしれません。
ありがとうございます。
私の投稿で気が休まる?
愚痴とねたみと怒りの渦巻く私の心をすべて書いたら、目が当てられませんよ・・・
こんな文で気が休まるのなら、いくらでも書きますけれど・・・
私も自分のこともできないのですが、それでも改善して、大変な状態の人よりずっとましになっています。
それで、なんとかこの様なことが他の皆さんに起こらないようにと思い、地獄を知っているだけに、蜘蛛の糸の下にみえる、上ってこようと必死の人を無視できず、何とかもう一本蜘蛛の糸をおろそうと思っています。
だれかが蜘蛛の糸をたらしてくれたので、私もここまで来れた。 私が登れば私のお尻から蜘蛛の糸が続いて伸びる。
一本、また一本、そのうち太い蜘蛛の糸になり天国まで繋がる。
こんなこと考えず、こんな世界から外れたほうが精神的にずっと健康で楽ですけどね、、
ゆめさんの投稿は気が休まります。 気楽にいきたいですね、、
私は暑くて、何もする気が起きません。
いくら書いたところで、
健康で元気な方がたや、
無理解な医師たちが、
この病態の異常な世界や表現しがたい苦しさを理解してくれるとは、とうてい思えない・・・・・。
だからと言って、昔の被害者が黙ってしまえば、
この病態が放置されると、どうなるか?
さらなる仕打ちを受け続け、受ける被害が広がることが、よけい社会に理解されない。
でも、書く気力がわきません。
もはや、無駄な気がして・・・
もう、自分だけ治れば、あとは知~らないって
って思ったりしてます。
整形外科医は、
長い間、患者の訴えを見て見ぬふりして、
患者の訴えより、教科書信じて、必死の訴えに耳をかさなかった罪は大きいですよね
人間だから、間違いも勘違いも、思違いも、
うっかり失敗も、誰にでもあるけれど、
大切なのは、自分が間違ってたと気づいたら、
きちんと誤って、今後は改めることだと思います。
医師であろうと、だれであろうと・・・・
北海道のひき肉会社の社長はひどいね。
自分の罪を部下にかぶせようとしたり、
ごまかそうしたり、
うやむやにしようとしたり。
自分の間違った行動に気づいたら、
潔く認めて、うやむやにしないで、きちんと誤って、
次に生かせばよかったのに・・・
もう信用失墜ですね。あの会社・・・
自分で自分の首をしめて、墓穴を掘って・・
バレた時潔く謝ればよかったのにね・・・
社長をいさめたあの息子はまあ、
まともな人間に近いんだとうなぁ・・・。
せめてもの救い・・・。
間違っても、あとの対応しだいで、信用は回復するはず。
でも、自分の謝りも認めず、知らんぷりする整形外科医がいっぱいいそうな気がします。
このままでは、私の整形外科医大嫌い状態は治りそうもありません。
整形の先生にもきっといい先生
たくさんいるのに、残念。
整形外科学会への「よらば大樹の陰」ではなく、
一個人の医師として、
治療や研究に取り組んでいる脳神経外科医と一緒に、
情報交換して、私たちを助けてほしいです。・・・
Rさんもお大事に・・・
ゆっくり休んでください。
先ず胸を張って、背筋を伸ばして
肩甲骨の間の背骨に力を入れて
肩を落として顎を上げると
ちょっと楽になります。
(難しくて分かるかな?)
ちなみにこれは毎月髪を切った後に
肩から首の後ろをマッサージをされると
倦怠感が無くなるので試行錯誤して
あみだしました。
自分だけかもしれなので
効かなかったらごめんなさい。
みんなに期待を持たせて
全然効果が無いと申し訳ないので・・・』
でも・・・
整形では、鞭打ち患者の人を「お金を見たらすたすたと歩いていったという論文がアメリカにあるとか、賠償性ノイローゼ」とか言われるそうです。
これは完全に整形の勉強不足、医者として負けです。
症状を聞いて家庭の医学に照らし合わせれば、脳神経症状の高次脳神経症状などに行き当たります。
どのような医者が何をのたまわっても、患者の病態を治せない以上、その病態はある。 おまけに増える一方。
今のところブラッドパッチしかないですね。 我慢できる人は我慢した方がいいでしょうね。
こんばんは。
覚えています。
昨年、コメントいただいたこと。
昨年以来のコメントありがとうございます。
長期記憶に入った記憶は以外にあるんですが、
無意識の短期記憶が怪しくなるのが
この病態の特徴のようです。
公開しても大丈夫な内容だと思いますよ・・・
なぜなら、私も以前からその効果については
体験していて書こう書こうと思っていましたから。
それに、人それぞれ、試してよかったことは、
どんどん情報交換してもいいと思いますよ。
人に悪影響与えるかもと気にしていたら、
試してよくなった情報交換までができなくなりますから。
私は自分でためしてよかったことは、
どんどん書きたいです。
まねして具合悪くなっても、それはその人の自己責任だと思います。
ブラッドパッチだって、悪化が怖くてやらないという人もいるし、実際悪化した人もいるだろうし、体に合わない人もいるでしょうから・・・
でも、私は効果を感じて、以前より楽になり、
地獄から救われた思いなので、その体験をありのままに書いています。
ブラッドパッチするも、しないも、個人の判断だし・・・
自分の体ですから、自分で決めたことなら、結果がどうあれ、納得できるし・・・
まだ、あまり書いていませんが、
私がブラッドパッチ後のこの1年で調子が良くなったのは、
治療以外にも、日常生活での、サプリや生活のリズムや、薬酒や水分補給の工夫、散歩と、
いろいろためした成果だと思っています。
そのこと書こうと思っていたのですが、
いろいろ重なって急速に書く気力がそがれ、
ただいま充電中です。
書けるかどうか・・・・
あくまで、自分がやってよかったと感じた紛れもない
事実だけは、治療に取り組む医師や、患者さんの参考になるかもしれないので、伝えたかったのですが・・・・
「最近のいい傾向 2」にも書きましたが
今まで背筋を伸ばしたくても伸ばせなかったのが
伸ばせるようになって、背骨の正しい位置に頭が乗るようになった感じで、そうすると、頚椎部での脊髄の圧迫が和らぐのか症状が軽くなるのです。
主治医も背筋を伸ばすと、頚椎が自然なラインになって、ストレートネックも自然に治ってくると言っていましたし・・・。
当時の私は半身半疑でしたが、
ブラッドパッチして1年が過ぎた今
ウソではなかったと感じています。
整形外科で首の治療は何も受けていないのに、
ブラッドパッチしただけなのに
過去の症状より、さまざまな症状が良くなってきたのは驚きです。
だから、ぜひ、その体験、多くの方にも伝えてあげてほしいです。
来てくださっているのですか~
アクセスしてくださる方は、毎日何人かいるのですが
tomokoさん毎日でなくても、私は大丈夫ですよ。
どうか心配はしないで・・・
書く気はなえてしまっていますが、
なんとか生きていますから・・・。
tomokoさんの方こそ心配。
自分のことより、他人の心配ばっかりしているんじゃないかと・・・。
tomokoさんもどうか、無理しないでくださいね。
私はちゃんと生きているし、
めげても必ず立ち直るし、
絶望しそうになっても、また希望を持てるし、
人間嫌い、人間不信でも、どこかで人を信じたい気持ちはいつもあるし・・・
過去に、医師や周囲に裏切られ傷つけられたことも
誤解され続けたこともあるし、
それでも生きてきたし、
それに、どんなに症状が苦しくても、自殺はしないし・・・
けっこうしぶといから、
ここまで生き残れたんだと思います。
ここで、あきらめるわけには行きません。
人間不信がぶり返したりもするけれど、
私はこれからも、着実に、
日々を、とりあえず生きつづけ、
ささやかな幸せをみつけ味わいながら、人生を納得して終わりたいと思っています。
どこまでも、ゆっくり、ゆっくり。
心配で毎日のぞいてはいるけど、この季節みんな調子わるいんだなーって、思っているから。
だって、ずーっと頑張ってるんだもの。
時には、だらだらして、ゴロゴロしていてもいいさー。
波があって、当たり前だからね。ありのままのゆめちゃんでいてね。
ところでkapitanさん、
そんな日もあるよ。気を落とさないで・・・
私もこれから一緒に飲むよ・・・
養命酒
その後は、ピーチカクテル
私も今は飲んでも1合です。アルコールは分解するとき水分使うから、脱水ぎみになるから、
確かにこの病にはよくないね。
ほどほどに・・・ストレス発散に飲んでます。
どうやるの?
どれも、小さいなぁ・・・
それに、白はまぶしいなぁ・・・
心うきうき、愛の話も恋の話も、うそだ~といわれてもしてみたいのですが、愚痴の話。
働くこともできず貧乏だのに 昨日、ノートPCに味噌汁を倒しこぼしてしまいました。
な、な、な、なんでこんな時に、、と悔やんだ、、。でも後の祭り。
すぐに外側は拭きましたが、中までできません。
え~い! 本物の酒を飲んでやれ
と、何年ぶりかに、ほんのコップ三分の一のみました。 止めときゃよかった、、、まずいし気持ち悪くなった
こちらの酒だけにしときゃよかった!
むち打ち症、髄液漏れって酒も飲めなくなる。
泣きっ面に蜂
あれから、ここへ来てくれていたのですね。
暖かな励ましのお言葉、ありがとうございます。
私は、苦痛事故でこの病態に取り付かれ
長年無理解にさらされ、2次的3次的にも被害にあった者として、
その症状の苦しさもさることながら、それだけではすまない、この病態の真の怖さを、世に伝えたかったのと、今も原因不明で苦しみ続ける方がたに、「脳脊髄液減少症」という病態で不定愁訴が出ることをお知らせしたくて、ブログを書きはじめました。
始めるのも、続けるのも、かなりの勇気とエネルギーを使いました。
しかし、図らずも「脳脊髄液減少症」の患者さんたちにここへ来てもらえ、知り合うことができました。
Jさんも、そのお一人です。
時々、よってくださっていたとは、コメントいただき、それがわかっただけでもうれしいです。
書いたかいがありました。
同じ思いで書いてくださる仲間が、
増えてくれたらいいなぁと思っています。
メッセージ残してくださる皆様方は
ごくごく一部の貴重な方がたです。
ありがとうございます。
だだいま、いろいろと心労やら、怒りやら、梅雨前線の影響やら、暑さやら、体調周期やらと重なって、
書く気力、体力、がなえています。
決して無理なリハビリでこうなったわけではありませんので、どうかご心配なく・・・。
もはや、皆様方のところへ遊びにいく気持ちにもなれず、ごぶさたして申し訳ありません。
でも、なんとか生きています。
これからも、自分の体と相談しながら、
また、様子見て自己流療法やリハビリは続けます。
そのうち復活すると思いますので、しばらくお待ちください。
(復活しないかも・・・・)
とりあえずは気分転換に、
テンプレートいろいろ変えて遊んでみます。
患者の皆様はどうか、お大事にしてください。
患者以外の皆様がもしここに来てくださっていたら、
これからも、この病態のご理解のほど、よろしくお願いします。
できればより多くの心ある患者以外の皆様の、
お力がお借りしたいです。
医療、福祉、保険、などさまざまな面から、このやっかいな状況に陥っている患者、被害者に救助の手をさしのべて助けていただきたいです。
ただ、もはやどんなに言葉を尽くしてこの病態の悲惨な、苦しい症状の体験を書いても、実際に体験しない限り、長期放置されてみない限り、
この病態の真の恐ろしさは、世の人々に伝わらないような気もして、むなしさを感じています。
では、暑くムシムシする時期
皆様、くれぐれも、ご自愛
気になっておりました。
私も長年苦しむ長期患者なんで気持ちはよく分かります。色々あると思いますが、お互い諦めずにいきましょう。かくいう私も、諦めそうになる厳しい現実ばかりですが。また体調の良い時によらせてもらいます。
ogaもヤケ酒飲んでる時参加したかった・・
ogaも最近絶不調で・・
あまり無理しないでくださいね~
ジャッカルってB・ウイルスの映画にありましたね~ そういう意図から名が付いたのか!
勉強になるな~。
今のところチーターもライオンも夢の夢、私はどてっと動かない怠け者。 どてっ!
私は「本当の友情とは何か」を中学の時からのいじめで学びました。
いじめられる方に原因がある?
確かにそう言う場合もあるでしょう。
でも私のいじめには何の理由も無かった。
知的障害のあった同級生がからかわれてるのをかばっただけ。
高校の時は女友達の前では人の悪口ばかり言い、男の子の前ではブリッコな子のせいで、私の学校生活はメチャメチャ。
ただ好きな人が同じだっただけ。
好きな相手は私と中学が一緒の男の子。
でも実際に付き合ってたのはブッリコの方。
中学の卒業式に告白し、高校入学してからも仲良くしてたけど
私の小さい頃のトラウマが邪魔をしてお付き合いまでには至らなかった。
でも、中学の同窓生だから話をする時もある。
それが彼女の気に触ったらしく、ボス的存在だった彼女はありとあらゆるところで
私の陰口を叩き、男の子まで巻き添えにして私を孤立状態にした。
そして私につけられたあだ名が『ジャッカル』だった。
何も狙ってないのに・・・
学校生活のことは忘れたいのに、未だに夢でうなされる。
こんな時に髄液漏れの記憶障害が役に立ってくれたらいいのに
ありがとうございます。
私も不調です。
私も「ジャッカル」になります。
そうなるために、自己流でリハビリしてます。
できれば、チーターかライオンになりたいけど。
今は自力で獲物を取れない状態・・・・
そこをヘロへロになりながら振り絞って、、
ジャッカルというのは、固有名詞で野生の動物(山犬のようなもの。
鹿の種類の獲物をとるとき、追いかけても獲物より足が速いわけではないので逃してしまう。 遠いところに逃げられて見えなくなってしまう。
ただ鼻がいいのか、ひたひたと追いかける。 するとまた見つかって逃げられる。 それでも追いかける。
また逃げられる。 また追いかける。 すると追いかけられている動物もなれてきて、いつでも逃げられると思うのか距離がちじまったところでもでも逃げなくなる。
そのうちすぐ近くでも逃げなくなる。 ジャッカルは腹が減って減って疲れてそのすぐ横に寝そべる。
そして、一瞬、がぶっと食いつく。 ようやく獲物をしとめて食べられる。
要するに、目的を達成するまであきらめない。
この国には、20年前も、30年前も、交通事故はあったのです。
世の中のすべての人にも、この病が発見される前後の患者さん方にも、
そういう時代の患者の地獄の思があった事実をいつも忘れてほしくはないです。
今も、精神病院や、老人保健施設で、
精神病や、認知症扱いのみで、何の治療もされず、
寝たきり状態で、放置されている方がいるような気がしてしかたありません。
せめて、生きているうちに、その苦しみをとりさって上げてほしいです。
混んでる脳脊髄液減少症専門病院での治療は、
重症度の高い順位で治療の順番が決められるそうですが、
何の罪もない事故被害者で、事故の年月が古い順に一刻も早く治療してあげてほしいと私は思っています。
もうしわけないけれど、事故後間もない方は、古い患者に、順番を先にしてあげてほしいです。
だって、古い事故の患者さん方は、もう充分長い年月放置されて耐えてきたのですから、
治療を先にしてあげてほしいです。
ところで、
あの~ジャッカルって何?意味は?
思考回路が悪いので、理解しにくいので、
いちいちご面倒おかけしますが、
幼児に説明するように書いていただければ、助かります。
では、私も横になります。
そうですか、ゆめさんは10年以上も続いた結果ですか、、? わけも分からずつらかったでしょうね、、
特に地獄の症状、ぞっとする人格変化、精神の変化、、だれも言わないこと、、
私は、事故後43時間後一気に
何度説明しても医者は「無知の権化!」。 看護婦も悪い。
ひたひたと原因究明。
それまでの被害者の方は支払いもされず社会から虐げられながら亡くなっていった方がほとんどと思います。
さあ~、一条の蜘蛛の糸、書きかけて忘れてしまいました。
そういう症状。 10ヶ月ぶりの部屋掃除、半分してから1週間がたった。
さあ、
人間、出さないと病気になります。
でも、出す場所は選んで・・・
出すだけ出せば、人間また、立ちあがれます。
笑顔が戻ってきます。
出さないままでは、そのままです。
私も、時々ここでくらい、怒り出してもいいよねぇ・・・
出なきゃ、やってらんない・・・・。
出すだけ出したら、また前をむいて進みましょう。
kapitanさん、URL貼っていただけますか?
さて、今日も一日がんばるぞぉ~。
腰、だいぶ痛みが引きました。
この病気と怒りっぽさとの関係、
どれだけの脳脊髄液減少症治療に取り組む医師が
認識しているのだろうか?
このことも、いつか記事にしてお伝えしたいです。
多くは男性だから、きっとよくわかってなくて、
怒りっぽい患者を前にして、げんなりし、
患者のわがまま、変な人格の患者と誤解していると思います。
放置期間が比較的短い人にも、この症状は出ないのかも?
つきあってくれてありがとう。
バーチャル飲み会楽しかったです。
私は実際にまったく動けなくなって2年だけど、
それ以前は、ン十年も、中途半端に働け、動け、運転できたので、危ない人生、いつ事故死してもいいような状態、自分であって自分でない状態で誤解され、冷笑され、バカにされながら、生かされ働かされてきました。
こんなに重症な怪我を負っていたのに、なんの補償も治療費ももらえず、相手を起訴もできず・・・
交通事故での「脳脊髄液減少症」の存在すら誰も気づかなかった時代の被害者の過酷な現実なんて、現代の早期発見早期治療の患者さんたちにさえ、わかってもらえてないと思うと、つらいし、悲しいし、患者の中の孤独さえ感じます。
同じ境遇の方がたと肩を抱き合って泣きたい。
誰もわかってくれないってそりゃ思うよ・・・。
さて、今日はいい天気・・・
気分一新。
負けるもんか
治って誤診医師にも会いにいかなきゃ。
この状態だと、「ほら、ブラッドパッチは効果ない。」と思われそうだから、しっかり元気になってから・・・。
加害者も探し出して、会いにいきます。
事故以来そのまんま、檻のない収容所に6年! 帰るところは収容所。 買い物も自由、どこに行くのも自由。しかし帰るところは収容所。
治療費払え!!、、
収容所代もコッペパンも自費。 カンカン
声にも張りが出て外見からは全然見えないですけどね、、怒ると後でしっぺ返しがくる
ゆめさんは2年、わたしは6目年家の中。 サザエさんのおじいさんのようなお尻。 が~ん、、
おなかぷよぷよでもシェイプアップは止めた方がいいですよ。
要注意:良くなったと思って動くと奈落の底
私は生まれて初めて、色が白いのに気がついた。 髪の毛もなくなり白くなった。 顔も変わった。 目が変わった。 負けてたまるか
ええい、やけ酒辛口だ、一気一気、、
はい、御代、、気持ちだけね、、
ま、生きているだけ儲けもの。 玄米食って治ってやる。
12時前に寝ないと、「成長ホルモン」でないっていうから、体にも良くないし・・・・
って自分も夜更かし・・・
でも、こんなことはめったにないんですが・・・
ここまで起きてたら、
夜中1時40分からのNHKのサラリーマンNEOの再放送見ようかと思って・・・
あれだけなんです。脳が反応する娯楽番組は・・・
私にとって貴重な番組です。
マンゴーもおいしいですよね。
今飲んでるのはピーチ
では、優花さんも乾杯
機嫌直ってきた・・・・
「銀座せんびきや」って最初読めなかった私・・
自分も友人も嫌でも試されました
裏切られた気分で泣いてしまったり、悔しかったり…。
でも、知らずにいるより良かったのかもしれません。
心無い人の多い事に驚いた時もありました。
それが人間なのでしょうか…。
どんな状況でも受け入れられる人は少ないでしょう。
それが出来る人が、本物だと思います。
無償の愛
難しいですね…
銀座千疋屋はマンゴーカクテルにハマってます
さすがは、千疋屋
この荒れたヤケ酒
怒りでまだ寝てない私・・・。
今夜は、久しぶりに飲みますか?
カンパ~イ
ろくろさんはビールね、kapitanさんはカクテルでいい?
怒りながら乾杯しているのが私です。
ところで、kapitanさんは何怒っているの?
私は・・・・アルことでご機嫌斜め。
(反抗期のよう)
蜘蛛の糸の続きを書いているって?何?
ろくろさん、腰はね、どうも、「さくらんぼ拾い」の体勢で痛めたのか、腹筋30回のせいか歩きすぎか・・・?
だって、夏が来るというのに、ちっともやせないの
基礎代謝量が低いままなんだよね、きっと。
筋肉増えないと代謝量増えないね。だからやせない。
全身ふよふよだもの。ほとんど家で2年いたから・・・
だから、今、シェイプアップめざして、
運動にムキになってます。
多少無理がたたったのかも。
さて、一杯飲めるなんていいですね!
低髄になって飲めなくなった。 ここでは何杯でも飲めておまけにただ! 勝手酌で頂きますね。
夢さんの含蓄あるお話、、そのまんま=>いい体験です
生きているだけで儲けもの。 さ、寝よ、、
なだめすかして、ん十年。。。
自分の体の中に、反逆者がいるみたいな気がするときがあります。。。
、、それはいいとして。。
時々想像するんだけど、、
もし私が生まれてから病気一つしたことが無い健康な人で、頭もよくって、スポーツも万能だったら・・・
きっと、私のような「訳の分からん病気」の人に対して、理解なんて出来なかっただろうなぁ~
・・って、思うんです。
ドクハラ医に出会った時は、その医者の中に「自分」が鏡写しになっていたのだ!
・・と、最近気が付きました。
人生がすべて「学び」だとしたら、私は脳脊髄液減少症になって良かった!!
・・って、病気が治ってから、大声で叫びたいと思ってますのんよぉぉぉ~~~~
ヤケ酒(サントリーの「銀座千疋屋のピーチカクテル」飲んで
私も人間ですから、荒れた気分の時もあり・・・
幸せな気分の時もあり・・・・
一日にその二つが同居していることもあり・・
でも、ケーキはおいしかったです。
やっぱりクリームは純乳脂肪の生クリームのほうがおいしい
前回は、植物性のホイップクリームだから・・・
腰痛くても、一日がかりでも、ケーキ作れたのは
自信につながります。
なんでも少しずつクリアーしていきたい・・・
でも、いやなことも楽しいこともあって、生きているってすばらしいなぁ・・・
まだ、原因不明とか、違う病名もらっても、回復がはかばかしくない方、だまされたと思って一度「脳脊髄液減少症」の可能性も考えて、専門医に相談してみてください。
もしかして、劇的に治る日がくるかも・・・・
さて、ちょっと
荒れているので、さわらぬ神にたたりなしの私です。
では、これから酔って寝ます。
おやすみなさい。・・・・